소아암 명의의 특강

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소아암 치료는 암이라는 질병을 넘어 환아의 주변 환경과 미래까지 염두에 두고 진행되어야 한다. 소아암 환자와 부모, 형제가 겪는 정서적, 사회적 문제까지 고려한 전인치료가 절대적으로 필요하다.


백혈병이면 조혈모세포이식이 가장 좋은 치료다?

백혈병, 악성림프종, 다발골수종 등 혈액암 치료법 중 하나인 조혈모세포이식은 혈액세포를 만들어내는 조혈모세포를 골수에 이식하는 것을 말한다. 완치율을 높이기 위해서는 고용량의 항암제 투여나 때로는 전신 방사선치료가 필요할 수 있는데, 이러한 치료는 타인의 조혈모세포를 이식하는 경우에 암세포를 없애는 역할을 하며, 또 환자의 조혈모세포를 없애서 타인의 조혈모세포가 대신 잘 자랄 수 있도록 골수를 비우는 역할을 한다. 자가 조혈모세포이식의 경우에는 암세포를 없애는 과정만 적용되고 골수를 비우는 과정은 적용되지 않는다.


그러나 모든 소아암에서 조혈모세포이식을 시행하는 것은 아니며, 주로 재발했거나 치료에 잘 반응하지 않는 경우, 고위험군의 환아가 이식 대상이 된다. 의술이 발달하면서 이식 성공률이 매우 높아졌지만, 조혈모세포이식 성공이 곧 완치를 의미하는 것은 아니다.
이식 후에도 재발이나 합병증 등이 발생할 수 있으므로 지속적인 관리와 치료를 받아야 한다.


안타깝게도 아직까지는 소아암을 조기에 진단할 수 있는 간편한 검사가 없으므로, 아이가 유독 잘 안 먹고 자주 보채거나 이유 없이 열이 난다면 우선은 소아청소년과를 찾도록 한다. 특히 소아 백혈병이 가장 많이 발생하는 3-6세 시기에는 아이의 건강과 평소 이상 여부를 주의 깊게 살펴보는 것이좋다.


성장 과정에서 생겨난 유전자의 문제

흔히 소아암하면 떨올리는 백혈병은 소아암 가운데 가장 많이 발생하는 질환으로, 전체 소아암의 약 30%를 차지한다. 그다음으로는 뇌종양, 악성림프종, 신경모세포종, 윌름스종양 등이 대표적인 소아암에 속한다. 한 해 동안 발생하는 소아암 환자는 약 1,500명으로, 전체 암환자 수의 1% 정도에 해당한다. 이는 소아암으로 처음 진단받은 환자들의 통계이므로, 기존 환자들까지 합치면 현재 소아암으로 치료 중인 환자는 이보다 훨씬 더 많다.


소아암은 유전자적 요인과 관련이 있는 것으로 알려져 있어서 보호자들이 죄책감, 자책 등 또 다른 마음의 짐을 짊어지는 경우가 많다. 그러나 소아암의 유전자적 원인들은 아이가 태어나 성장하는 과정에서 유전자의 문제들이 암을 발생시킨다는 의미일 뿐 질병 자체가 부모로부터 유전되는 것은 아니다.


간혹 환아의 형제자매에게도 소아암이 발생할까 염려하는 보호자들도 있는데, 이 또한 전혀 걱정할 필요가 없다. 환아의 일란성 쌍둥이의 경우에는 보통의 형제자매들보다 소아암 발생 확률이 다소 높지만, 그렇다고 반드시 암이 발생하는 것은 아니므로 안심해도 괜찮다.

이유 없이 열이 난다면 전문의와 상의
백혈병은 정상 백혈구, 적혈구나 혈소판을 생성하지 못하므로 빈혈, 출혈, 감염으로 인한 발열 등 특징적인 증상이 나타나며, 아이의 얼굴이 유달리 창백하거나 쉽게 피가나고 멍이드는 경향이 있다. 림프절이 커지거나 암세포의 뼈전이로 팔다리 통증을 호소하는 아이들도 있고, 간이나 비장이 커져서 복부 팽창이 나타나기도 한다. 뇌종양은 뇌압 상승으로 두통이나 구토, 마비, 경련 등이 나타날 수 있다.

이렇듯 질환에 따라 다양한 증상이 나타날 수 있지만, 부모가 한두 가지 증상으로 이상을 가려내기는 어려우며 어린 아이들은 증상을 명확히 표현하지 못하기 때문에 자칫 꾀병으로 오해하기도 쉽다. 게다가 안타깝게도 아직까지는 소아암을 조기에 진단할 수 있는 간편한 검사가 없다. 따라서 아이가 유독 잘 안 먹고 자주 보채거나 이유 없이 열이 나거나, 몸에서 덩어리가 만져진다면 일단은 소아청소년과를 찾도록 한다. 특히 소아 백혈병이 가장 많이 생기는 3-6세 시기에는 아이의 건강과 평소 이상 여부를 주의 깊게 살펴보는 것이 좋다.


성인이 되었을 때 미칠 영향까지 고려

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성인과 달리 소아에서는 고형암보다 혈액암의 발생 비율이 더 높다. 백혈병, 악성림프종 같은 혈액암은 항암치료를, 고형암에서는 수술을 먼저 시행한 뒤 추가 항암치료나 방사선치료를 진행한다. 최근에는 혈액암에서 추가로 조혈모세포이식이 시행되기도 한다. 성장기 아이들은 성인보다 회복 및 재생 능력이 좋기 때문에 같은 병이어도 진행 양상이 다르며 이에 따라 치료 방침도 달라진다.


