소아암 환자 지원 사업 MOU 체결 "공연 수익 기금 조성"

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연세암병원과 남성 4인조 그룹 울랄라세션이 소속된 (주)어베인뮤직이 울랄라세션 소아암 환자 지원 사업을 위한 협약을 체결했다.


체결식에는 (주)어베인뮤직 이용민 대표, 정민욱 총괄이사, 울랄라세션과 금기창 연세암병원 부원장, 유철주 연세암병원 소아청소년암센터장 등 20여명이 참석했다.


이번 협약을 통해 두 기관은 경제적인 어려움이 있는 소아암 환자에게 치료 기회를 제공한다. (주)어베인뮤직은 지원 사업을 위해 울랄라세션 공연 수익금의 일부 등을 기금으로 조성하고, 연세암병원은 지원 대상의 선정과 치료를 담당한다.


정민욱 총괄이사는 "좋은 일에 동참하게 되어 울랄라세션과 소속사 모든 가족들이 더 기쁘다"고 말했다.


금기창 부원장은 "소아암 환아들에게 큰 도움이 될 것"이라며 "완치를 위해 최선을 다하겠다"고 감사의 뜻을 전했다.
 
 
이인복 기자
news@medicaltimes.com

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2016/07/26 14:21 2016/07/26 14:21

소아청소년 암은 얼마나 생기나요?

소아청소년 암은 18세 미만에서 연간 1500여명에게 발생하며, 소아청소년 10만 명 중 13명이 소아청소년 암으로 진단받음을 의미합니다.

소아청소년암은 왜 생기나요
?

학문적으로 많이 연구되고 있지만, 명확히 밝혀진 것은 없습니다. 다만, 성장기에 빨리 성장하는 부위에서 발생하는 경우가 많아 주로 흡연, 식습관 등 환경의 영향을 오랫동안 받아 발생하는 성인암과는 다릅니다.

소아청소년 암은 어디에, 얼마나 생기나요?

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소아청소년 암을 예방하거나 미리 알수는 없나요
?

소아청소년 암을 조기 진단하거나 예방하는 특별한 방법은 알려지지 않았습니다. 다만, 아래와 같은 증상이 있을 때에는 병원에서 진찰을 받으시길 권합니다
.

- 배가 유난히 부르거나 딱딱한 것이 만져진다
.
-
림프절이 가라앉지 않고 계속 커진다
- 지속되는 구토, 두통,
복시
-
지속되는 뼈의 통증
- 심한 피로, 창백함,
잦은 멍
-
원인없이 지속되는 열

소아청소년암은 어떻게 진단하고 치료하나요?

소아청소년암은 혈액검사, 조직검사 혹은 골수검사, 영상의학 검사, 핵의학 검사 등의 검사 결과 분석을 통해 진단합니다.

치료방법은 수술, 방사선요법, 항암화학요법이 소아청소년암 치료의 근간입니다. 때로는 조혈모세포이식을 하게 됩니다. 소아청소년암 치료에는 성장, 발달을 포함한 삶의 질도 중시되고, 여러 암 전문가들의 협동진료, 즉 다학제 진료가 매우 중요합니다. 소아혈액종양과, 외과, 방사선종양학과는 물론, 안과, 이비인후과, 재활의학과, 정신과 등 전문 의사들과, 전문약사, 전문간호사, 가족상담, 완화의료, 사회사업팀 등의 지원 부서들이 서로 조화를 이루며 힘을 합치게 됩니다. 연세암병원 소아청소년암센터는 각 전문가 간들의 팀진료의 역사와 전통이 매우 깊습니다.

소아청소년 암 치료는 질환마다 다르지만 보통 1~ 16개월이 소요됩니다. 짧게는 6개월, 길게는 3년입니다.

소아청소년 암 치료 중에 생활은 어떻게 하나요?

소아청소년은 성인에 비해 신체회복력이 높아 강한 항암치료에도 잘 견디지만, 나이가 어려 면역력이 약하므로, 치료 중 감염예방은 대단히 중요합니다.

다음을 꼭 기억하시기 바랍니다

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언제나 손씻기
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매일 샤워하기
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외출을 할 때 마스크 하기
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하루 세 번 가글하기
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대변보고 좌욕하기
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안전하게 조리된 음식 먹기
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사람이 너무 많은 곳이나 먼지 많은 곳에 가지 않기

긍정적인 마음을 갖고, 적절한 영양 (수분섭취 및 음식 골고루 섭취), 적절한 운동 (걷기, 산책, 체조 등)을 하며 기타 부작용 관리가 필요합니다
.

