소아암 명의의 특강

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소아암 치료는 암이라는 질병을 넘어 환아의 주변 환경과 미래까지 염두에 두고 진행되어야 한다. 소아암 환자와 부모, 형제가 겪는 정서적, 사회적 문제까지 고려한 전인치료가 절대적으로 필요하다.


백혈병이면 조혈모세포이식이 가장 좋은 치료다?

백혈병, 악성림프종, 다발골수종 등 혈액암 치료법 중 하나인 조혈모세포이식은 혈액세포를 만들어내는 조혈모세포를 골수에 이식하는 것을 말한다. 완치율을 높이기 위해서는 고용량의 항암제 투여나 때로는 전신 방사선치료가 필요할 수 있는데, 이러한 치료는 타인의 조혈모세포를 이식하는 경우에 암세포를 없애는 역할을 하며, 또 환자의 조혈모세포를 없애서 타인의 조혈모세포가 대신 잘 자랄 수 있도록 골수를 비우는 역할을 한다. 자가 조혈모세포이식의 경우에는 암세포를 없애는 과정만 적용되고 골수를 비우는 과정은 적용되지 않는다.


그러나 모든 소아암에서 조혈모세포이식을 시행하는 것은 아니며, 주로 재발했거나 치료에 잘 반응하지 않는 경우, 고위험군의 환아가 이식 대상이 된다. 의술이 발달하면서 이식 성공률이 매우 높아졌지만, 조혈모세포이식 성공이 곧 완치를 의미하는 것은 아니다.
이식 후에도 재발이나 합병증 등이 발생할 수 있으므로 지속적인 관리와 치료를 받아야 한다.


안타깝게도 아직까지는 소아암을 조기에 진단할 수 있는 간편한 검사가 없으므로, 아이가 유독 잘 안 먹고 자주 보채거나 이유 없이 열이 난다면 우선은 소아청소년과를 찾도록 한다. 특히 소아 백혈병이 가장 많이 발생하는 3-6세 시기에는 아이의 건강과 평소 이상 여부를 주의 깊게 살펴보는 것이좋다.


성장 과정에서 생겨난 유전자의 문제

흔히 소아암하면 떨올리는 백혈병은 소아암 가운데 가장 많이 발생하는 질환으로, 전체 소아암의 약 30%를 차지한다. 그다음으로는 뇌종양, 악성림프종, 신경모세포종, 윌름스종양 등이 대표적인 소아암에 속한다. 한 해 동안 발생하는 소아암 환자는 약 1,500명으로, 전체 암환자 수의 1% 정도에 해당한다. 이는 소아암으로 처음 진단받은 환자들의 통계이므로, 기존 환자들까지 합치면 현재 소아암으로 치료 중인 환자는 이보다 훨씬 더 많다.


소아암은 유전자적 요인과 관련이 있는 것으로 알려져 있어서 보호자들이 죄책감, 자책 등 또 다른 마음의 짐을 짊어지는 경우가 많다. 그러나 소아암의 유전자적 원인들은 아이가 태어나 성장하는 과정에서 유전자의 문제들이 암을 발생시킨다는 의미일 뿐 질병 자체가 부모로부터 유전되는 것은 아니다.


간혹 환아의 형제자매에게도 소아암이 발생할까 염려하는 보호자들도 있는데, 이 또한 전혀 걱정할 필요가 없다. 환아의 일란성 쌍둥이의 경우에는 보통의 형제자매들보다 소아암 발생 확률이 다소 높지만, 그렇다고 반드시 암이 발생하는 것은 아니므로 안심해도 괜찮다.

이유 없이 열이 난다면 전문의와 상의
백혈병은 정상 백혈구, 적혈구나 혈소판을 생성하지 못하므로 빈혈, 출혈, 감염으로 인한 발열 등 특징적인 증상이 나타나며, 아이의 얼굴이 유달리 창백하거나 쉽게 피가나고 멍이드는 경향이 있다. 림프절이 커지거나 암세포의 뼈전이로 팔다리 통증을 호소하는 아이들도 있고, 간이나 비장이 커져서 복부 팽창이 나타나기도 한다. 뇌종양은 뇌압 상승으로 두통이나 구토, 마비, 경련 등이 나타날 수 있다.

이렇듯 질환에 따라 다양한 증상이 나타날 수 있지만, 부모가 한두 가지 증상으로 이상을 가려내기는 어려우며 어린 아이들은 증상을 명확히 표현하지 못하기 때문에 자칫 꾀병으로 오해하기도 쉽다. 게다가 안타깝게도 아직까지는 소아암을 조기에 진단할 수 있는 간편한 검사가 없다. 따라서 아이가 유독 잘 안 먹고 자주 보채거나 이유 없이 열이 나거나, 몸에서 덩어리가 만져진다면 일단은 소아청소년과를 찾도록 한다. 특히 소아 백혈병이 가장 많이 생기는 3-6세 시기에는 아이의 건강과 평소 이상 여부를 주의 깊게 살펴보는 것이 좋다.


성인이 되었을 때 미칠 영향까지 고려

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성인과 달리 소아에서는 고형암보다 혈액암의 발생 비율이 더 높다. 백혈병, 악성림프종 같은 혈액암은 항암치료를, 고형암에서는 수술을 먼저 시행한 뒤 추가 항암치료나 방사선치료를 진행한다. 최근에는 혈액암에서 추가로 조혈모세포이식이 시행되기도 한다. 성장기 아이들은 성인보다 회복 및 재생 능력이 좋기 때문에 같은 병이어도 진행 양상이 다르며 이에 따라 치료 방침도 달라진다.


무엇보다 소아암은 환아가 성인이 되었을 때 암 치료가 미칠 영향을 고려해 치료 방침을 결정해야 한다. 최대한 강력한 수준으로 암 치료를 시행하면 완치율은 높일 수 있겠지만, 암 치료 후유증이나 합병증 등으로 향후 아이의 삶의 질이 현저히 떨어진다면 이는 좋은 치료 방침이라 할 수 없다. 따라서 아이의 현재와 미래까지 고려해 신중하게 치료 방침을 결정하고 최적의 암 치료를 시행해야 한다.