무엇보다 소아암은 환아가 성인이 되었을 때 암 치료가 미칠 영향을 고려해 치료 방침을 결정해야 한다. 최대한 강력한 수준으로 암 치료를 시행하면 완치율은 높일 수 있겠지만, 암 치료 후유증이나 합병증 등으로 향후 아이의 삶의 질이 현저히 떨어진다면 이는 좋은 치료 방침이라 할 수 없다. 따라서 아이의 현재와 미래까지 고려해 신중하게 치료 방침을 결정하고 최적의 암 치료를 시행해야 한다.


생존율 약 75%, 희망적이지만 세심한 배려 필요
소아암은 성인암보다 완치율도 높고 회복도 빠른 편이다. 질환에 따라 차이는 있으나 국내 소아암 환자의 전체 생존율은 약 70-75%이며, 가장 많이 발병하는 소아암인 급성 림프구성 백혈병은 완치율이 80-90%에 이른다. 그러나 병의 진행 속도가 빠르기 때문에 조기에 발견해 곧바로 적절한 치료를 시행해아 완치 가능성을 높일 수 있다.

이렇게 희망적인 확률에도 소아암 치료가 힘들게 느껴지는 것은 1-3년이라는 긴 시간이 소요되기 때문이다. 이긴 치료 기간 동안 환아와 가족들은 육체적, 심리적, 사회적, 경제적 어려움을 겪는다. 또래 친구들로부터 분리된 아이의 심리적 상처, 아픈 아이를 간호하다 관계가 틀어지고 이혼에 이르는 등 부모 간의 문제, 환아에게 부모의 관심이 집중되는 동안 소외감과 상처를 받으며 비뚤어지는 형제자매들까지 소아암은 가족 전체에 다양한 문제를 파생시킨다. 환아와 가족들의 심리적, 정서적 문제까지 돌보기 위해 연세암병원 소아청소년암센터는 소아청소년 완화의료, 소아암 가족모임 '한빛사랑회', 어린이병원학교 등 다양한 프로그램을 운영하며 전인치료를 제공하고 있다.

소아암 치료에는 보호자의 역할이 매우 중요하다. 특히 24시간 아이 곁을 지키는 부모는 의사에게 가장 유익한 정보를 제공할 수 있으며, 의학적 치료 이상의 영역들을 도와줄 수 있는 유일한 존재다. 따라서 보호자는 아이가 완치되어 훌륭한 사회 구성원으로 성장할 수 있도록 희망을 품고 의료진과 함께 노력해야 한다. 보호자와 의료진 간의 긴밀한 협조와 협동은 소아암 치료에 가장 필수적인 요소다.

소아암 치료에는 무엇보다 보호자의 역할이 매우 중요하다. 특히 24시간 아이 곁을 지키는 부모는 의사에게 가장 유익한 정보를 제공할 수 있으며, 의학적 치료 이상의 영역들을 도와줄 수 있는 유일한 존재다. 따라서 보호자는 아이가 완치되어 훌륭한 사회 구성원으로 성장할 수 있을 거라는 희망을 품고 의료진과 함께 노력해야 한다.

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소아암 치료의 따듯한 강자, 연세암병원 소아청소년암센터
연세암병원 소아청소년암센터는 소아혈액종양과, 소아외과, 소아신경외과, 소아내분비과, 방사선종양학과, 영상의학과 등 관련 과의 다학제 진료를 시행하고 있으며, 국내 최고의 완치율을 기록하고 있다. 뿐만 아니라 완화치료 전문간호사, 항암제 전문 약사, 사회사업사, 영양사 등과의 긴밀한 협력 체계로 환자의 삶의 질까지 고려한 최상의 의료서비스를 제공하고 있다.

연세암병원 소아청소년암센터의 최대 강점은 전인치료를 위한 특별한 프로그램에 있다. 1997년 소아암 환아와 가족들을 후원하기 위해 한빛사랑회를 설립했으며, 1999년 치료 중인 환아를 위한 소아암 여름캠프를 개최한 이래 지금까지 매년 봄소풍과 여름캠프, 송년잔치를 열고 있다. 또한 국내 최초로 소아청소년 완화의료를 운영하며 가족 상담, 환아 지지, 자원봉사자 연계 등을 제공하고 있다.

이 외에도 지방에서 올라온 환아와 가족들을 위한 숙박시설 한빛사랑나눔터, 긴 치료 기간 동안 학교와 또래 집단으로부터 분리되거나 학력이 단절되는 소아암 환아들을 위한 어린이병원학교, 소아암 환아의 학교 및 사회 복귀를 위한 상록수캠프 등 다양한 영역에서 환아와 가족을 돕고 있다.