소아청소년 암 치료가 끝나도 병원에 다니나요
?

치료가 끝나면 암생존자, 즉 완치자가 됩니다. 신체적 특성, 질환 자체의 특징, 치료 (수술, 항암제, 방사선)의 종류 등 여러 원인들로 인해, 완치 수 년 후에도 건강문제가 발생할 수 있습니다. 건강한 성인으로 성장하기 위해 꾸준한 검진을 실시하며, 성인이 된 후에도 건강을 유지하기 위해 검진과 건강 행동을 증진해야 합니다. 이렇게 건강을 관리하는 곳이 바로 소아청소년암센터의 완치클리닉입니다.


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2015/06/26 14:03 2015/06/26 14:03
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얼마 전 혈우병 어린이들이 축구를 하는 동영상을 보게 됐다. 혈우병 어린이들의 축구경기는 남다른 의미가 있다. 혈우병이 있으면 관절에서 지속적이거나 자연적인 출혈이 생기게 마련이어서 사실 축구 같은 격렬한 관절운동은 거의 불가능하다. 이 때문에 혈우병 어린이들이 자유롭게 야외활동을 하는 모습은 전문의 입장에서 신선한 충격이었다.

혈우병은 혈액 내 출혈을 멎게 하는 응고인자 가운데 8번 또는 9번이 선천적으로 없거나 부족해 발생하는 유전성 출혈질환이다. 아시아에서는 1만5000여명, 우리나라에는 2000여명의 혈우병 환자가 등록돼 있다. 혈우병 환자에게 출혈에 대한 적절한 치료가 이뤄지지 않으면 관절 출혈로 인한 극심한 통증과 심각한 관절 손상 및 장애를 일으킬 수 있다. 극단적인 경우 과다 출혈로 사망하기도 한다.

과거에는 혈우병이 생명을 위협하는 질환으로 인식됐지만 최근 들어 치료 수준이 높아지면서 적합한 치료와 관리만 이뤄진다면 정상인의 평균 수명과 비슷한 수준까지 기대할 수 있게 됐다.

우리나라의 경우 혈액응고 기능을 유지할 수 있는 예방요법에도 보험 적용이 된다. 최근에는 혈우병 치료의 가장 큰 걸림돌이었던 치료제에 대한 보험적용 연령 제한까지 폐지됐다. 제도적인 측면에서 상당히 진일보한 셈이다.

하지만 국내 혈우병 관리 환경을 자세히 살펴보면 아직도 개선해야 할 부분이 많다. 특히 혈우병전문치료센터와 같은 포괄적인 혈우병 치료시스템을 갖추지 못하는 것은 깊이 생각해볼 문제다. 혈우병치료센터는 기본적으로 모든 종류의 혈우병 치료제를 보유하고, 어떤 응급상황에서도 필요한 치료를 할 수 있는 전문의료기관을 말한다. 혈우병 전문의와 전문간호사를 중심으로 정형외과, 재활의학과, 진단검사의학과, 치과, 산부인과, 감염내과, 정신과 전문의와 사회복지사, 통증관리팀 등이 협력하는 통합의료시스템이다.

영국 미국 뉴질랜드와 같은 선진국에서는 이미 지역별 전문치료센터를 갖추고 있다. 아시아에서도 대만이 1984년 첫 혈우병 치료센터를 설립했다. 중국은 2010년 전국 차원의 혈우병 정보관리시스템을 구축했고, 향후 5년 내 30개 도시 40여곳의 병원에 혈우병 치료센터를 구축할 계획이다. 이제는 우리나라도 지역별 혈우병 치료센터 중심의 선진 치료시스템을 도입, 혈우병 환자들이 더 나은 의료서비스를 받을 수 있도록 정부가 적극적으로 나서야 할 때다.

