제2회 모왓윌슨 환우회


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어린이병원 임상유전과는 지난달 20일 심장혈관병원 3층 강당에서 희귀 난치성 질환인 모왓윌슨 증후군(Mowat Wilson syndrome)을 앓는 환아와 가족들을 위해 제2회 모왓윌슨 환우회를 개최했다.
모왓윌슨 증후군은 유전적 원인에 따른 특징적인 얼굴 생김새, 발달 지연, 간질 등의 임상 증상과 함께 선천성 거대 결장증, 선천성 심장 기형, 비뇨 생식계 기형, 뇌량 형성 기형 등을 동반할 수 있는 선천성 기형 증후군이다. 현재까지 전 세계적으로 300례 정도만 보고됐으며, 국내에도 17여 명의 환자들만이 진단을 받은 극히 희귀한 질환이다.
이에 임상유전과에서는 환자들에게 올바른 의료 정보를 제공하고 효율적인 다학제 진료의 중요성을 강조하고자 지난해 창립총회에 이어 올해도 모왓윌슨 환우회를 개최했다.
모왓윌슨 증후군 환아 10명의 가족이 참석한 이번 환우회에서는 △모왓윌슨병이란(임상유전과 오지영 교수) △경련성 질환의 응급 처치(소아신경과 김세희 교수) △집에서 할 수 있는 재활치료(소아재활치료실 김희석 물리치료사) △균형 잡힌 식사와 장루 보유 환아의 영양관리(임상영양팀 신경훈 영양사)라는 주제로 강의가 진행됐다. 의료진과 환우의 가족들이 자유롭게 의사소통하며 활발한 질의 응답 및 의견 교류의 시간도 가졌다.
이진성 임상유전과 과장은 “환우회를 통해 모왓윌슨 환아와 가족들이 질환을 올바로 이해함으로써 치료에 실질적인 도움이 될 수 있기를 바란다”고 말했다.




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2019/08/09 15:29 2019/08/09 15:29

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