출처 : 세브란스병원 웹진
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2019/09/19 10:21 2019/09/19 10:21

완벽한 일상 복귀를 목표로 달린다


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"소아암을 앓았거나 견디고 있는 친구들을 향한 편견이나 소외가 아직도 존재하는 건 분명합니다. 하지만 같은 반 친구와 교사, 학부모들을 병실에 초대해 소아암 환자와 어울리게 하는 프로그램을 진행해보면 모두의 마음에 따듯한 구석이 있는걸 확인할 수 있습니다. '너무 보고 싶어, 빨리 나아서 돌아와' 같은 영상 메시지를 만들거나 선물을 챙겨오는 경우도 많거든요. 결국 그걸 극복할 방법이나 기회를 마련하는 게 핵심입니다. 서로 알고 공감하면 편견은 이겨낼 수 있습니다."


유철주 교수(소아혈액종양과)에게는 좀처럼 지워지지 않는 상흔이 있다. 생식세포종양을 앓던 열다섯살 소녀를 5년 넘게 치료하다 결국 잃어버렸던 기억이
다. 당시로선 어쩔 수 없는 일이었다 해도 신약과 신기술을 대할 때마다 아쉬움이 새록새록 살아난다. 중증질환을 다루는 의사라면 누구나 겪는 감정이지만, 소아암 전문가는 어린 환자를 대하기에 그 안타까움과 아픔이 더 절절할 수밖에 없다. 20년 넘게 그 가혹한 심리적 소모를 경험해온 유 교수의 궁여지 책은 '최선'이다. 조금이라도 소홀했다간 어마어마한 회한이 찾아올게 뻔하기 때문이다.


'최선'의 의미가 남다르신 것 같습니다.
수없이 안타까운 순간을 대하면서 어떻게 견뎌내느냐는 질문을 더러 받습니다. 뾰족한 수가 있거나 따로 상담을 받는 건 아니고 어떻게든 최선을 다하려고
합니다. 의사로서 환자에게 성심을 다한다는 기본적인 직업윤리에 더해 나중에 찾아올 괴로움을 덜어보자는 뜻에서도 후회가 남지 않을 선택을 하려고 노력합니다. 결정 하나하나에 최선을 다했다면 바람직하지 않은 결과가 나와도 그나마 위안 삼을 구석이 있지 않겠습니까?


아직도 소아암 치료 성적이 그다지 좋지는 않은가 봅니다.
그렇지 않습니다. 100명이 암에 걸린다 치면 그 가운데 1명은 소아, 그러니까 18세 미만의 환자 입니다. 발생 빈도로 보자면 백혈병, 뇌종양, 악성림프종 순
서로 많이 생깁니다. 치료 성적은 전반적으로 상당히 좋은 편입니다. 백혈병의 경우, 80-90%가 완치될 정도니까요. 그렇다고 흡족하다고 말하기는 어렵습니다. 치료 방법과 약물은 선진국과 다르지 않지만, 기반시설이나 보험, 인력과 같은 주변 여건은 아직 부족한 면이 있어 꾸준히 개선해갈 필요가 있습니다.


어린 친구들의 의료진과 함께 무서운 암을 잘 이겨나가고 있는 셈이군요.
같은 종류의 암이라면 어린이에서 완치율이 더 높은 건 사실입니다. 어린 친구들에서 생기는 암세포에 좋지 않은 성질이 상대적으로 적고, 치료에도 잘 반응
하는 까닭입니다. 항암제를 맞고 백혈구 수치가 심각하게 떨어져도 성인들과 달리 어린 친구들은 곧잘 이겨냅니다. 생명력이 그렇게 강하니 완치율도 자연히 올라가죠. 그런 보람이 있기에 앞서 이야기한 정서적 부담과 상실감을 잊고 다시 진료에 메달릴 수 있는지도 모릅니다.


환자가 어려서 보호자와 소통할 일이 많을 텐데, 특별히 신경쓰는 점은 무엇인가요?
가능하면 좋은 쪽, 긍정적으로 말씀드리려고 하는 편입니다. 별을 따다 달라시면 따드리려 애써보겠다고 합니다. 원하시는대로 이뤄지도록 열심히 뛰겠다는
의지의 표현입니다. 물론 걱정되는 부분이 있죠. 소아암이라는게 언제든 나빠질 수 있는 질병이라 나중에 원망을 들을 수도 있고요. 하지만 어린 환자를 둔 아빠 엄마에게 그런 희망이라도 없으면 험한 상황을 헤쳐 나가기 어려울 것 같아서요. 그래서 기적을 믿어보자고 합니다. 의사마저 체념했던 환자의 경과가 좋아지는 경우도 드물게, 아주 드물게 있으니까요.


완치 선언을 받는 날만 손꼽아 기다리겠군요. 완벽한 일상으로 되돌아갈 수 있잖아요.
당연히 그렇죠. 하지만 다 나았거나 완치를 기다리는 친구들에겐 아직 넘어야 할 고비들이 많습니다. 소아암이 유전된다는 식의 선입견은 대부분 사라졌지
만, '더불어 지내고 서로 배려하는'면에서 충분히 성숙하지 못한 사회 분위기는 여전합니다. 언젠가 간호대학에서 논문을 준비하기 위해 10명 정도의 환자들을 골라 치료 후 학교생활을 추적한 적이 있는데, 거의 모든 아이들이 학교에서 적응하지 못하고 전학이나 중퇴를 선택했습니다. 학교와 학원, 방과 후 활동을 비롯해 또래들의 경험을 공유하지 못해 무리에 섞이기가 어려웠던 겁니다.


