S Story_소아 신경근육질환 수술의 명장, 김현우 교수



‘빨리’가 아니라
‘제때에’와 ‘제대로’가 미래를 가릅니다

사용자 삽입 이미지

“10년 전만 해도 어린 환자를 보면 잘 고쳐서 예쁘게 만들 생각부터 했는데, 지금은 어린 환자들이 잘 자라서 마음껏 돌아다는 걸 보고 싶은 마음이 먼저 들어요. 오래전에 수술해준 아이가 다 커서 병사용 진단서를 끊으러 오면 그렇게 대견하고요. 반면에 가물에 콩 나듯, 치료가 잘된 줄 알았던 친구가 나빠져서 돌아오면 마음이 무너지죠. 그래도 믿을 만한 구석이라 여기고 다시 찾아준 게 고 맙지만 안타깝고 속상한 건 어쩔 수가 없어요.”

김현우 교수(소아정형외과)의 첫인상은 의사보다 전사에 가까웠다. 전투태세 완비, 평일과 휴일을 가리지 않았다. 쉴 새 없이 수술하고 주말에는 지방을 돌아다니며 환자들을 살폈다. 어린 환자의 틀어진 몸을 바로잡아서 미래를 열어주어야 한다는 뜻말고는 아무것도 생각지 않는 듯했다. 한편으로는 갓 확산되기 시작한 소아정형외과의 틀을 단단히 잡고 싶은 마음을 감추지 않았다. 마음 맞는 동료 두엇만 더 있으면 바랄 게 없겠다며 아쉬워했다. 10년 전 얘기다. 이제 강산도 변한다는 세월이 흘렀다. 김 교수의 소망은 어찌 되었을까? 환자들의 미래는 다만 얼마라도 밝아졌을까? 인터뷰의 첫 질문은 어쩔 수 없이 ‘10년’의 평가로 흘러간다.

요즘도 주말마다 짐 싸들고 지방으로 내려가세요?
아유, 말도 마세요. 지금은 너무 바빠서 그럴 수가 없어요. 수술만 해도 그동안 12,000건을 넘게 했으니까요. 사실, 이제는 그럴 필요도 없어요. 질환의 심각성이니 치료 방법이니 하는 걸 굳이 알리지 않아도 부모님들이 다 알고 찾아오시거든요. 시스템도 상당히 자리를 잡았어요. 아직 충분하다고까지는 말할 수 없지만 10년 전에 비하면 그야말로 일취월장했죠. 처음에는 신경근육질환을 어른 아이 할 것 없이 혼자서 전부 다루다시피 했지만, 지금은 다른 선생님들과 나눌 수 있게 됐으니까요.

그래도 질환의 성격을 생각하면, 부담 자체가 줄었을 것 같지는 않군요.
뇌성마비, 선천성 관절구축증, 척수수막염 같은 어린이들의 신경근육질환을 다루는 분야인 지라, 아무래도 부담을 피하기는 어렵죠. 갈수록 더 까다로운 환자들이 늘어납니다. 출산율 이 떨어지는 걸 감안하면 이례적이죠. 결혼과 임신이 늦어지면서 선천성 질환을 가진 아기 들이 늘어나는 점도 있고, 의료의 폭과 기술이 확장되면서 예전 같으면 드러나지도 않았을 환자들에게 기회가 생긴 점도 이유가 될 겁니다. 소아정형외과, 특히 신경근육질병은 전형적인 선진국형 질환이니까요.

사용자 삽입 이미지

“후배들에게 미션 마인드를 가지라고 당부해요. 소아정형외과 분야는 자신이 아니라 다음 세대를 위해 일한다는 소명감이 없으면 감당하기 어렵거든요.”