유철주 <연세대의대 소아혈액종양과 교수>
2012/10/26 16:29 2012/10/26 16:29

[편집자주] 오랜기간 병원에 입원한 학생들은 장기간 결석으로 또래 아이들과 학습 진도에 차이가 난다. 이에 따라 질병 완치 후 학교에 적응하지 못해 어려움을 겪는다. 이는 한창 자라는 아이들의 인격과 사회성 형성에도 악영향을 준다. 이러한 건강장애학생들을 대상으로 학습권 보장과 학생들의 정서적 안정을 지원해주는 역할을 담당하는 ‘어린이병원학교’가 정부의 무관심속에 많은 어려움을 겪고 있다. 쥐꼬리만한 정부 예산과 인력지원은 차치하고, 그마저도 제때 지원이 이뤄지지 않는 경우가 많다. 국민일보 쿠키뉴스는 어린이병원학교의 현황을 살펴 향후 발전 방향을 고민해보는 ‘어린이병원학교 현재와 미래’, 실제 병원학교 운영 사례를 소개하는 ‘꿈은 이뤄진다, 병원학교 탐방’ 기획특집을 연재한다.


[쿠키 건강] 전국 31개 어린이병원학교가 다양한 형태로 운영되고 있지만 한계점도 많다. 우선 병원학교만을 위한 전담인력이 부족하고, 지원 예산이 불안정해 운영에 어려움을 많다는 것이 병원학교 관계자들의 공통된 목소리다.

실제 교육과학기술부가 분석한 자료에 따르면 병원에서 자체운영하는 병원학교의 경우 정부의 특별교부금외에 별도의 재정 확보가 어렵다는 한계가 있다.

특히 평균적으로 연간 3500만원의 예산이 지원되지만 병원에서 자체 운영하는 병원학교의 경우 지원비를 인건비로 사용할 수 없는 것도 단점이다. 병원학교에서 특수교사로 재직 중인 교무부장이나 학생부장은 365일 병원학교에 상주하는 인력임에도 불구하고 인건비 지원이 되지 않는다.

이에 대해 한 병원학교 관계자는 “병원이 자체로 운영하는 곳의 경우 대부분 자원봉사자들의 힘에 의존할 수 밖에 없다”며 “정부가 퇴직교사나 인턴교사를 활용할 수 있도록 관련 제도를 개선하는 것도 고려해봐야 하는 것 아니냐”고 지적했다.

들쭉날쭉한 예산지원 규모와 시기도 문제다. 어린이병원학교 운영을 위해 실제 예산 집행이 이뤄져야 하는 시기는 2월에서 3월이지만, 교과부가 지원하는 특별교부금 집행은 5월경이나 가능하다. 이로인해 각 병원학교는 아이들을 가르치기 위해 필요한 교재나 교구를 구입하는데도 어려움을 겪는다.

또 교육청 소속 병원학교의 경우 건강장애학생의 수도권 집중으로 인해 지방의 경우 학생 수요가 적어 운영의 효율성도 떨어진다. 이와 관련 제주도와 경북 지역에는 병원학교가 없어 건강장애 학생이 제대로 교육을 받지 못하고 있다. 서울지역에 10곳의 병원학교가 있는 것과 비교하면 지역별 격차가 매우 크다.

교과부는 병원에서 교육청을 통해 설립 신청을 하면 대부분 인가해 주고 있다. 그러나 병원에 장기입원하는 소아들은 대부분이 소아암이나 소아 당뇨 환자들이다.

소아암의 경우 환자가 대형 병원에 집중될 수밖에 없는 구조인 탓에 지방에서는 병원학교를 설립해도 학생수가 적어 인턴교사 지원이 우선 순위에서 밀려나게 된다. 학교 운영을 위한 기본 인력이 채워지지 않는다.

특히 대학병원에서 병원학교를 만들기 위해서는 규모에 따라 최소 병실 1~2개 많게는 3개 이상의 면적이 필요하다. 병실 1개당 연간 수입이 1~2억원 되는 것을 생각하면 병원에 따라 수억원이 손실이 예상되기 때문에 만들지 못하는 경우도 있다.

유철주 세브란스병원 교수는 “병원학교 확대는 현장의 의사 누구나 느끼는 것이지만 병원의 지원도 중요하다. 단순히 병실 수익만 생각해서는 병원학교가 운영될 수 없다”며 “당장의 이익보다는 아이들의 꿈과 희망을 생각한다면 단 1명의 아이가 있더라도 운영을 하는 것이 옳다”고 말했다.

◇어린이병원학교 발전 방안은?