"소아암 환자 치료와 돌봄은 철저하게 팀이 함께합니다. 의료진은 물론이고 사회복지사, 약사, 완화의료팀과 원목실 식구까지 한 팀으로 환자를 봅니다. 일주일에 두 번, 환자 하나하나를 두고 치료부터 지원까지 포괄적인 의견을 나눕니다. 팀으로 협력하지 않으면 소아암 환자나 가족에게 실제적인 도움을 주기는 어려우니까요."

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교수님이 어찌해볼 수 없는 영역이라 더 안타까우시겠어요.
그래도 어떻게든 도움을 주려고 소아암 병동에 공간을 얻어서 병원하교를 세웠습니다. 2005년부터 건강장애아동에 관한 법률이 발효되면서 충분치는 않지
만 예산 지원도 이루어지고 수업일수를 인정받을 길도 열렸습니다. 아이들한테는 한 학년 아래 동생들과 같은 반에서 공부하는게 죽기보다 싫은 일인데, 병원학교 덕분에 입원 기간이 길어져도 유급 당할 걱정이 없어진거죠. 중고등학생은 자원봉사 교사를 모셔다 개별수업도 진행합니다. 전국에 35개 정도의 병원학교가 있지만 세브란스가 단연 앞서간다고 자부합니다.


어린 환자들에게는 더할 나위 없는 일상 복귀 프로그램이겠군요.
별도의 학교 복귀 프로그램도 마련해서 운영하고 있습니다. '상록수캠프'는 초중학교에 입학하는 학생들을 위한 일종의 학교 체험입니다. 아빠 엄마와 함께
등교해서 어린이들은 선생님과 시간을 갖고, 부모님들은 교사나 지난해의 경험자들과 함께 학교생활 전반을 챙겨주어야 할 점을 공부하고 상의합니다. '친구야, 사랑해'는 학급 배정은 받았지만 출석하지 못하는 탓에 얼굴도, 사정도 모르는 같은 반 친구들을 선생님과 함께 병원에 초대하는 프로그램입니다. 그렇게 반나절 어울리다 보면 서로 마음이 오가고 사정도 알게 돼서 나중에 교실에 돌아가도 별 탈 없이 적응하게 됩니다.


하지만 '굳이 그렇게까지?'라고 묻고 싶군요. 너무 과도한 부담을 지시는 것 같습니다.
처음에는 치료에 집중했지만 주위를 돌아보면서 병실 너머에도 필요한 일이 많고 어쩌면 그게 더 중요할 수도 있겠다는 판단이 선 거죠. 다른 영역을 침범하
는 게 아닌가, 너무 과욕은 아닌가 하는 의구심에 고민이 깊던 시절도 있었지만 워낙 긴요한 데다 보람도 커서 그냥 하고 있습니다. 분주한 건 사실이지만 돕는 손길이 많아서 짐을 저 혼자 다 지는 것도 아니고요. 처음에는 자조모임 중심으로 움직이다가 프로그램이 다양해지고 규모가 커지면서 '소아암 NGO한빛'이라는 비영리단체를 만들었거든요.


한마디로 치료는 혼자 하지만 뒷일은 여럿이 힘 모아 해낸다는 말씀이군요.
아니예요. 치료도 함께합니다. 소아청소년암센터는 철저하게 팀으로 돌아가거든요. 의사와 간호사를 비롯한 의료진은 물론이고 사회복지사, 약사, 완화의료
팀과 원목실 식구까지 한 팀이 돼서 환자를 봅니다. 일주일에 두 번, 환자 하나하나를 두고 치료부터 지원까지 포괄적인 의견을 나눕니다. 의견 차이가 날 수 있지만, 환자를 살리고 보호자를 뒷받침한다는 지향점이 같으므로 얼마든지 조정이 가능합니다. 이제는 돌발적인 상황이 닥쳐도 치료 과정만큼은 유기적으로 돌아갈 정도로 자리가 잡혔습니다.


교수님 말씀을 듣고 나니, 태생적으로 성품이 따듯한 분이라는 생각이 듭니다.
처음부터 그렇지는 않았습니다. 예전엔 성격이 너무 급하고 지나치게 꼼꼼한 데다 시야가 좁고 극도로 내성적이어서 주위에 계신 분들이 많이 힘들었을 겁니
다. 20년 전쯤, 지금은 은퇴하신 선생님이 성격 진단 프로그램을 소개해주면서 자신을 평가해보라고도 도전을 주셨던 게 전환점이 됐습니다. 그렇게 제 자신의 부족함을 알게 되었습니다. 그래서 야간대학원을 다니면서 제 성격을 헤아리고 대처하며, 자신과 다른 이와 소통하는 법을 공부했습니다. 치료만하는 기계가 되어서는 안되겠다고 판단하고 병원학교나 자조모임에 관심을 갖게 된 것도 그때쯤이 아닌가 싶습니다.


출처 : 세브란스병원 웹진
http://blog.iseverance.com/sev/2563

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2019/09/16 14:29 2019/09/16 14:29

소아암 환자 지원 사업 MOU 체결 "공연 수익 기금 조성"

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연세암병원과 남성 4인조 그룹 울랄라세션이 소속된 (주)어베인뮤직이 울랄라세션 소아암 환자 지원 사업을 위한 협약을 체결했다.


체결식에는 (주)어베인뮤직 이용민 대표, 정민욱 총괄이사, 울랄라세션과 금기창 연세암병원 부원장, 유철주 연세암병원 소아청소년암센터장 등 20여명이 참석했다.