생존율 약 75%, 희망적이지만 세심한 배려 필요
소아암은 성인암보다 완치율도 높고 회복도 빠른 편이다. 질환에 따라 차이는 있으나 국내 소아암 환자의 전체 생존율은 약 70-75%이며, 가장 많이 발병하는 소아암인 급성 림프구성 백혈병은 완치율이 80-90%에 이른다. 그러나 병의 진행 속도가 빠르기 때문에 조기에 발견해 곧바로 적절한 치료를 시행해아 완치 가능성을 높일 수 있다.

이렇게 희망적인 확률에도 소아암 치료가 힘들게 느껴지는 것은 1-3년이라는 긴 시간이 소요되기 때문이다. 이긴 치료 기간 동안 환아와 가족들은 육체적, 심리적, 사회적, 경제적 어려움을 겪는다. 또래 친구들로부터 분리된 아이의 심리적 상처, 아픈 아이를 간호하다 관계가 틀어지고 이혼에 이르는 등 부모 간의 문제, 환아에게 부모의 관심이 집중되는 동안 소외감과 상처를 받으며 비뚤어지는 형제자매들까지 소아암은 가족 전체에 다양한 문제를 파생시킨다. 환아와 가족들의 심리적, 정서적 문제까지 돌보기 위해 연세암병원 소아청소년암센터는 소아청소년 완화의료, 소아암 가족모임 '한빛사랑회', 어린이병원학교 등 다양한 프로그램을 운영하며 전인치료를 제공하고 있다.

소아암 치료에는 보호자의 역할이 매우 중요하다. 특히 24시간 아이 곁을 지키는 부모는 의사에게 가장 유익한 정보를 제공할 수 있으며, 의학적 치료 이상의 영역들을 도와줄 수 있는 유일한 존재다. 따라서 보호자는 아이가 완치되어 훌륭한 사회 구성원으로 성장할 수 있도록 희망을 품고 의료진과 함께 노력해야 한다. 보호자와 의료진 간의 긴밀한 협조와 협동은 소아암 치료에 가장 필수적인 요소다.

소아암 치료에는 무엇보다 보호자의 역할이 매우 중요하다. 특히 24시간 아이 곁을 지키는 부모는 의사에게 가장 유익한 정보를 제공할 수 있으며, 의학적 치료 이상의 영역들을 도와줄 수 있는 유일한 존재다. 따라서 보호자는 아이가 완치되어 훌륭한 사회 구성원으로 성장할 수 있을 거라는 희망을 품고 의료진과 함께 노력해야 한다.

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소아암 치료의 따듯한 강자, 연세암병원 소아청소년암센터
연세암병원 소아청소년암센터는 소아혈액종양과, 소아외과, 소아신경외과, 소아내분비과, 방사선종양학과, 영상의학과 등 관련 과의 다학제 진료를 시행하고 있으며, 국내 최고의 완치율을 기록하고 있다. 뿐만 아니라 완화치료 전문간호사, 항암제 전문 약사, 사회사업사, 영양사 등과의 긴밀한 협력 체계로 환자의 삶의 질까지 고려한 최상의 의료서비스를 제공하고 있다.

연세암병원 소아청소년암센터의 최대 강점은 전인치료를 위한 특별한 프로그램에 있다. 1997년 소아암 환아와 가족들을 후원하기 위해 한빛사랑회를 설립했으며, 1999년 치료 중인 환아를 위한 소아암 여름캠프를 개최한 이래 지금까지 매년 봄소풍과 여름캠프, 송년잔치를 열고 있다. 또한 국내 최초로 소아청소년 완화의료를 운영하며 가족 상담, 환아 지지, 자원봉사자 연계 등을 제공하고 있다.

이 외에도 지방에서 올라온 환아와 가족들을 위한 숙박시설 한빛사랑나눔터, 긴 치료 기간 동안 학교와 또래 집단으로부터 분리되거나 학력이 단절되는 소아암 환아들을 위한 어린이병원학교, 소아암 환아의 학교 및 사회 복귀를 위한 상록수캠프 등 다양한 영역에서 환아와 가족을 돕고 있다.


출처 : 세브란스병원 웹진
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2019/09/19 10:21 2019/09/19 10:21

완벽한 일상 복귀를 목표로 달린다


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"소아암을 앓았거나 견디고 있는 친구들을 향한 편견이나 소외가 아직도 존재하는 건 분명합니다. 하지만 같은 반 친구와 교사, 학부모들을 병실에 초대해 소아암 환자와 어울리게 하는 프로그램을 진행해보면 모두의 마음에 따듯한 구석이 있는걸 확인할 수 있습니다. '너무 보고 싶어, 빨리 나아서 돌아와' 같은 영상 메시지를 만들거나 선물을 챙겨오는 경우도 많거든요. 결국 그걸 극복할 방법이나 기회를 마련하는 게 핵심입니다. 서로 알고 공감하면 편견은 이겨낼 수 있습니다."


유철주 교수(소아혈액종양과)에게는 좀처럼 지워지지 않는 상흔이 있다. 생식세포종양을 앓던 열다섯살 소녀를 5년 넘게 치료하다 결국 잃어버렸던 기억이
다. 당시로선 어쩔 수 없는 일이었다 해도 신약과 신기술을 대할 때마다 아쉬움이 새록새록 살아난다. 중증질환을 다루는 의사라면 누구나 겪는 감정이지만, 소아암 전문가는 어린 환자를 대하기에 그 안타까움과 아픔이 더 절절할 수밖에 없다. 20년 넘게 그 가혹한 심리적 소모를 경험해온 유 교수의 궁여지 책은 '최선'이다. 조금이라도 소홀했다간 어마어마한 회한이 찾아올게 뻔하기 때문이다.