이처럼 아이들의 질병 치료는 물론 건강장애학생들의 학습권을 보장하고 사회적 적응력을 키우기 위해 병원학교는 필수적으로 운영돼야 한다. 하지만 제3차 특수교육 발전 5개년 계획이 2012년에 종료되면서 병원학교에 대한 정부의 특별교부금 지원도 언제 끝나게 될지 모르는 상태다.

한 병원학교 관계자는 “정부의 예산지원도 끊기고, 병원 자체 예산지원도 없다면 정말 아이들을 가르칠 수 없을 정도로 상황이 악화될 수 있다”며 “정부가 각 어린이병원학교에 대한 지원 확대를 다시 한번 고려해야 한다”고 강조했다.

이와 관련 대다수 병원학교 관계자들은 병원학교 발전을 위한 방안으로 ‘정부의 정책·제도적 뒷받침 강화와 예산지원 확대’, ‘지역적 상황을 고려한 병원학교 수 조정(또는 감축)’, ‘안정적인 병원학교 운영 인력 확보’, ‘표준화된 병원학교 운영 및 교과과정 개발’ 등을 제시했다.

이와 관련 국립암센터 어린이병원학교장인 박현진 교수(소아암센터)는 “학년이 다른 아이들을 한 공간에 모아 혼자서 지도하기 때문에 효과적인 학습진행이 어렵다”며 “청소년환자들을 위해 중등과정도 시행돼야 하는 만큼, 중등교육과정 개발과 교사, 교육공간 확보 등을 위해 예산과 정책적 지원이 필요하다”고 말했다.

고대구로병원이 운영하는 병원학교 남촌클래스의 교장인 은백린 교수(소아청소년과)는 “어린이병원학교는 장기입원 아이들, 건강장애 아이들에게 학습권 보장을 넘어 정서적인 안정을 준다는 점에서 반드시 운영이 필요하다”며 “정부가 우리 아이들의 미래를 위해서라도 반드시 정책적 지원을 확대해야 한다”고 강조했다.

2012/03/05 11:18 2012/03/05 11:18

[쿠키 건강] “아픈 아이들이 쉬지 않고 학업을 이어가는 것도 중요하지만 학교에 복귀해 적응하는 것도 중요합니다. 다니던 학교의 담임과 친구들을 병원으로 초청해 시간을 갖고 또래관계를 형성하는 것이 치료 못지않게 필요한 일이죠.”

유철주 세브란스 어린이병원학교장(소아혈액종양과·사진)은 건강장애 학생의 병원학교 입교도 중요하지만 원적학교에 복귀할 때 아이가 병원학교에서 어떻게 수업을 듣고 생활했는지 담임교사에게 전달하는 것도 중요하다고 말했다.

세브란스 어린이병원학교는 2000년 12월 10일 개교해 2개의 학급을 운영하고 있으며 월 평균 127명의 학생이 이용하고 있다. 연간 이용 학생수는 1149명이다. 면역기능이 저하된 학생을 위한 33병동 샘물반과 그 외 세브란스병원에 입원한 일반 환아를 위한 37병동 꿈나무반을 운영 중이다.

세브란스 암전문병원이 문을 열면 암전문병원 내에 소아암 환자만을 위한 제3의 학급을 구성할 계획도 갖고 있다. 병원학교는 건강장애 학생들의 학업을 돕는 곳으로, 암 환자만을 위한 별도의 반을 구성해 특성에 맞는 교육이 필요하기 때문이다.

유 교수는 “병원학교는 일반적인 환자 모두를 대상으로 하는 곳은 아니지만 아픈 아이들이 몸도 아픈데 공부도 중단하고 마음까지 아파서는 안 된다고 생각한다”며 “건강장애 학생들의 병원 생활이 즐겁고 신날 수 있도록 도와주는 것도 의료진의 역할”이라고 강조했다.

◇장기 입원으로 단절된 학교생활, 치료 후 적응이 중요

유철주 교수는 치료 이후 학교 복귀와 적응을 위한 프로그램의 필요성을 강조했다. 소아암 등 만성질환을 가진 어린이들이 장기간 입원으로 단절됐던 학교생활과 일상생활의 복귀를 돕는 것도 병원학교의 역할 중 하나라고 생각하기 때문이다.

유철주 교수는 “어려운 투병 과정을 이겨내고 학교에 복귀했는데 또래 친구들과 어울리지 못해 따돌림을 당하거나 부적응으로 인해 전학을 가는 경우가 있다”며 “원적학교와 담임 교사, 병원학교 교사, 친구들과의 유대 관계를 형성하는 것이 중요한 과제”라고 설명했다.