생사를 가르는 질병은 아니니까, 결국 삶의 질에 영향을 미치겠군요.
이만저만 큰 타격을 입히는 게 아닙니다. 못 걸을 수도 있고, 팔을 쓰지 못할 수도 있고, 몸놀림이 몹시 부자연스러울 수도 있습니다. 사지가 다 뒤틀려서 앉지도 못하고 누워서만 지내기도 하고요. 당장은 잘 걷는 것처럼 보여도 나중을 장담하지 못합니다. 눈앞의 상황만 보고 때맞춰 해야 하는 수술을 지나쳤다가 크게 후회하는 분들도 봤습니다. 인지기능이 양호한 친구들은 더 안타까워요. 머리도 좋고 공부도 잘해서 어려움 없이 대학에 들어가지만, 상하지가 제대로 기능하지 못하면 원하는 삶을 살기가 어려워지니까요.

지켜보는 교수님 입장에선 빨리 수술해 고쳐주고 싶은 마음이 간절하겠어요.
수술만 제대로 받으면 정상적이거나 거의 정상적인 기능을 찾을 수 있습니다. 문제는 ‘빨리’ 가 아니라 ‘제때에’입니다. 소아정형외과 질환에는 몸집이 두 배가 되는 생후 1년 즈음, 유치원에 다닐 만한 나이, 초등학교 4-6학년 때쯤, 중고등학교에 다니는 청소년기, 이렇게 네 번의 결정적인 시기가 있습니다. 이 시기를 감안해 변형의 진행을 예측하고 장기적인 계획을 세워야 합니다. 의학적인 정보와 경험을 총동원해서 가장 적절한 시점에 가장 적합한 방법으로 수술할 전략을 세우는 거죠.

그럼 환자마다 접근법이 다 달라지겠습니다.
병명이 같아도, 상지나 하지를 쓰는 모습이 비슷해도 치료는 모두 다릅니다. 똑같은 변형이라도 수위가 다 다르고, 나이에 따라 다르고, 정도가 다르고, 인지하는 힘에 따라 다르죠. 일반적으로 선천성 기형은 치료를 서두르고, 신경근육질환은 조금 기다리는 편입니다. 아이들의 뼈는 아직 다 자란 게 아니어서 교정을 해도 주위의 근육이나 인대가 따라가지 못합니다. 따라서 처음 수술을 할 때 2, 3차 변형을 예상하고 여지를 남겨두어야 합니다. 단번에 마무리를 지어버리면 나중에는 손쓸 길이 없습니다.

의료진은 물론이고 부모도 큰 그림 아래서 환자를 지켜보는 게 필요하겠군요.
제게도 그런 시절이 있었지만, 경험이 부족한 의사는 뭔가를 만들어서 해보고 싶다는 유혹을 받기 쉽습니다. 최고의 결과를 얻기 위해선 그걸 눌러야 합니다. 꾸준하고 철저하게 환자를 추적 관리하고 보조기의 메커니즘을 잘 파악해 환자에게 적용하면서, 다른 한편으로는 아빠 엄마에게 확신을 주어 믿고 따라오도록 이끌어야 합니다. 보호자에게는 의료진의 판단을 믿고 서두르지 않는 현명한 마음가짐이 필요합니다. 유치원이나 학교 가기 전에 치료를 다 끝내고 싶어 하는 분들이 많지만, 이건 마라톤이어서 100m 달리기처럼 뛰었다간 금방 지칠 수밖에 없다는 사실을 잊지 말아야 합니다.

의료진의 ‘적기’가 보호자의 ‘빨리’와 충돌할 때는 야속한 마음도 드시겠어요.
그래서 장기 목표와 과정을 단계별로 나누어 잘 설명하는 게 중요합니다. “치료의 목적은 아이가 고등학교를 졸업하고 독립적인 사회인으로 생활할 수 있게 돕는 것”이라는 궁극적 목표를 설정하고 그걸 이루기 위해 중간 단계의 목표와 과정은 이러저러하다고 상세하게 말씀드립니다. 목표치는 환자마다 제각각 달라서, 최선을 다해도 도달할 수 있는 상태가 다를 수 있습니다. 물론 죄책감과 분노에 시달리는 부모님들에게 ‘이 아이는 걷지 못할 것’이라고 알려드리긴 어려워요. 하지만 단계별로 치료를 진행해나가다 보면 그분 들도 현실을 인식하게 됩니다. 정확한 목표는 그때 가서 조심스럽게 말씀드리죠