'최선'의 의미가 남다르신 것 같습니다.
수없이 안타까운 순간을 대하면서 어떻게 견뎌내느냐는 질문을 더러 받습니다. 뾰족한 수가 있거나 따로 상담을 받는 건 아니고 어떻게든 최선을 다하려고
합니다. 의사로서 환자에게 성심을 다한다는 기본적인 직업윤리에 더해 나중에 찾아올 괴로움을 덜어보자는 뜻에서도 후회가 남지 않을 선택을 하려고 노력합니다. 결정 하나하나에 최선을 다했다면 바람직하지 않은 결과가 나와도 그나마 위안 삼을 구석이 있지 않겠습니까?


아직도 소아암 치료 성적이 그다지 좋지는 않은가 봅니다.
그렇지 않습니다. 100명이 암에 걸린다 치면 그 가운데 1명은 소아, 그러니까 18세 미만의 환자 입니다. 발생 빈도로 보자면 백혈병, 뇌종양, 악성림프종 순
서로 많이 생깁니다. 치료 성적은 전반적으로 상당히 좋은 편입니다. 백혈병의 경우, 80-90%가 완치될 정도니까요. 그렇다고 흡족하다고 말하기는 어렵습니다. 치료 방법과 약물은 선진국과 다르지 않지만, 기반시설이나 보험, 인력과 같은 주변 여건은 아직 부족한 면이 있어 꾸준히 개선해갈 필요가 있습니다.


어린 친구들의 의료진과 함께 무서운 암을 잘 이겨나가고 있는 셈이군요.
같은 종류의 암이라면 어린이에서 완치율이 더 높은 건 사실입니다. 어린 친구들에서 생기는 암세포에 좋지 않은 성질이 상대적으로 적고, 치료에도 잘 반응
하는 까닭입니다. 항암제를 맞고 백혈구 수치가 심각하게 떨어져도 성인들과 달리 어린 친구들은 곧잘 이겨냅니다. 생명력이 그렇게 강하니 완치율도 자연히 올라가죠. 그런 보람이 있기에 앞서 이야기한 정서적 부담과 상실감을 잊고 다시 진료에 메달릴 수 있는지도 모릅니다.


환자가 어려서 보호자와 소통할 일이 많을 텐데, 특별히 신경쓰는 점은 무엇인가요?
가능하면 좋은 쪽, 긍정적으로 말씀드리려고 하는 편입니다. 별을 따다 달라시면 따드리려 애써보겠다고 합니다. 원하시는대로 이뤄지도록 열심히 뛰겠다는
의지의 표현입니다. 물론 걱정되는 부분이 있죠. 소아암이라는게 언제든 나빠질 수 있는 질병이라 나중에 원망을 들을 수도 있고요. 하지만 어린 환자를 둔 아빠 엄마에게 그런 희망이라도 없으면 험한 상황을 헤쳐 나가기 어려울 것 같아서요. 그래서 기적을 믿어보자고 합니다. 의사마저 체념했던 환자의 경과가 좋아지는 경우도 드물게, 아주 드물게 있으니까요.


완치 선언을 받는 날만 손꼽아 기다리겠군요. 완벽한 일상으로 되돌아갈 수 있잖아요.
당연히 그렇죠. 하지만 다 나았거나 완치를 기다리는 친구들에겐 아직 넘어야 할 고비들이 많습니다. 소아암이 유전된다는 식의 선입견은 대부분 사라졌지
만, '더불어 지내고 서로 배려하는'면에서 충분히 성숙하지 못한 사회 분위기는 여전합니다. 언젠가 간호대학에서 논문을 준비하기 위해 10명 정도의 환자들을 골라 치료 후 학교생활을 추적한 적이 있는데, 거의 모든 아이들이 학교에서 적응하지 못하고 전학이나 중퇴를 선택했습니다. 학교와 학원, 방과 후 활동을 비롯해 또래들의 경험을 공유하지 못해 무리에 섞이기가 어려웠던 겁니다.


"소아암 환자 치료와 돌봄은 철저하게 팀이 함께합니다. 의료진은 물론이고 사회복지사, 약사, 완화의료팀과 원목실 식구까지 한 팀으로 환자를 봅니다. 일주일에 두 번, 환자 하나하나를 두고 치료부터 지원까지 포괄적인 의견을 나눕니다. 팀으로 협력하지 않으면 소아암 환자나 가족에게 실제적인 도움을 주기는 어려우니까요."

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교수님이 어찌해볼 수 없는 영역이라 더 안타까우시겠어요.
그래도 어떻게든 도움을 주려고 소아암 병동에 공간을 얻어서 병원하교를 세웠습니다. 2005년부터 건강장애아동에 관한 법률이 발효되면서 충분치는 않지
만 예산 지원도 이루어지고 수업일수를 인정받을 길도 열렸습니다. 아이들한테는 한 학년 아래 동생들과 같은 반에서 공부하는게 죽기보다 싫은 일인데, 병원학교 덕분에 입원 기간이 길어져도 유급 당할 걱정이 없어진거죠. 중고등학생은 자원봉사 교사를 모셔다 개별수업도 진행합니다. 전국에 35개 정도의 병원학교가 있지만 세브란스가 단연 앞서간다고 자부합니다.


어린 환자들에게는 더할 나위 없는 일상 복귀 프로그램이겠군요.
별도의 학교 복귀 프로그램도 마련해서 운영하고 있습니다. '상록수캠프'는 초중학교에 입학하는 학생들을 위한 일종의 학교 체험입니다. 아빠 엄마와 함께
등교해서 어린이들은 선생님과 시간을 갖고, 부모님들은 교사나 지난해의 경험자들과 함께 학교생활 전반을 챙겨주어야 할 점을 공부하고 상의합니다. '친구야, 사랑해'는 학급 배정은 받았지만 출석하지 못하는 탓에 얼굴도, 사정도 모르는 같은 반 친구들을 선생님과 함께 병원에 초대하는 프로그램입니다. 그렇게 반나절 어울리다 보면 서로 마음이 오가고 사정도 알게 돼서 나중에 교실에 돌아가도 별 탈 없이 적응하게 됩니다.