이번 협약을 통해 두 기관은 경제적인 어려움이 있는 소아암 환자에게 치료 기회를 제공한다. (주)어베인뮤직은 지원 사업을 위해 울랄라세션 공연 수익금의 일부 등을 기금으로 조성하고, 연세암병원은 지원 대상의 선정과 치료를 담당한다.


정민욱 총괄이사는 "좋은 일에 동참하게 되어 울랄라세션과 소속사 모든 가족들이 더 기쁘다"고 말했다.


금기창 부원장은 "소아암 환아들에게 큰 도움이 될 것"이라며 "완치를 위해 최선을 다하겠다"고 감사의 뜻을 전했다.
 
 
이인복 기자
news@medicaltimes.com

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2016/07/26 14:21 2016/07/26 14:21

소아청소년 암은 얼마나 생기나요?

소아청소년 암은 18세 미만에서 연간 1500여명에게 발생하며, 소아청소년 10만 명 중 13명이 소아청소년 암으로 진단받음을 의미합니다.

소아청소년암은 왜 생기나요
?

학문적으로 많이 연구되고 있지만, 명확히 밝혀진 것은 없습니다. 다만, 성장기에 빨리 성장하는 부위에서 발생하는 경우가 많아 주로 흡연, 식습관 등 환경의 영향을 오랫동안 받아 발생하는 성인암과는 다릅니다.

소아청소년 암은 어디에, 얼마나 생기나요?

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소아청소년 암을 예방하거나 미리 알수는 없나요
?

소아청소년 암을 조기 진단하거나 예방하는 특별한 방법은 알려지지 않았습니다. 다만, 아래와 같은 증상이 있을 때에는 병원에서 진찰을 받으시길 권합니다
.

- 배가 유난히 부르거나 딱딱한 것이 만져진다
.
-
림프절이 가라앉지 않고 계속 커진다
- 지속되는 구토, 두통,
복시
-
지속되는 뼈의 통증
- 심한 피로, 창백함,
잦은 멍
-
원인없이 지속되는 열

소아청소년암은 어떻게 진단하고 치료하나요?

소아청소년암은 혈액검사, 조직검사 혹은 골수검사, 영상의학 검사, 핵의학 검사 등의 검사 결과 분석을 통해 진단합니다.

치료방법은 수술, 방사선요법, 항암화학요법이 소아청소년암 치료의 근간입니다. 때로는 조혈모세포이식을 하게 됩니다. 소아청소년암 치료에는 성장, 발달을 포함한 삶의 질도 중시되고, 여러 암 전문가들의 협동진료, 즉 다학제 진료가 매우 중요합니다. 소아혈액종양과, 외과, 방사선종양학과는 물론, 안과, 이비인후과, 재활의학과, 정신과 등 전문 의사들과, 전문약사, 전문간호사, 가족상담, 완화의료, 사회사업팀 등의 지원 부서들이 서로 조화를 이루며 힘을 합치게 됩니다. 연세암병원 소아청소년암센터는 각 전문가 간들의 팀진료의 역사와 전통이 매우 깊습니다.

소아청소년 암 치료는 질환마다 다르지만 보통 1~ 16개월이 소요됩니다. 짧게는 6개월, 길게는 3년입니다.

소아청소년 암 치료 중에 생활은 어떻게 하나요?

소아청소년은 성인에 비해 신체회복력이 높아 강한 항암치료에도 잘 견디지만, 나이가 어려 면역력이 약하므로, 치료 중 감염예방은 대단히 중요합니다.

다음을 꼭 기억하시기 바랍니다

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언제나 손씻기
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매일 샤워하기
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외출을 할 때 마스크 하기
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하루 세 번 가글하기
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대변보고 좌욕하기
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안전하게 조리된 음식 먹기
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사람이 너무 많은 곳이나 먼지 많은 곳에 가지 않기

긍정적인 마음을 갖고, 적절한 영양 (수분섭취 및 음식 골고루 섭취), 적절한 운동 (걷기, 산책, 체조 등)을 하며 기타 부작용 관리가 필요합니다
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소아청소년 암 치료가 끝나도 병원에 다니나요
?

치료가 끝나면 암생존자, 즉 완치자가 됩니다. 신체적 특성, 질환 자체의 특징, 치료 (수술, 항암제, 방사선)의 종류 등 여러 원인들로 인해, 완치 수 년 후에도 건강문제가 발생할 수 있습니다. 건강한 성인으로 성장하기 위해 꾸준한 검진을 실시하며, 성인이 된 후에도 건강을 유지하기 위해 검진과 건강 행동을 증진해야 합니다. 이렇게 건강을 관리하는 곳이 바로 소아청소년암센터의 완치클리닉입니다.


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2015/06/26 14:03 2015/06/26 14:03
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얼마 전 혈우병 어린이들이 축구를 하는 동영상을 보게 됐다. 혈우병 어린이들의 축구경기는 남다른 의미가 있다. 혈우병이 있으면 관절에서 지속적이거나 자연적인 출혈이 생기게 마련이어서 사실 축구 같은 격렬한 관절운동은 거의 불가능하다. 이 때문에 혈우병 어린이들이 자유롭게 야외활동을 하는 모습은 전문의 입장에서 신선한 충격이었다.

