S STORY

질환을 넘어 환자의 삶으로 시야를 넓히다

“안면장애아를 보는 우리 사회의 인식은 아직 성숙한 편이 아닙니다. 심지어 학교에서도 약한 친구로 여기고 도우려는 게 아니라 나와는 다르다고 생각해 거부반응을 보이기 십상입니다. 집안에 장애아가 있다는 사실만으로 결혼을 꺼리는 경우도 숱하고요. 부모들은 심한 죄책감을 느낍니다. 그래서 구순구개열 아이를 진료하게 되면, 먼저 아빠엄마를 불러서 어느 누구의 탓도 아니라고 일러줍니다. 집안 탓도 아니고요."


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<안면장애 수술의 권위자, 유대현 교수 (신경외과)>

구순구개열이 흔하디흔하던 시절이 있었다. 입술이나 입천장이 갈라진 이들을 드물지 않게 대하며 살았다. 하지만 언제부터인가 질환의 흔적을 찾아보기 어려워졌다. 선천성 안면장애를 치료하는 수술 기법이 눈부시게 발전한 덕이다. 낳자마자 치료를 시작해서 그때그때 문제를 해결하는 기법이 정착되면서 장애가 노출될 여지가 없어진 것이다. 수십 년 동안 선천성 안면장애와 치열한 싸움을 벌여온 명장, 유대현 교수(성형외과)의 주적은 이제 좀 더 까다롭고 정교한 접근이 필요한 질병들로 바뀌었다.

안면장애의 추이가 많이 달라졌다는데, 정말 그런가요?
선천적인 질환은 줄고 있는 게 사실입니다. 발생 빈도가 줄었다기보다 출산율 자체가 떨어진 탓이 크죠. 게다가 기술이 발전하고 치료 기회가 늘어나면서 변형된 채로 방치되는 경우가 거의 없어졌기 때문일 겁니다. 후천적인 안면장애의 추세도 변하고 있습니다. 과거에는 교통사고로 얼굴을 다친 환자가 많았다면, 안전의식이 높아진 요즘은 암 수술이나 방사선치료로 안면변형이 생긴 환자가 늘어나는 추세입니다.

교수님이 진료하는 선천적인 질환 가운데는 생소한 이름들 투성이더군요.
다양한 증후군들을 아우르고 있으니까요. 예를 들어, 롬버그병은 자라면서 얼굴의 근육과 연부조직이 말라가는 질환입니다. 크면서 양쪽이 아니라 한쪽 얼굴만 해골처럼 바뀌게 되죠. 크루존병은 얼굴뼈가 자라지 못하는 질병입니다. 눈이나 혀는 계속 자라니까 결국 밖으로 돌출되고 숨쉬기도 힘들어집니다. 그 밖에도 머리뼈가 붙어 자라지 않는 두개골 조기 유합증, 아래턱이 자라지 않는 피에르로빈증후군, 얼굴 한쪽이 정상보다 작아서 비대칭이 되는 반안면왜소증 등을 포함해 다양한 질환들이 있습니다.

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어린 환자들을 많이 접하면서 수술을 통해 사회에 적응하고 새로운 삶을 살아가는 데 긍정적인 영향을 주는 일이 더 절실하다는 사실을 깨달았습니다. 안면장애를 보는 사회의 인식이 아직 성숙하지 못한 상황에서 어린 환자들이 성장하면서 겪는 심적인 고통을 무시해선 안 된다는 판단이 든 거지요.

뼈가 자라지 않는다면 치료는 불가능하겠군요. 뼈를 어쩔 수는 없잖아요.
예전에는 뼈를 잘라서 앞으로 당겨내고 다른 뼈를 이식해 틈을 메웠습니다. 아침에 시작하면 이튿날 새벽 3-4시에 끝날 만큼 대수술이었죠. 그만큼 합병증이나 염증이 생길 가능성이 높았고요. 힘겨운 수술을 하고서도 뼈가 다 녹아버리는 안타까운 경우가 적지 않았어요. 하지만 지금은 뼈를 늘리는 술기를 개발해서 쓰고 있습니다. 뼈가 부러졌다가 낫는 과정에서 피딱지 같은 게 생기는데, 그게 완전히 굳기 전에 조금씩 당겨서 확장하는 원리죠. 수술 시간은 1/5로 줄고 합병증이나 재발도 거의 없습니다. 이런 수술을 자유롭게 하게 된 데는 3D 시뮬레이션이나 프린팅 기술이 크게 한몫했습니다.

얼굴 성형이라면 살을 먼저 생각할 것 같은데, 교수님은 뼈 이야기부터 하시네요.
집을 지을 때 기둥을 먼저 세우듯, 얼굴도 골격이 기본이 되고 그 위에 연부조직을 더하게 됩니다. 그러니 골격이 중요하지요. 그러나 골격이 잘 재건되어도 근육이나 연부조직의 균형이 맞지 않으면 이상한 모양이 될 수밖에 없습니다. 어느 쪽이 더 중요하고 말고를 따질 일이 아닌 거죠. 최근에는 지방조직에서도 줄기세포를 추출할 수 있게 되어 연부조직 성형에서도 획기적인 발전이 있었습니다. 지방이식 수술 시 줄기세포를 섞어주는 방법으로 한결 나은 결과를 얻을 수 있기 때문이지요.