하지만 '굳이 그렇게까지?'라고 묻고 싶군요. 너무 과도한 부담을 지시는 것 같습니다.
처음에는 치료에 집중했지만 주위를 돌아보면서 병실 너머에도 필요한 일이 많고 어쩌면 그게 더 중요할 수도 있겠다는 판단이 선 거죠. 다른 영역을 침범하
는 게 아닌가, 너무 과욕은 아닌가 하는 의구심에 고민이 깊던 시절도 있었지만 워낙 긴요한 데다 보람도 커서 그냥 하고 있습니다. 분주한 건 사실이지만 돕는 손길이 많아서 짐을 저 혼자 다 지는 것도 아니고요. 처음에는 자조모임 중심으로 움직이다가 프로그램이 다양해지고 규모가 커지면서 '소아암 NGO한빛'이라는 비영리단체를 만들었거든요.


한마디로 치료는 혼자 하지만 뒷일은 여럿이 힘 모아 해낸다는 말씀이군요.
아니예요. 치료도 함께합니다. 소아청소년암센터는 철저하게 팀으로 돌아가거든요. 의사와 간호사를 비롯한 의료진은 물론이고 사회복지사, 약사, 완화의료
팀과 원목실 식구까지 한 팀이 돼서 환자를 봅니다. 일주일에 두 번, 환자 하나하나를 두고 치료부터 지원까지 포괄적인 의견을 나눕니다. 의견 차이가 날 수 있지만, 환자를 살리고 보호자를 뒷받침한다는 지향점이 같으므로 얼마든지 조정이 가능합니다. 이제는 돌발적인 상황이 닥쳐도 치료 과정만큼은 유기적으로 돌아갈 정도로 자리가 잡혔습니다.


교수님 말씀을 듣고 나니, 태생적으로 성품이 따듯한 분이라는 생각이 듭니다.
처음부터 그렇지는 않았습니다. 예전엔 성격이 너무 급하고 지나치게 꼼꼼한 데다 시야가 좁고 극도로 내성적이어서 주위에 계신 분들이 많이 힘들었을 겁니
다. 20년 전쯤, 지금은 은퇴하신 선생님이 성격 진단 프로그램을 소개해주면서 자신을 평가해보라고도 도전을 주셨던 게 전환점이 됐습니다. 그렇게 제 자신의 부족함을 알게 되었습니다. 그래서 야간대학원을 다니면서 제 성격을 헤아리고 대처하며, 자신과 다른 이와 소통하는 법을 공부했습니다. 치료만하는 기계가 되어서는 안되겠다고 판단하고 병원학교나 자조모임에 관심을 갖게 된 것도 그때쯤이 아닌가 싶습니다.


출처 : 세브란스병원 웹진
http://blog.iseverance.com/sev/2563

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2019/09/16 14:29 2019/09/16 14:29

소아암 환자 지원 사업 MOU 체결 "공연 수익 기금 조성"

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연세암병원과 남성 4인조 그룹 울랄라세션이 소속된 (주)어베인뮤직이 울랄라세션 소아암 환자 지원 사업을 위한 협약을 체결했다.


체결식에는 (주)어베인뮤직 이용민 대표, 정민욱 총괄이사, 울랄라세션과 금기창 연세암병원 부원장, 유철주 연세암병원 소아청소년암센터장 등 20여명이 참석했다.


이번 협약을 통해 두 기관은 경제적인 어려움이 있는 소아암 환자에게 치료 기회를 제공한다. (주)어베인뮤직은 지원 사업을 위해 울랄라세션 공연 수익금의 일부 등을 기금으로 조성하고, 연세암병원은 지원 대상의 선정과 치료를 담당한다.


정민욱 총괄이사는 "좋은 일에 동참하게 되어 울랄라세션과 소속사 모든 가족들이 더 기쁘다"고 말했다.


금기창 부원장은 "소아암 환아들에게 큰 도움이 될 것"이라며 "완치를 위해 최선을 다하겠다"고 감사의 뜻을 전했다.
 
 
이인복 기자
news@medicaltimes.com

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2016/07/26 14:21 2016/07/26 14:21

바리스타 교육 받고 일일카페 연 소아암병동 아이들

휠체어 의지하면서도 12주간 수업… 학업 중단의 아쉬움 훌훌 털어내
“病 이겨낼거예요, 꿈 생겼으니…”

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“나에게도 꿈이 있고, 그 꿈이 누군가에게 행복을 줄 수 있다고 생각하니 병을 이겨내고 싶어졌어요.”


4일 오후 서울 서대문구 연세로 연세암병원 지하 2층 카페. 평소 같으면 일찌감치 문을 닫았을 주말 오후였지만 카페 안은 여전히 손님들로 북적였다. 때아닌 주말 손님 덕분에 직원들은 ‘고군분투’ 중이었다. 밀려드는 주문을 제대로 소화하기에 역부족으로 보였다. 그러나 이상하게도 손님들은 불평 한마디 하지 않고 자리에 앉아 커피가 나오기만을 조용히 기다렸다. 마침내 주문한 커피가 테이블 위에 놓였다. 한참 만에 나온 ‘보통 커피’였지만 손님들은 짜증을 내는 대신 흐뭇한 미소를 지어 보였다.


조금 특별해 보이는 이 카페는 올해 3월부터 지난달까지 12주간 연세암병원 병원학교에서 바리스타 교육과정을 수료한 11명의 학생이 연 일일카페다. 이번 교육은 사회복지단체인 한국메이크어위시재단과 대한커피협회의 후원으로 성사됐다. 교육을 이수한 학생들 대부분이 소아암이나 백혈병 등의 병력을 가지고 있다. 이날 오랜 시간 주방에서 눈을 떼지 못하고 아무 불평 없이 커피가 나오기만을 학수고대한 손님들은 갓 데뷔한 ‘초보 바리스타’들의 가족들이다. 가장 먼저 커피를 받아든 노혜정 양(18)의 아버지 노문호 씨(55)는 딸의 정성을 조금이라도 더 느끼고 싶었는지 커피가 식은 후에도 한 모금 한 모금 아껴 마셨다.