이를 위해 세브란스 어린이병원학교는 학교를 다니던 중에 입원한 아이들의 복귀를 위한 ‘친구야, 사랑해’와 영·유아기에 치료를 받은 어린이가 입학을 위해 준비하는 ‘한빛 사랑해 캠프’를 운영하고 있다. 원적학교 담임과 친구들을 초청해 함께 시간을 갖고 환아에 대한 이해와 유대감을 형성해 학교로의 안정적인 복귀를 돕는다.

유 교수는 “부모와 아이, 친구들 모두 학교 복귀에 대한 준비가 필요하다. 부모도 교육이 필요하고 아이들 또한 학교에 갔을 때 ‘넌 왜 머리카락이 없어? 얼굴이 왜 그래?’라는 말을 들었을 때 적절하게 대처할 수 있도록 교육하고 있다”고 말했다.




◇사회적 인식 아직도 부족, 정부 지원도 과제
건강장애 학생의 병원학교 생활에 대해 아직도 사회적 인식이 부족한 것이 사실이다. 일부 부모는 아픈 아이가 병원까지 와서 굳이 수업을 들어야 하냐는 말을 하기도 한다.
한은숙 세브란스 어린이병원학교 학생부장은 “병원학교는 수업을 강제하지도 않고 강요하지도 않는 자발적인 공간이지만 일부는 병원에서 공부를 강제한다고 생각하기도 한다”며 “원적학교 담임 교사의 관심이 부족한 부분도 많아 학교를 다니다 입원한 경우라면 담임 교사의 병원학교 방문이 꼭 필요하다”고 말했다.
초등학생의 경우 미술치료, 음악치료, 만들기 등에 관심이 많지만 중고등학생은 학과 수업을 게을리 할 수가 없다. 특히 시험기간이라도 겹치면 성적처리 때문에 어려움을 겪는다. 장기입원하는 환아 대부분이 어린 연령대이지만 소수의 중고등학생은 학년 진급 때문에 고민하는 경우가 많다.
한 부장은 “고등학생이 10명 안팎이기는 하지만 학년 진급의 어려움 탓에 휴학을 선택하고 1년 늦게 진학하거나 검정고시를 생각하기도 한다”며 “교과부도 어려움은 있겠지만 소수의 아이들을 위한 성적처리도 고민해 줬으면 좋겠다”고 전했다.
또한 정부의 지원도 일정하지 못해 병원학교 운영에 영향을 주기도 한다. 교육과학기술부에서 해당 교육청을 통해 교부금이 지급되는데 교부금은 인건비로는 사용될 수 없다. 재료비나 기타 구입비로만 써야해 병원학교의 실질적인 운영비에는 도움이 되지 못한다.
세브란스 병원학교는 다른 병원에 비해 기부 문화가 활성화 돼 있고 병원학교 설립 당시 로널드재단의 도움을 받아 지어졌기 때문에 주로 기부금으로 운영이 되고 있다. 유 교수는 “예산이 배정돼도 사용 용도가 정해져 있어서 유동적으로 사용할 수 없어 불편한 점이 있다”고 말했다.
또한 인턴교사의 지원이 매년 확실하지가 않아 교육의 연속성이 끊어지는 문제도 있다. 정해진 인력이 꾸준히 지원되는 것이 아니라 교과부에서 임의적으로 인턴교사를 지원하기 때문에 병원학교는 지원 여부를 마냥 기다려야만 하는 처지다.
이에 대해 유철주 교수는 “병원학교는 필수 강제 사항이 아니고 법으로 제도화 된 것도 아니지만 아픈 아이를 위한 공간인데 정부의 꾸준한 지원이 없이 병원 혼자 운영하기에는 어려움이 있다”며 “정부가 병원학교를 실제로 둘러보고 체계적으로 제도를 꾸려야 한다”고 말했다.
그는 “소아암 환자는 전체 암환자 중 1%이지만 그 아이들을 위한 교육은 반드시 필요하고 중요하다”며 “아픈 아이들이 즐겁게 병원생활을 하고 사회에 잘 적응할 수 있도록 돕는 디딤돌 역할을 하는 병원학교가 되도록 노력하겠다”고 강조했다

2012/03/05 11:16 2012/03/05 11:16

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