20년 넘게 안면장애를 가진 이들을 치료해오셨습니다. 진료 원칙에도 변화가 있었습니까?
달라진 게 있다면, 질환 너머 환아들의 생활까지로 시야가 넓어졌다는 점이 아닐까 싶습니다. 한동안은 미용이나 기능이라는 측면에서 가장 좋은 게 무엇일까에 집중했습니다. 결과가 무엇보다 중요했던 거죠. 하지만 어린 환자들을 더 많이 접하면서 치료를 통해 사회에 적응하고 새로운 삶을 살아가는 데 긍정적인 영향을 주는 일이 더 절실하다는 사실을 깨달았습니다. 안면장애를 보는 사회의 인식이 아직 성숙하지 못한 상황에서 어린 환자들이 성장하면서 겪는 심적인 고통을 무시해선 안 된다는 판단이 든 거죠. 치료의 기준이 치료자의 눈높이에서 환아의 눈높이로 바뀌었고, 여러 번 수술을 하는 한이 있더라도 정상적인 생활을 하도록 돕는 게 의사의 역할이라는 방향으로 생각이 달라졌습니다.

질환을 넘어 환자의 삶까지 들여다볼 필요가 있다는 뜻인가요?
집안에 안면장애를 가진 아동이 있으면, 그건 개인의 문제가 아니라 온 가족의 문제가 되거든요. 3남매가 모두 같은 안면장애를 가진 집안의 첫째를 힘들게 수술해준 적이 있었어요. 결과가 매우 좋아서 환아는 정상적인 모습으로 돌아왔고 치료자로서 매우 만족하고 있었는데, 아이들 사이에 탈이 났더군요. 학교에서 얼굴 생김새 때문에 놀림을 받는 동생을 보고 첫째가 편들어주기는커녕 슬쩍 자리를 피한 거죠. 그걸 본 엄마는 이제 너만 모습이 달라졌다고 동생들을 무시하는 거냐고 울고불고 난리가 났고요. 수술이 어렵고 힘들어서 동생의 수술은 차일피일 미루고 있었는데 우연히 방송 프로그램에서 그 사연을 본 후에는 바로 둘째도 불러서 수술해주었어요. 한 아이를 치료하고 그 의학적인 수술 결과에만 만족해서는 안 된다는 걸 배웠죠.

이런저런 일로 분주하실 텐데, 봉사에 그토록 공을 들이시는 특별한 이유가 있습니까?
사실, 세브란스 성형외과는 봉사를 통해 자리를 잡았다고 이야기해도 지나치지 않습니다. 초기부터 전국 구석구석을 누비면서 구순구개열 환아들을 무료로 고쳐주는 봉사활 동을 꾸준히 해왔거든요. 이제는 국내의 필요가 다했으니 해외로 눈을 돌린 거죠. 교수로서 의사로서 해외에 나갈 시간이 제한적이다 보니 다양한 국제 학술대회와 봉사활동 사이에서 선택이 필요한 경우들도 있었어요. 학문적인 성취나 명예를 위해서라면 마땅히 학술대회를 참석해야 하겠지만 둘 다 할 수 없으면 봉사를 택하곤 했는데, 그게 얼추 20년이 넘었네요.

하지만 가서 고쳐주는 방식은 한계가 분명하고 너무 소모적이지 않을까요?
봉사활동이 지속되면서 패러다임도 차츰 변해왔어요. 처음에는 제3세계로 직접 가서 치료해주는 활동이 주였는데, 이후에는 현지 수술이 어려운 난치병 환아들을 한국으로 초청해 고쳐주었고, 지금은 현지의 의사들을 불러다 연수를 시켜서 그들 스스로 환아들을 치료할 수 있도록 돕는 방식을 취하고 있습니다. 지난 1월 말에도 케냐에 다녀왔습니다. 이번에는 그곳 성형외과 의사들을 대상으로 미세수술 워크숍을 열었습니다. 1년 동안 연수를 받고 돌아간 현지 의사가 실제로 현장에 적용할 수 있도록 돕는 일이었지요. 소요되는 비용은 제 활동을 아는 지인이 기부를 해주셨고, 의료선교센터와 의료원의 노사공익기금 등을 기부 받아 부족한 장비나 기구도 어찌어찌 마련했지요. 이런 활동에는 비용이 많이 들어갑니다. 앞으로도 뜻있는 분들이 많이 후원해주시고 동참해주시면 참 좋겠어요.