아이들에게 이번 교육은 단순한 직업체험이 아니었다. 학업을 중단하고 병원과 집을 오가며 병마와 외로운 싸움을 해야 했던 아이들은 12주간 평범한 또래 아이들처럼 꿈을 꾸고, 하고 싶은 일들을 고민했다. 한 학생은 휠체어에 아픈 몸을 의지하면서까지 수업에 참여했다. 3년 전 중학교 입학식을 앞두고 백혈병 판정을 받은 유예선 양(15)은 “교육을 받으면서 하고 싶은 일이 더 많아졌고, 내가 가진 재능으로 다른 사람에게 행복을 주고 싶단 생각이 들었다”면서 “꿈을 이루기 위해서라도 하루빨리 병을 이겨내고 싶다”고 말했다.


비슷한 아픔을 가진 아이들은 교육 기간에 서로에게 친구 이상으로 큰 힘이 됐다. 정우영 군(17)은 “차마 다른 사람들에게는 하지 못했던 마음속 이야기를 꺼낼 수 있었다”며 “좀 더 일찍 병을 이겨낸 친구들을 보며 희망을 얻기도 하고, 병을 잘 이겨내자며 서로를 토닥이기도 했다”고 말했다. 


만약의 사태를 대비해 수업시간 내내 아이들의 곁을 지켜야 했던 부모들도 덩달아 좋은 친구가 됐다. 한 학부모는 “몸 상태는 물론이고 진로 등 아이들 문제를 서로 공유하면서 막연한 두려움이 사라졌다”면서 “혼자만의 외로운 싸움이라고 생각했는데 든든한 지원군을 얻게 됐다”고 말했다.


강승현 기자
byhuman@donga.com

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2016/06/10 14:51 2016/06/10 14:51

1. 백혈병이란?

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백혈병은 혈액세포를 만드는 조혈세포가 암세포로 변하여 발생하는 질환입니다. 병이 진행하는 속도에 따라 급성 또는 만성으로 나뉘고 발생한 세포종류에 따라 골수성과 림프구성으로 나뉘어 크게 네 가지로 나누어 집니다.


(1) 급성골수성백혈병, Acute myeloid leukemia (AML)


급성골수성백혈병은 성인의 급성 백혈병 중 가장 흔한 형태로서 급성 백혈병의 65%를 차지합니다. 여러 조직이 침범될 수 있고, 정상적인 골수기능의 저하로 심각한 면역기능 저하 및 출혈경향(bleeding tendency; 지혈 메커니즘에 장애가 발생하여 전신적으로 출혈하기 쉬운 상태를 말하며, 이 경우 사소한 손상에 의해서도 출혈이 발생하게 됨)이 나타나며, 치료받지 않는 경우 수개월 이내에 사망하는 급성 질환입니다.


(2) 급성림프구성백혈병, Acute lymphoblastic leukemia (ALL)

급성림프모구백혈병은 골수 내에서 미성숙림프구의 과다증식으로 생기는 혈액암으로 연간 발생빈도는 인구 10만명당 3~5명으로 최근 증가 추세이며 성인 급성백혈병의 30%를 차지합니다. 성인 보다 주로 소아에서 많이 발생하며 소아 급성림프모구성백혈병은 항암화학요법만으로도 약 80%에서 완치율을 보이는 반면, 성인의 경우 장기 무병생존율이 20~50%로 매우 저조합니다.


(3) 만성성골수성백혈병 , Chronic myeloid leukemia (CML)

만성골수성백혈병은 골수증식성질환 중 하나로 골수구 계통의 혈액 세포가 과다 증식하는 것을 특징으로 하는 악성 혈액질환입니다. 국내 성인 백혈병 중 10~15%정도를 차지하고 있습니다. 건강한 골수의 줄기세포는 백혈구와 적혈구 그리고 혈소판을 생성하고 이 세포들은 노화되면 소멸되고 다시 새로운 세포들로 대체됩니다. 그런데 CML 환자의 골수는 백혈구를 과다 생성하게 되며, 이렇게 증식된 혈구들은 정상적인 기능을 못하면서 점점 쌓이게 되고, 건강한 적혈구, 백혈구 및 혈소판은 상대적으로 기능을 못하게 됩니다.


(4) 만성림프구백혈병, Chronic lymphoblastic leukemia (CLL)

만성림프구백혈병은 혈액 속에서 비교적 성숙한 림프구가 현저하게 증가하는 병으로 림프구의 종류에 따라 B세포와 T세포로 구분될 수 있지만, 대부분의 경우 B세포의 증식으로 나타납니다. 주로 60세 이상에서 발생하며 우리나라에는 흔하지 않습니다.

2. 백혈병의 진단


(1) 증상

정상 골수기능 저하에 따른 증상 - 어지러움, 숨찬 증세, 두통, 잦은 피로감 등 빈혈, 코피, 잦은잇몸 출혈,
혈소판 감소에 따른 증상 - 피가 잘 멈추지 않으며, 쉽게 멍이 들고, 출혈 반점
백혈구감소증에 의한 감염 증상 - 발열을 동반한 폐렴, 각종 장기의 세균 감염이 발생할 수 있습니다.

(2) 진단방법

1)일반 혈액검사

말초혈액에서 백혈구, 적혈구, 혈소판 수치 및 백혈병 세포의 유무 및 백혈병 세포가 차지하는 정도를 알 수 있는 검사입니다.


2)말초혈액에 대한 현미경검사(PB Smear)
말초 정맥에서 채취한 혈액 또는 손끝 모세혈을 현미경으로 관찰하여 각 혈액 세포(백혈구, 적혈구, 혈소판)의 모양과 수의 분포를 파악하여, 백혈병 진단에 사용합니다.