혈우병은 혈액 내 출혈을 멎게 하는 응고인자 가운데 8번 또는 9번이 선천적으로 없거나 부족해 발생하는 유전성 출혈질환이다. 아시아에서는 1만5000여명, 우리나라에는 2000여명의 혈우병 환자가 등록돼 있다. 혈우병 환자에게 출혈에 대한 적절한 치료가 이뤄지지 않으면 관절 출혈로 인한 극심한 통증과 심각한 관절 손상 및 장애를 일으킬 수 있다. 극단적인 경우 과다 출혈로 사망하기도 한다.

과거에는 혈우병이 생명을 위협하는 질환으로 인식됐지만 최근 들어 치료 수준이 높아지면서 적합한 치료와 관리만 이뤄진다면 정상인의 평균 수명과 비슷한 수준까지 기대할 수 있게 됐다.

우리나라의 경우 혈액응고 기능을 유지할 수 있는 예방요법에도 보험 적용이 된다. 최근에는 혈우병 치료의 가장 큰 걸림돌이었던 치료제에 대한 보험적용 연령 제한까지 폐지됐다. 제도적인 측면에서 상당히 진일보한 셈이다.

하지만 국내 혈우병 관리 환경을 자세히 살펴보면 아직도 개선해야 할 부분이 많다. 특히 혈우병전문치료센터와 같은 포괄적인 혈우병 치료시스템을 갖추지 못하는 것은 깊이 생각해볼 문제다. 혈우병치료센터는 기본적으로 모든 종류의 혈우병 치료제를 보유하고, 어떤 응급상황에서도 필요한 치료를 할 수 있는 전문의료기관을 말한다. 혈우병 전문의와 전문간호사를 중심으로 정형외과, 재활의학과, 진단검사의학과, 치과, 산부인과, 감염내과, 정신과 전문의와 사회복지사, 통증관리팀 등이 협력하는 통합의료시스템이다.

영국 미국 뉴질랜드와 같은 선진국에서는 이미 지역별 전문치료센터를 갖추고 있다. 아시아에서도 대만이 1984년 첫 혈우병 치료센터를 설립했다. 중국은 2010년 전국 차원의 혈우병 정보관리시스템을 구축했고, 향후 5년 내 30개 도시 40여곳의 병원에 혈우병 치료센터를 구축할 계획이다. 이제는 우리나라도 지역별 혈우병 치료센터 중심의 선진 치료시스템을 도입, 혈우병 환자들이 더 나은 의료서비스를 받을 수 있도록 정부가 적극적으로 나서야 할 때다.

유철주 <연세대의대 소아혈액종양과 교수>
2012/10/26 16:29 2012/10/26 16:29

[편집자주] 오랜기간 병원에 입원한 학생들은 장기간 결석으로 또래 아이들과 학습 진도에 차이가 난다. 이에 따라 질병 완치 후 학교에 적응하지 못해 어려움을 겪는다. 이는 한창 자라는 아이들의 인격과 사회성 형성에도 악영향을 준다. 이러한 건강장애학생들을 대상으로 학습권 보장과 학생들의 정서적 안정을 지원해주는 역할을 담당하는 ‘어린이병원학교’가 정부의 무관심속에 많은 어려움을 겪고 있다. 쥐꼬리만한 정부 예산과 인력지원은 차치하고, 그마저도 제때 지원이 이뤄지지 않는 경우가 많다. 국민일보 쿠키뉴스는 어린이병원학교의 현황을 살펴 향후 발전 방향을 고민해보는 ‘어린이병원학교 현재와 미래’, 실제 병원학교 운영 사례를 소개하는 ‘꿈은 이뤄진다, 병원학교 탐방’ 기획특집을 연재한다.


[쿠키 건강] 전국 31개 어린이병원학교가 다양한 형태로 운영되고 있지만 한계점도 많다. 우선 병원학교만을 위한 전담인력이 부족하고, 지원 예산이 불안정해 운영에 어려움을 많다는 것이 병원학교 관계자들의 공통된 목소리다.

실제 교육과학기술부가 분석한 자료에 따르면 병원에서 자체운영하는 병원학교의 경우 정부의 특별교부금외에 별도의 재정 확보가 어렵다는 한계가 있다.

특히 평균적으로 연간 3500만원의 예산이 지원되지만 병원에서 자체 운영하는 병원학교의 경우 지원비를 인건비로 사용할 수 없는 것도 단점이다. 병원학교에서 특수교사로 재직 중인 교무부장이나 학생부장은 365일 병원학교에 상주하는 인력임에도 불구하고 인건비 지원이 되지 않는다.

이에 대해 한 병원학교 관계자는 “병원이 자체로 운영하는 곳의 경우 대부분 자원봉사자들의 힘에 의존할 수 밖에 없다”며 “정부가 퇴직교사나 인턴교사를 활용할 수 있도록 관련 제도를 개선하는 것도 고려해봐야 하는 것 아니냐”고 지적했다.

들쭉날쭉한 예산지원 규모와 시기도 문제다. 어린이병원학교 운영을 위해 실제 예산 집행이 이뤄져야 하는 시기는 2월에서 3월이지만, 교과부가 지원하는 특별교부금 집행은 5월경이나 가능하다. 이로인해 각 병원학교는 아이들을 가르치기 위해 필요한 교재나 교구를 구입하는데도 어려움을 겪는다.