20년이나 매달리셨으니, 이제 수술이라면 ‘눈 감고 도 척척’이시겠어요.
그렇지 않아요. 수술법은 계속 바뀌거든요. 같은 수술도 좀 더 정리하고 다듬고, 또 다듬어서 4-5 년마다 다른 방법을 적용하죠. 그런 점에서 세브란스병원 같은 기관에 있다는 게 얼마나 감사한지 모르겠어요. 소아정형외과는 전신에 다양한 질환을 함께 가진 환자들이 많아서 One stop service가 꼭 필요한데, 우린 어린이병원 안에 있고 같이 일하는 뛰어난 선생님들이 다들 열심히 도와주시니 까요. 그런 체제가 갖춰져 있기에 저와는 일면식도 없는 환자들이 전국에서 찾아오는 거겠죠.

여전히 주말에도 꼬박꼬박 출근하시는 편인가요?
미국 아이오와시티에 있는 병원에서 연수를 받았 어요. 조그만 시골 동네였지만 중부의 정형외과 환자들이 몰리는 이름난 병원이었어요. 스튜어트 와인스타인 교수 밑에서 공부하면서 정말 많은 걸 배웠습니다. 환자를 대하는 자세가 남다른 분이었어요. 환자들에게 전화번호를 알려주고 궁금한 게 있으면 언제든 전화하게 해요. 토요일에도 병원에 나와 3시간 동안 환자와 통화하죠. 까닭을 물었더니, 농담 반 진담 반으로 치료한 아이들한테 탈이 생길까 봐 불안해서 그런대요. 저도 그분과 똑같이 합니다. 환자에게 명함 주고, 전화하게 하죠. 주말에 병원에 나오는 것도 비슷한 마음일 겁니다. 치료한 환자를 조금 더 책임져주고 싶은 거겠죠.

에디터 최종훈 / 포토그래퍼 최재인




명의의 특강 │ 뇌성마비로 인한 병적 보행 교정수술

꾸준한 재활과 적기의 수술로 기능 최대한 살려야

뇌성마비는 미성숙한 뇌의 손상으로 운동과 자세에 장애가 발생하는 증후군이다. 뇌의 병변은 영구적이고 비진행성인 반면 근골격계에 미치는 영향은 성장에 따라 다양한 형태로 나타난다. 따라서 몸의 기능을 최대한 살리는 데 목표를 두고 치료를 시행해야 한다.

_글 김현우 교수(소아정형외과) 포토그래퍼 최재인

사용자 삽입 이미지

고관절 탈구가 일어나는 시기는 매우 다양해서 만 2-3세의 이른 나이에도 발생할 수 있다. 특히 기립이나 보행이 늦어질수록, 또 누워 있는 시간이 많을수록 발생 빈도가 증가한다. 따라서 모든 뇌성마비 환아들은 일 년에 한 번 골반 방사선 촬영을 하는 것이 좋으며, 특히 고관절 굴곡 및 내전근의 경직이 심한 환아들은 지속적인 물리치료와 더불어 의사의 정기검진을 받는 것이 필수다.

뇌성마비로 인한 근육의 불균형은 관절운동의 제한과 궁극적으로는 관절 자체의 구축(영원히 뻣뻣한 상태)을 초래하며, 성장기 어린이에서는 주로 허벅지뼈나 정강이뼈의 회전 변형을 일으킨다. 족부 변형, 특히 발 안쪽이 무너지는 평발 변형이 지속적으로 존재할 경우에는 무릎관절을 구부린 채로 계속 걷게 되면서 무릎에 지나친 하중이 가해져 관절의 조기 퇴행성 변화가 일어날 수 있다.