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3) 골수검사(Bone Marrow aspiration & biopsy)
혈액 검사상 이상이 있는 경우 백혈병을 확진 하기 위해 골수 검사를 시행합니다. 골수 검사는 도말 검사와 조직 검사를 모두 시행하여 진단하게 됩니다. 채취한 골수를 현미경으로 관찰하여 백혈병 세포의 존재 및 백혈병세포가 차지하고 있는 정도를 확인하고, 골수성인지 림프구성인지 구분하며 그 외에도 면역 표현형의 분석, 염색체 검사와 유전학적 검사를 함께 시행하여 진단 및 분류에 활용합니다. 이러한 검사결과는 정확한 진단 및 예후를 판단하고, 향후 치료방향을 결정하는데 매우 중요합니다


4) 뇌척수액검사
급성림프구성백혈병은 급성골수성백혈병에 비해 중추신경계 전이가 흔하므로 뇌척수액 검사를 통해 백혈병 세포의 침범 유무를 확인합니다. 급성골수백혈병의 경우에는 뇌 침범이 의심되는 증상이 있는 경우 시행합니다.


5) 기타검사
복부 초음파, 컴퓨터단층촬영(CT)


3. 병기


(1) 급성골수성백혈병은 병기로 나누어지지 않고 치료 예후 변수에 따라 고위험군, 중간위험군, 저위험군 등으로 구분하고 있습니다.

(2) 급성림프구성백혈병은 따로 병기를 나누지 않고 치료 예후 변수에 따라 고위험군, 표준 위험군 등으로 구분하고 있습니다.

(3) 만성골수성백혈병

만성기 – 백혈구 및 혈소판의 증가, 빈혈, 비장 비대

가속기
– 발열, Night sweeting, 체중감소, 비장 비대, 뼈의 통증, 혈액 검사상 암세포의 증가와 혈소판 감소


급성기
- 발열, Night sweeting, 체중감소, 비장 비대, 뼈의 통증, 혈액 검사상 암세포의 증가와 혈소판 감소, 피부결절, 녹색종(chloroma)


(4) 만성림프구백혈병에는 미국에서 주로 사용하는 라이(Rai) 병기분류와 유럽에서 주로 사용하는 비넷(Binet) 병기분류가 있습니다.


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2015/06/26 14:20 2015/06/26 14:20

소아청소년 암은 얼마나 생기나요?

소아청소년 암은 18세 미만에서 연간 1500여명에게 발생하며, 소아청소년 10만 명 중 13명이 소아청소년 암으로 진단받음을 의미합니다.

소아청소년암은 왜 생기나요
?

학문적으로 많이 연구되고 있지만, 명확히 밝혀진 것은 없습니다. 다만, 성장기에 빨리 성장하는 부위에서 발생하는 경우가 많아 주로 흡연, 식습관 등 환경의 영향을 오랫동안 받아 발생하는 성인암과는 다릅니다.

소아청소년 암은 어디에, 얼마나 생기나요?

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소아청소년 암을 예방하거나 미리 알수는 없나요
?

소아청소년 암을 조기 진단하거나 예방하는 특별한 방법은 알려지지 않았습니다. 다만, 아래와 같은 증상이 있을 때에는 병원에서 진찰을 받으시길 권합니다
.

- 배가 유난히 부르거나 딱딱한 것이 만져진다
.
-
림프절이 가라앉지 않고 계속 커진다
- 지속되는 구토, 두통,
복시
-
지속되는 뼈의 통증
- 심한 피로, 창백함,
잦은 멍
-
원인없이 지속되는 열

소아청소년암은 어떻게 진단하고 치료하나요?

소아청소년암은 혈액검사, 조직검사 혹은 골수검사, 영상의학 검사, 핵의학 검사 등의 검사 결과 분석을 통해 진단합니다.

치료방법은 수술, 방사선요법, 항암화학요법이 소아청소년암 치료의 근간입니다. 때로는 조혈모세포이식을 하게 됩니다. 소아청소년암 치료에는 성장, 발달을 포함한 삶의 질도 중시되고, 여러 암 전문가들의 협동진료, 즉 다학제 진료가 매우 중요합니다. 소아혈액종양과, 외과, 방사선종양학과는 물론, 안과, 이비인후과, 재활의학과, 정신과 등 전문 의사들과, 전문약사, 전문간호사, 가족상담, 완화의료, 사회사업팀 등의 지원 부서들이 서로 조화를 이루며 힘을 합치게 됩니다. 연세암병원 소아청소년암센터는 각 전문가 간들의 팀진료의 역사와 전통이 매우 깊습니다.

소아청소년 암 치료는 질환마다 다르지만 보통 1~ 16개월이 소요됩니다. 짧게는 6개월, 길게는 3년입니다.

소아청소년 암 치료 중에 생활은 어떻게 하나요?

소아청소년은 성인에 비해 신체회복력이 높아 강한 항암치료에도 잘 견디지만, 나이가 어려 면역력이 약하므로, 치료 중 감염예방은 대단히 중요합니다.

다음을 꼭 기억하시기 바랍니다

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-
언제나 손씻기
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매일 샤워하기
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외출을 할 때 마스크 하기
-
하루 세 번 가글하기
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대변보고 좌욕하기
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안전하게 조리된 음식 먹기
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사람이 너무 많은 곳이나 먼지 많은 곳에 가지 않기

긍정적인 마음을 갖고, 적절한 영양 (수분섭취 및 음식 골고루 섭취), 적절한 운동 (걷기, 산책, 체조 등)을 하며 기타 부작용 관리가 필요합니다
.

소아청소년 암 치료가 끝나도 병원에 다니나요
?

치료가 끝나면 암생존자, 즉 완치자가 됩니다. 신체적 특성, 질환 자체의 특징, 치료 (수술, 항암제, 방사선)의 종류 등 여러 원인들로 인해, 완치 수 년 후에도 건강문제가 발생할 수 있습니다. 건강한 성인으로 성장하기 위해 꾸준한 검진을 실시하며, 성인이 된 후에도 건강을 유지하기 위해 검진과 건강 행동을 증진해야 합니다. 이렇게 건강을 관리하는 곳이 바로 소아청소년암센터의 완치클리닉입니다.


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2015/06/26 14:03 2015/06/26 14:03

암 투병 중인 어린이들의 그림 전시회 열려

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연세암병원은 10일부터 16일까지 병원 5층 본관 연결통로에서 소아암 어린이와 청소년 환자들의 그림 전시회를 개최한다고 7일 밝혔다.