또 교육청 소속 병원학교의 경우 건강장애학생의 수도권 집중으로 인해 지방의 경우 학생 수요가 적어 운영의 효율성도 떨어진다. 이와 관련 제주도와 경북 지역에는 병원학교가 없어 건강장애 학생이 제대로 교육을 받지 못하고 있다. 서울지역에 10곳의 병원학교가 있는 것과 비교하면 지역별 격차가 매우 크다.

교과부는 병원에서 교육청을 통해 설립 신청을 하면 대부분 인가해 주고 있다. 그러나 병원에 장기입원하는 소아들은 대부분이 소아암이나 소아 당뇨 환자들이다.

소아암의 경우 환자가 대형 병원에 집중될 수밖에 없는 구조인 탓에 지방에서는 병원학교를 설립해도 학생수가 적어 인턴교사 지원이 우선 순위에서 밀려나게 된다. 학교 운영을 위한 기본 인력이 채워지지 않는다.

특히 대학병원에서 병원학교를 만들기 위해서는 규모에 따라 최소 병실 1~2개 많게는 3개 이상의 면적이 필요하다. 병실 1개당 연간 수입이 1~2억원 되는 것을 생각하면 병원에 따라 수억원이 손실이 예상되기 때문에 만들지 못하는 경우도 있다.

유철주 세브란스병원 교수는 “병원학교 확대는 현장의 의사 누구나 느끼는 것이지만 병원의 지원도 중요하다. 단순히 병실 수익만 생각해서는 병원학교가 운영될 수 없다”며 “당장의 이익보다는 아이들의 꿈과 희망을 생각한다면 단 1명의 아이가 있더라도 운영을 하는 것이 옳다”고 말했다.

◇어린이병원학교 발전 방안은?

이처럼 아이들의 질병 치료는 물론 건강장애학생들의 학습권을 보장하고 사회적 적응력을 키우기 위해 병원학교는 필수적으로 운영돼야 한다. 하지만 제3차 특수교육 발전 5개년 계획이 2012년에 종료되면서 병원학교에 대한 정부의 특별교부금 지원도 언제 끝나게 될지 모르는 상태다.

한 병원학교 관계자는 “정부의 예산지원도 끊기고, 병원 자체 예산지원도 없다면 정말 아이들을 가르칠 수 없을 정도로 상황이 악화될 수 있다”며 “정부가 각 어린이병원학교에 대한 지원 확대를 다시 한번 고려해야 한다”고 강조했다.

이와 관련 대다수 병원학교 관계자들은 병원학교 발전을 위한 방안으로 ‘정부의 정책·제도적 뒷받침 강화와 예산지원 확대’, ‘지역적 상황을 고려한 병원학교 수 조정(또는 감축)’, ‘안정적인 병원학교 운영 인력 확보’, ‘표준화된 병원학교 운영 및 교과과정 개발’ 등을 제시했다.

이와 관련 국립암센터 어린이병원학교장인 박현진 교수(소아암센터)는 “학년이 다른 아이들을 한 공간에 모아 혼자서 지도하기 때문에 효과적인 학습진행이 어렵다”며 “청소년환자들을 위해 중등과정도 시행돼야 하는 만큼, 중등교육과정 개발과 교사, 교육공간 확보 등을 위해 예산과 정책적 지원이 필요하다”고 말했다.

고대구로병원이 운영하는 병원학교 남촌클래스의 교장인 은백린 교수(소아청소년과)는 “어린이병원학교는 장기입원 아이들, 건강장애 아이들에게 학습권 보장을 넘어 정서적인 안정을 준다는 점에서 반드시 운영이 필요하다”며 “정부가 우리 아이들의 미래를 위해서라도 반드시 정책적 지원을 확대해야 한다”고 강조했다.

2012/03/05 11:18 2012/03/05 11:18

[쿠키 건강] “아픈 아이들이 쉬지 않고 학업을 이어가는 것도 중요하지만 학교에 복귀해 적응하는 것도 중요합니다. 다니던 학교의 담임과 친구들을 병원으로 초청해 시간을 갖고 또래관계를 형성하는 것이 치료 못지않게 필요한 일이죠.”

유철주 세브란스 어린이병원학교장(소아혈액종양과·사진)은 건강장애 학생의 병원학교 입교도 중요하지만 원적학교에 복귀할 때 아이가 병원학교에서 어떻게 수업을 듣고 생활했는지 담임교사에게 전달하는 것도 중요하다고 말했다.

세브란스 어린이병원학교는 2000년 12월 10일 개교해 2개의 학급을 운영하고 있으며 월 평균 127명의 학생이 이용하고 있다. 연간 이용 학생수는 1149명이다. 면역기능이 저하된 학생을 위한 33병동 샘물반과 그 외 세브란스병원에 입원한 일반 환아를 위한 37병동 꿈나무반을 운영 중이다.

세브란스 암전문병원이 문을 열면 암전문병원 내에 소아암 환자만을 위한 제3의 학급을 구성할 계획도 갖고 있다. 병원학교는 건강장애 학생들의 학업을 돕는 곳으로, 암 환자만을 위한 별도의 반을 구성해 특성에 맞는 교육이 필요하기 때문이다.