주로 경직형 마비에서 수술적 치료 시행
뇌성마비의 수술적 치료는 기능적인 측면에 중점을 두지만, 대개 기능과 외관의 향상이 일치한다. 예를 들어 까치발을 유도하는 근육(예 : 아킬레스건)에 연장술을 시행함으로써 보행 향상은 물론 병적인 편평족(평발)의 발생을 예방할 수 있다.
수술적 치료가 적용되는 뇌성마비 유형은 대부분 경직형이며, 일부 경도의 불수의 운동형과 혼합형에서도 수술을 시행할 수 있다. 수술적 치료는 과도하게 경직된 근육의 단축과 뼈의 회전 변형(안짱걸음, 족부 변형)을 교정하는 것이 원칙이다. 치료가 필요한 근육은 대부분 양 관절 근육(2개의 관절을 통과하는 근육)들로, 고관절 내전근 및 굴곡근, 슬괵근, 대퇴직근, 하퇴 삼두근이 대표적이다.
이들 근육은 서로 상호작용을 하므로 수술 전 세밀한 신체검사와 보행 분석, 방사선검사는 물론이고 수술 직전 전신마취 상태에서의 신체검사까지 시행해야 한다. 이를 통해 병적 보행에 관여하는 모든 문제를 한 번에 교정할 수 있으며, 새로운 변형의 발생이나 과도한 교정 및 빈번한 수술로 환자가 고생하는 것을 예방할 수 있다.
수술적 치료는 크게 두 가지 접근법이 있다. 첫째는 만 6-7세 이상에서 독립적인 보행을 하는 환자에 대해 모든 변형을 한 번에 교정하는 방법으로, 이러한 개념은 현재 시행되는 정형외과적 수술치료의 근간을 이루고 있다. 한편 나이에 관계없이 독립적인 보행을 하지 못하는 경우에는 필요에 따라 단계적 수술이 권유된다. 예를 들어 심한 까치발을 하고 하퇴 삼두근(아킬레스건)의 심한 경직과 이로 인한 병적 편평족의 발생 가능성이 높은 환아는 조기에건 연장술을 시행해 보다 효과적인 재활치료 가 가능하도록 돕는다. 이후 시간이 흘러 독립적인 보행을 하게 되면 첫 번째 방법의 수술을 시행한다.
이러한 개념은 어린 나이에 근육의 경직을 감소시켜 보다 많은 운동기술을 터득하게 하는 장점이 있으며, 기존처럼 막연히 수술의 적기라고 간주되어온 6-7세경까지 수술이 지연되면서 발생하는 다발성 변형을 예방할 수 있다.

만 2-3세에도 고관절 탈구 발생 가능
뇌성마비 환아에서 고관절 탈구는 일차적으로 고관절을 굴곡 및 내전시키는 근육의 과도한 경직 때문에 발생한다. 여기서 굴곡이란 허벅지를 앞으로 구부리는 작용, 내전은 허벅지를 안쪽으로 구부리는 작용을 뜻한다.
고관절이 안정적으로 관절 내에 유지되기 위해서는 다리를 밖으로 잘 벌릴 수 있어야 하는데, 굴곡 및 내전근의 과도한 경직으로 대퇴뼈(대퇴골두)가 서서히 관절 밖 후방과 외측으로 빠지는 것이다. 또한 출생 시 아기들의 대퇴뼈 상부는 앞으로 조금 구부러져 있다가(이를 대퇴염전이라 한다) 성장하면서 그 각도가 서서히 감소하는 것이 일반적인데, 뇌성마비에서는 상기 언급한 근육들의 작용으로 자연 교정의 기회가 없어져 고관절 탈구의 위험인자로 작용한다.