연세암병원에 따르면 이번 전시회는 병원 완화의료센터의 미술교육 프로그램에 참가한 환아들 모임인 ‘해오름회’의 작품을 소개하는 게 목표다. 연세암병원 완화의료센터는 2012년 9월부터 소아암으로 투병 중인 어린이와 청소년을 대상으로 매주 월요일 미술교육을 시행하고 있다. ‘해오름회’는 2013년 12월 첫 전시회를 열었고 이번이 두 번째다.

이번 전시회는 ‘우리 모습 그대로’를 주제로 환아들이 생각하는 있는 모습 그대로의 아름다움을 그림으로 표현했다. 최혜진 연세암병원 완화의료센터장은 “미술교육에 참여해 그림을 그리면서 아이들이 마음을 열고 세상과 소통하는 법을 배우고 있다”며 “이번 전시회를 통해 세상에 보내는 아이들의 메시지가 전달되기를 바란다”라고 말했다.

김태훈 기자 af103@segye.com

2015/01/08 14:58 2015/01/08 14:58

소아암

질환개요

악성 종양을 암이라고 합니다.

우리 몸은 많은 종류의 세포로 이루어져 있습니다. 몸이 필요로 할 때 세포는 분열하고 성장합니다. 우리 몸이 건강할 때는 세포의 분열과 성장이 자동적으로 조절되어 필요한 이상으로 분열하지 않습니다. 그러나 때로는 우리 몸이 새로운 세포를 원하지 않을 때에도 세포가 분열되어 종양(tumor)이 됩니다.

종양은 양성 혹은 악성으로 구분됩니다. 악성 종양을 암이라 부릅니다. 양성종양은 대부분의 경우 제거하고 나면, 다시 재발되지 않고 신체의 다른 부분으로 퍼지지도 않습니다. 무엇보다도 양성 종양은 거의 생명을 위협하지 않는다는 것입니다. 그러나 악성 종양은 암세포가 비정상적이고 조절할 수 없이 분열됩니다. 무절제하게 증식하여 정상세포를 밀어내고 결국 체내의 정상적인 기능을 파괴하게 됩니다. 암은 가족력, 체질적 장애, 환경 같은 다양한 요인에 의해 영향을 받아 발생하게 됩니다. 그러나 암의 원인에 대해서는 아직까지도 확실히 밝혀진 것은 없습니다. 원인을 확실히 알게 되면 예방이나 치료도 훨씬 쉬워지겠지요.대부분의 암세포는 매우 빨리 자라기 때문에 초기증상 없이 갑작스럽게 나타나며, 병의 시작에서 진단까지 시간이 대체적으로 약3~6개월이 걸립니다.

암세포는 가까이 있는 조직으로 침범하며 자라고, 또한 암세포가 혈액이나 림프계로 들어가 떠다니다가 다른 조직에 암을 퍼뜨리기도 합니다. 이렇게 퍼지는 경우를 전이되었다고 합니다.

소아암은 보통 18세 미만에서 생기는 암으로서 성인에서 생기는 암과 비교하여 종류나 빈도와 치료 결과에 차이가 있습니다.

특징

성인에서의 암과는 종류가 다릅니다. 완치율이 높습니다.
아동에게 많이 생기는 암은 성인에서 많이 생기는 암과 종류가 다릅니다. 우리나라 성인에서는 위암, 간암, 폐암, 자궁경부암, 유방암, 대장암 등이 많이 생기지만, 소아에서는 백혈병.뇌종양, 악성림프종, 신경모세포종, 윌름스종양 등이 생깁니다.

또 한 소아암은 어른에서 생기는 암들에 비하여 치료가 잘 되는 편입니다. 아동에게 가장 많은 백혈병의 경우에 완치율이 60~70% 이상이어서 어른에서 생기는 암에 비하여 소아암은 상당히 희망적이라고 할 수 있습니다. 소아암 아동은 완치된 후에 오랫동안 학교와 사회에 적응하며 살아야 하기 때문에 병이나 치료와 관련된 후유증이나 부작용을 최소화하는 것이 중요합니다. 완치된 후에 아동은 자라서 청년이 되고, 가정을 꾸리며, 사회생활을 하면서 몸도 마음도 건강히 지내야 합니다.

주 증상

암 종류에 따라 매우 다양합니다.

증상은 암의 종류에 따라 매우 다양하나 초기에 발열, 출혈, 창백, 구토, 뼈의 통증, 피로, 식욕부진 등의 증세를 보입니다. 아래 표에 암의 종류에 따라 나타나는 주요 증상은 다음과 같습니다.

소아암의 분류에 따른 주요 증상
종류 부위 주요증상
백혈병 혈액 복통 출혈 타박상 식욕부진 열 간비대 관절통 감염 권태감 피로 흥분 창백 점상출혈 비장비대 보행 거부 체중감소 절름거림 멍
뇌종양 뇌 척수 인지발달장애 식욕부진 운동실조 균형장애 성격변화 서투른 행동 보행장애 졸음 기면 두통 체증증가 지연 성장지연 권태감 혼미 사시 시야변화 구토 쇠약 고혈압 시력감퇴 근육쇠약
Hodgkin 림프절 열 식은땀 체중감소 비장비대 간비대 가려움증 기면 권태 식욕부진
비 Hodgkin 림프종 림프조직 복부팽만 식욕부진 덩어리 통증 복수 오한 기침 설사 호흡곤란 코피 열 뇌신경 마비 비염 구토 호흡음 이상 천명
신경모세포종 신경절
복부흉부
복부 덩어리 빈혈 방광과 항문의 괄약근 기능장애 보행장애 고혈압 식욕부진 피로 뼈의 통증 소화장애 감염 음식물을 삼키기 곤란함 안구돌출 체중감소 간비대 눈꺼풀이 쳐짐 호흡곤란
윌름스종양 콩팥 복부 덩어리 빈혈 식욕부진 열 혈뇨 고혈압 기면 복부팽만 복통 변비
횡문근육종 근육 복부 얼굴 만성 중이염 삼키기 어려움 배뇨장애 귀 통증 코피 위장관 막힘 안구돌출 쉰 목소리 혈뇨 요로폐쇄 청각상실
골종양   뼈의 통증 병리적 골절 쇠약 체중감소 식욕부진
Ewing 육종 대퇴 다리뼈 팔뼈 통증 열 압통 종창
망막모세포종   시력 제한 상실 사시
소아암의 종류