유 교수는 “병원학교는 일반적인 환자 모두를 대상으로 하는 곳은 아니지만 아픈 아이들이 몸도 아픈데 공부도 중단하고 마음까지 아파서는 안 된다고 생각한다”며 “건강장애 학생들의 병원 생활이 즐겁고 신날 수 있도록 도와주는 것도 의료진의 역할”이라고 강조했다.

◇장기 입원으로 단절된 학교생활, 치료 후 적응이 중요

유철주 교수는 치료 이후 학교 복귀와 적응을 위한 프로그램의 필요성을 강조했다. 소아암 등 만성질환을 가진 어린이들이 장기간 입원으로 단절됐던 학교생활과 일상생활의 복귀를 돕는 것도 병원학교의 역할 중 하나라고 생각하기 때문이다.

유철주 교수는 “어려운 투병 과정을 이겨내고 학교에 복귀했는데 또래 친구들과 어울리지 못해 따돌림을 당하거나 부적응으로 인해 전학을 가는 경우가 있다”며 “원적학교와 담임 교사, 병원학교 교사, 친구들과의 유대 관계를 형성하는 것이 중요한 과제”라고 설명했다.

이를 위해 세브란스 어린이병원학교는 학교를 다니던 중에 입원한 아이들의 복귀를 위한 ‘친구야, 사랑해’와 영·유아기에 치료를 받은 어린이가 입학을 위해 준비하는 ‘한빛 사랑해 캠프’를 운영하고 있다. 원적학교 담임과 친구들을 초청해 함께 시간을 갖고 환아에 대한 이해와 유대감을 형성해 학교로의 안정적인 복귀를 돕는다.

유 교수는 “부모와 아이, 친구들 모두 학교 복귀에 대한 준비가 필요하다. 부모도 교육이 필요하고 아이들 또한 학교에 갔을 때 ‘넌 왜 머리카락이 없어? 얼굴이 왜 그래?’라는 말을 들었을 때 적절하게 대처할 수 있도록 교육하고 있다”고 말했다.




◇사회적 인식 아직도 부족, 정부 지원도 과제
건강장애 학생의 병원학교 생활에 대해 아직도 사회적 인식이 부족한 것이 사실이다. 일부 부모는 아픈 아이가 병원까지 와서 굳이 수업을 들어야 하냐는 말을 하기도 한다.
한은숙 세브란스 어린이병원학교 학생부장은 “병원학교는 수업을 강제하지도 않고 강요하지도 않는 자발적인 공간이지만 일부는 병원에서 공부를 강제한다고 생각하기도 한다”며 “원적학교 담임 교사의 관심이 부족한 부분도 많아 학교를 다니다 입원한 경우라면 담임 교사의 병원학교 방문이 꼭 필요하다”고 말했다.
초등학생의 경우 미술치료, 음악치료, 만들기 등에 관심이 많지만 중고등학생은 학과 수업을 게을리 할 수가 없다. 특히 시험기간이라도 겹치면 성적처리 때문에 어려움을 겪는다. 장기입원하는 환아 대부분이 어린 연령대이지만 소수의 중고등학생은 학년 진급 때문에 고민하는 경우가 많다.
한 부장은 “고등학생이 10명 안팎이기는 하지만 학년 진급의 어려움 탓에 휴학을 선택하고 1년 늦게 진학하거나 검정고시를 생각하기도 한다”며 “교과부도 어려움은 있겠지만 소수의 아이들을 위한 성적처리도 고민해 줬으면 좋겠다”고 전했다.
또한 정부의 지원도 일정하지 못해 병원학교 운영에 영향을 주기도 한다. 교육과학기술부에서 해당 교육청을 통해 교부금이 지급되는데 교부금은 인건비로는 사용될 수 없다. 재료비나 기타 구입비로만 써야해 병원학교의 실질적인 운영비에는 도움이 되지 못한다.
세브란스 병원학교는 다른 병원에 비해 기부 문화가 활성화 돼 있고 병원학교 설립 당시 로널드재단의 도움을 받아 지어졌기 때문에 주로 기부금으로 운영이 되고 있다. 유 교수는 “예산이 배정돼도 사용 용도가 정해져 있어서 유동적으로 사용할 수 없어 불편한 점이 있다”고 말했다.
또한 인턴교사의 지원이 매년 확실하지가 않아 교육의 연속성이 끊어지는 문제도 있다. 정해진 인력이 꾸준히 지원되는 것이 아니라 교과부에서 임의적으로 인턴교사를 지원하기 때문에 병원학교는 지원 여부를 마냥 기다려야만 하는 처지다.
이에 대해 유철주 교수는 “병원학교는 필수 강제 사항이 아니고 법으로 제도화 된 것도 아니지만 아픈 아이를 위한 공간인데 정부의 꾸준한 지원이 없이 병원 혼자 운영하기에는 어려움이 있다”며 “정부가 병원학교를 실제로 둘러보고 체계적으로 제도를 꾸려야 한다”고 말했다.
그는 “소아암 환자는 전체 암환자 중 1%이지만 그 아이들을 위한 교육은 반드시 필요하고 중요하다”며 “아픈 아이들이 즐겁게 병원생활을 하고 사회에 잘 적응할 수 있도록 돕는 디딤돌 역할을 하는 병원학교가 되도록 노력하겠다”고 강조했다

2012/03/05 11:16 2012/03/05 11:16

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