탈구 정도와 전신 상태에 따라 달라지는 수술
뇌성마비 환아의 고관절 문제는 크게 탈구 위험군, 아탈구, 완전 탈구 등 3가지로 분류할 수 있다. 아탈구는 완전 탈구는 아니지만 일부 고관절이 빠져 있는 경우를 뜻한다. 당연히 탈구 위험군이나 아탈구 시기에 일찍 발견해 치료를 시행할수록 향후 환아의 보행 능력을 향상시키는 기회가 증가한다.
탈구 위험군이란 고관절 굴곡 및 내전근의 경직이 심하면서 방사선학적으로 약간의 대퇴골두의 전이(이것이 꼭 아탈구를 의미하지는 않는다)가 있는 경우를 뜻한다. 이 경우 단순 물리치료를 시행하거나 근육의 길이를 수술적으로 연장시키고 보조기를 착용한다. 아탈구군에서는 근육 수술과 더불어 뼈 교정수술을 시행하는 경우가 많다. 이는 앞서 언급한 대퇴염전이나 대퇴경부의 과도한 외반을 정상 각도로 회복시켜 아탈구를 교정하고, 더 이상의 대퇴골두 전이를 막는 효과가 있다. 완전 탈구도 아탈구와 비슷한 수술적 치료가 필요하지만, 골반 쪽에도 교정수술을 시행할 수 있다. 완전 탈구는 대부분 비구(대퇴골두를 둘러싸는 골반골의 부위)의 교정수술이 필요하기 때문이다.
때론 방사선 촬영 시의 위치에 따라 탈구 위험군이 아탈구군으로, 혹은 아탈구군이 완전 탈구군으로 해석되는 경우도 있는데, 이는 의사에 따라 치료 의견이 달라지는 원인이 되기도 한다. 그러나 실제로 환아에 대한 치료는 단순 진찰 소견이나 방사선 촬영 결과만으로 결정되지 않으며, 보행 정도를 비롯한 환아의 전신적인 상태를 고려해 결정한다. 따라서 아탈구군에서도 단순히 근육수술만 시행하는 경우도 있고, 완전 탈구군에서 골반 교정술을 시행하지 않는 경우도 많다.
고관절 탈구가 있어도 사춘기나 스무 살 무렵까지는 통증이 없으며, 통증이 있다는 것은 이미 탈구된 뼈의 기형이 심하게 온 상태를 의미한다. 즉 통증이 생겼다면 탈구된 뼈를 제자리로 넣어주는 수술은 이미 늦어서 불가능하고, 뼈를 잘라내야 하는 상황인 것이다. 따라서 고관절 탈구가 있다면 보행이나 통증 유무에 관계없이 조기에 수술을 시행하는 것이 원칙이다.

간혹 어차피 보행도 안 되는데 고관절 탈구를 반드시 수술해야 하는지 의문을 표하는 보호자들이 있다. 그러나 고관절 탈구에 대한 수술은 단지 보행을 위한 것이 아니라 환아의 기능을 향상시키기 위한 수술이다. 탈구를 방치할 경우 환아는 혼자 앉지 못해 누워만 있게 되고, 고관절의 운동 범위가 계속 좁아지고 기저귀를 가는 것도 어려워져 위생상으로도 문제가 생긴다. 또 소화기나 호흡기 계통의 문제가 발생하며, 혼자 제대로 앉지 못하므로 상지에 대한 작업치료도 어려워진다.

뒤뚱뒤뚱 귀여운 까치발, 뇌성마비가 원인일 수 있다?

많은 아기들이 두 돌 정도까지는 뛸 때 혹은 재미 삼아 까치발을 딛곤 한다. 보행기를 타는 아기들 가운데 까치발을 딛는 경우가 특히 많은데, 대개 보행기가 아기 다리 길이에 비해 높은 탓이므로 보행기 높이를 조절해주면 오래지 않아 까치발 걸음은 사라진다. 간혹 선천적으로 아킬레스건에 이상을 가지고 태어난 아기도 까치발로 걷는다. 까치발 딛기는 성장하면서 일부 교정이 되고 일상생활에는 지장을 주지 않는다.
하지만 걸을 때나 뛸 때 항상 까치발을 딛는다면 뇌성마비가 원인일 수 있으므로 소아정형외과 전문의의 진찰을 받아보는 것이 좋다. 특히 아기가 조산으로 태어났고, 걸음마가 늦었으며, 항상 까치발을 하고 있다면 십중 팔구 뇌성마비로 인한 것이다.

뇌성마비로 인한 병적 보행의 수술적 치료

Q 최근에는 약물치료와 함께 석고 고정을 사용하기도 하던데, 이러한 치료를 잘 받으면 수술을 안 해도 되는가?
A 이는 대부분 보톡스 치료 후 그 효과를 증가시키기 위해 시행하며, 적절 한 수술 시기에 도달할 때까지 변형을 최대한 축소시켜 비교적 간단한 수술로 유도함으로써 수술 효과를 높이는 것이 목적이다. 또 의사의 방침이나 환아의 상태에 따라 석고 고정을 권유하지 않는 경우도 있다. 결론적으로 뇌성마비 환아의 치료는 꾸준히 재활치료를 하다가 적절한 시기에 수술을 시행하는 것이 제일 좋다.