우리나라의 경우 15세 미만의 아동을 살펴보면 2002년 한 해 동안 1,188명이 소아암을 진단받았고 그 중 백혈병이 가장 큰 비율을 차지하였으며(약1/3), 그 다음으로 중추신경계 종양((뇌종양), 악성림프종, 생식기종양, 교감신경계 종양(주로 신경모세포종), 연조직 육종, 골종양(뼈에서 생기는 암), 악성 신종양(콩팥에서 생기는 암, 주로 윌름스종양). 암종 및 상피성 종양, 악성 간종양(주로 간모세포종), 망막모세포종 순이었습니다.

소아암의 종류 및 발생 빈도
종류 수 빈도
총계 1,188
2012/01/05 06:40 2012/01/05 06:40
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항암제를 강한 것을 사용하게 되면, 혈액 수치가 빨리 떨어지고 늦게 회복되는 것이 보편적인 것인가요? 만약 그렇지 않고 수치가 늦게 떨어지고 빨리 회복된다면, 항암제가 잘 듣지 않는다고 판단할 수 있는 것인지요?

많이 사용되고 있는 항암제의 주 작용은 세포 분열에 타격을 주게 됩니다. 대개의 암세포가 정상 세포보다 빨리 분열하게 되므로, 항암제를 사용하게 되면 암세포가 더 많은 타격을 받게 됩니다. 그러나, 우리 몸에는 정상적으로 증식을 많이 하는 곳이 있습니다. 그곳이, 골수(적혈구, 백혈구, 혈소판의 혈액성분을 만드는 곳), 머리카락, 입이나 위장관의 점막 입니다. 그래서 항암제를 투여하면, 혈액 세포가 감소하게 되고, 탈모와 입이 허는 등의 부작용을 나타내게 됩니다. 항암제를 투여하면, 대개 항암제를 투여하기 시작한 10일 경부터 혈액세포가 감소하게 되고, 3주 혹은 4주가 되면 다시 정상으로 회복되게 됩니다. 이러한 감소와 회복 정도 혹은 기간은 정상 혈액세포(골수세포)에 연관된 것이지 암세포와 관련된 것은 아닙니다. 암세포와 정상 혈액 세포는 항암제에 다른 민감성을 가지고 있습니다.


결론적으로 혈액세포가 많이 감소하였다고 하여, 암세포도 많이 타격을 받았다고 할 수 없으며, 혈액세포가 빨리 회복되었다고 하여 암세포도 빨리 자라나는 것은 아닙니다. 암세포에 대한 효과는 전혀 별개입니다. 만약, 암세포가 항암제에 더 민감하다면, 혈액세포가 회복될 때, 암세포는 아직 덜 회복된 상태이므로, 치료를 계속하게 되면 암에 대한 치료가 잘 될 것입니다. 만약, 혈액세포의 회복보다 암세포가 더 빨리 자라난다면, 혈액세포 회복 전에 다시 항암제를 투여하기 힘들게 되므로, 암에 대한 치료는 잘 될 수 없을 것입니다.


2012/01/05 06:37 2012/01/05 06:37
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멍이 잘 들거나 점상출혈이 생기는 이유는 뭔가요?

멍이 잘 생기는 원인으로 피부가 약해서, 혹은 혈관이 약하여서 쉽게 멍이 생길 수도 있습니다. 우리 몸에서 혈액 응고에 관계되는 것은, 혈관, 혈소판, 혈액응고인자, 3가지가 다 잘 작용을 하여야 지혈(출혈을 멈추는 것)이 잘 될 수 있습니다. 혈관이 약한 사람은 혈소판, 혈액응고인자가 정상이어도, 멍이 잘 들 수 있으며, 혈소판이 감소된 경우에는 출혈 반점이 생기거나, 시퍼런 멍이 잘 들게 됩니다. 혈액응고인자가 부족한 경우로는 혈우병이 대표적인 것인데, 관절이나 근육 등에 출혈이 있게 됩니다. 그러므로, 출혈 경향이 의심될 때에는 우선 혈액검사를 하여 혈소판 수와 혈액응고에 대하여 이상 소견이 있는지 확인을 하여야 할 것 같습니다. 혹시 다리에만 멍이 잘 드는 것은, 잘 부딪힌다거나, 아니면 자세 보행 등 생활 양상과 관계있는 것 일 수도 있습니다.


혈소판 수에 따라 점상출혈 정도에 차이가 생긴다고 생각하시면 됩니다. 혈소판 수가 낮을수록 점상출혈 정도가 심하게 됩니다. 그러나, 혈소판 수에 이상이 없을 때에도, 힘을 많이 주거나, 손과 발에 압박을 가하는 경우에는 점상출혈이 생길 수 있으며, 이러한 것은 정상 입니다. 점상 출혈이 생긴 후, 다른 곳에 더 생기지 않고 1-2일 후에 없어졌다면, 대개 혈소판 감소로 인한 것은 아닌 경우가 많습니다.


그렇지만, 점상 출혈이 생겼을 때는 혈소판 수치 검사를 하여 확인하는 것이 좋습니다. 나이 어린 아이에게 아픈 혈액검사를 꼭 해야 하나? 하고 부담을 가질 수도 있으나, 확인하여 보시는 것이 좋겠습니다. 계속 같은 상황이 반복되고, 몇 차례 검사하였는데 정상이라면 2-3일 지켜 보셔도 괜찮을 것 같고, 또한 혈소판 검사를 하여 정상을 확인하였는데, 짧은 기간 동안에 똑같은 양상을 보인다면 조금 관찰하여 보셔도 좋을 것 같습니다.

2012/01/05 06:33 2012/01/05 06:33

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