Q 수술 후 석고 고정 기간은 얼마나 되며, 석고 고정을 한 상태에서 물리치 료를 받아도 괜찮은지 궁금하다.
A 수술에 따라 다르지만 보통 3-6주, 길어도 2개월을 넘진 않는다. 발목 부 근에서 근연장술만 시행했다면 무릎 아래까지 석고 고정을 4주 정도 하고, 뼈 수술을 같이 시행한 경우에는 6-8주 정도 유지한다. 또한 무릎을 구부리 는 근육에 연장술을 한 경우 무릎을 편 상태로 3주간 고정한 후 운동을 하므 로 발목 부분의 석고 고정 상태에서도 재활치료를 시행한다.

Q 근 긴장도가 떨어지는 아이들은 수술을 하면 더 힘이 없어져 나빠질 수 있다고 하던데 사실인가?
A 근 긴장이 떨어지는 뇌성마비 환아에서 근육을 연장하면 근력이 더 떨어 지므로 이런 경우에는 수술을 권하지 않는다. 다만 뼈의 변형을 고정하기 위한 수술을 시행하면서 할 수 없이 근육 연장술을 시행해야 하는 경우가 있는데, 수술 후 적극적인 근육 강화 운동을 해야 한다.



2019/09/19 11:34 2019/09/19 11:34

댓글을 달아 주세요

코멘트를 남겨주세요

1  ... 11 12 13 14 15 16 17 18 19  ... 2551 

카테고리

전체 (2551)
세브란스 Top (125)
수현일기 (12)
치치(治齒)의 행복 (22)
Smile (44)
Body Age (24)
HOT (17)
A letter from Dr.Park (37)
A letter from Dr.Chung (23)
The Scene (66)
세브란스 인물열전 (37)
지난호 보기 (2)
곁길동화 (12)
People (71)
세브란스 탐구생활 (46)
WORDS (66)
Issue (57)
S Story (83)
Special report (221)
Gallery (105)
우문명답 (34)
Ranking (20)
성산로 250 (59)
the first & the best (29)
Information (18)
you. the excellent (18)
치료에 좋은 밥상 (35)
Photo Essay (36)
선교지에서 온 편지 (12)
Quiz (12)
길 위의 기적 (36)
5 Checks (12)
제중원·세브란스 이야기 (49)
암, 완치의 꿈 (36)
암환자를 위한 닥터푸드 (36)
검사실 돋보기 (12)
Dr. MAH’S POEM (12)
따뜻한 창문 (3)
응급상식 119 (12)
FOCUS (48)
FACE & FAITH BOOK (10)
THE ROAD (39)
모르면 독, 알면 약 (39)
Special (218)
국가대표 암병원, 세브란스 (113)
초짜농부 생명일기 (8)
EVENT (1)
special interview (2)
A Letter from Dr.Yoon (23)
Only ONE (1)
The Love (49)
The Faith (27)
행복 (12)
My Hero (27)
Yes or No (12)
치과 솔루션 (12)
The Hope (4)
ZOOM IN (8)
Love Nepal (3)
플러스 + (2)
국가대표, 세브란스 병원 (5)
Severance Times (66)
건강한 밥상 (15)
Good Doctor Says (15)
부산발 희망편지 (24)
A Letter from Dr. Lee (3)
특별기고 (1)
HOT SPOT (8)
풍경 (16)
Miracle (31)
HISTORY (30)
HAPPY SOLUTION (8)
WISDOM (9)
NOW (10)
책갈피 (7)
HAPPY NEW YEAR (1)
집중탐구 (22)
치과 TALK TALK (11)
지금여기 (1)
S diary (12)
S NEWS (16)
식탁 (9)
공감 (1)
Heart (10)
Wow (7)