에디터 최종훈 포토그래퍼 최재인


안면장애 명의의 특강
성장에 맞춘 단계적 치료로 삶의 질 개선

구조적, 기능적 이상뿐만 아니라 외모 문제로 아이들에게 심리적 트라우마까지 남기는 선천성 안면장애는 시기별, 증상별 맞춤 수술과 관리로 치료 효과를 기대할 수 있다. _ 유대현 교수(성형외과) 포토그래퍼 최재인

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선천성 안면장애는 출생 때부터 음식 섭취 및 호흡에 관련된 중요 구조에 변형이 나타나며, 부정교합이나 중안면부 함몰, 두개 성장 저하 및 발달 지연, 발음 장애 등 기능적 문제를 동반할 수 있다. 또 같은 질환이라도 환아에 따라 증상이 매우 다양하게 나타나므로 성형외과를 비롯한 여러 관련 과의 유기적 협진으로 포괄적이면서도 선택적인 환자 맞춤형 치료를 제공해야 한다.

선천적인 안면장애는 소위 언청이라 불리는 구순구개열부터 한쪽 얼굴이 제대로 성장하지 못해 비대칭이 발생하는 반안면왜소증, 안와골과 상악골이 성장하지 못하는 크루존병을 비롯해 에이퍼트증후군, 롬버그병, 신경섬유종 등 다양하다. 이들 질환은 출생 때부터 환아의 음식 섭취 및 호흡에 관련된 중요한 구조에 변형을 동반하는 경우가 많으며, 성장에 따라 외모 문제뿐만 아니라 부정교합, 중안면부 함몰, 두개 성장 저하 및 발달 지연, 발음 장애 등 기능적 문제를 동반할 수 있다. 따라서 관련 전문과들의 통합적이고 지속적인 관리가 필요하며, 적기에 적절한 치료 계획에 따라 수술이 진행되어야 한다.
특히 안면장애 아동들이 성장하고 사회생활을 하는 동안 나타나는 심리적 트라우마도 신경 써야 할 중요한 부분이다. 또 같은 질환이라도 환아에 따라 그 증상이 매우 다양하게 나타나므로 성형외과의 주관 하에 소아청소년과, 교정과, 이비인후과, 언어치료사, 소아재활의학과, 소아정신과, 소아신경외과 등의 유기적인 협진 체계로 포괄적이면서도 선택적인 환자 맞춤형 치료를 제공해야 한다.

구순열 및 구개열(Cleft Lip & Palate)
가장 흔한 선천성 안면장애 중 하나로, 입술뿐만 아니라 잇몸뼈와 위턱뼈 그리고 코뼈의 변형까지 동반하는 경우가 많다. 성장에도 영향을 미쳐서 적절한 시기에 적절한 치료가 이행되지 않을 경우 심한 얼굴 변형을 동반하게 된다. 따라서 성형외과, 교정과, 이비인후과, 재활의학과, 언어치료사 등의 팀치료가 중요하며, 시기별로 적절한 수술과 관리가 이루어져야 한다.
신생아 시기의 적절한 수유는 환아의 체중과 발육에 중요한 역할을 하며 이후에 이루어질 치료에도 영향을 미치므로 구순구개열 아동의 특징을 고려한 전용 젖꼭지나 도구를 사용해 적절한 수유법으로 충분한 영양 섭취가 이루어지도록 해야 한다. 이 시기부터 비치조골 교정기를 장착하면 수술 전에 구순구개열의 크기를 감소시키고 코 모양을 정상적으로 치환하는 데 큰 도움이 된다.
이후 생후 3-5개월에 일차적인 입술 성형술, 12-18개월에 입천장 수술을 시행하며, 증상에 따라 중이염 치료나 목젖 성형술을 함께 시행한다. 이후 필요에 따라 치조골 이식술이나 이차적인 입술 및 코 성형술을 할 수 있으며, 상악이 제대로 성장하지 못한 경우에는 상악 신연술 혹은 양악수술을 시행하기도 한다.
성장에 따라 순차적으로 진행되는 일반적인 치료 프로토콜이 있지만, 이러한 치료가 모든 환아에게 다 필요한 것은 아니며 각 환아의 증상에 따라 맞춤형 치료가 계획되어야 한다. 최근에는 치조골 신장술이나 상악골 신장술, 흡수성 골치환물, 줄기세포 이식술, 지방이식술, 3D 프린팅 등의 최신 기법을 수술 및 계획 설계에 도입해 좋은 효과를 얻고 있다.

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반안면왜소증(Hemifacial Microsomia)
선천적으로 얼굴의 한쪽이 저성장하면서 안면 비대칭이 되는 질환으로, 저성장하는 쪽은 위턱뼈와 아래턱뼈가 다 작아서 얼굴의 중심선이 병변 쪽으로 돌아가 있는 것이 특징이다. 주된 병변은 하악골의 과두(악관절) 부위에 있다. 하악의 성장 저하로 아래턱 끝이 병변 쪽으로 돌아가고 교합면이 기울어지며, 이로 인해 이차적으로 위턱의 발육 장애가 나타난다. 또한 골격 외에도 연부조직의 성장 저하, 신경 약화, 외이도 형성 부전, 상악골 발육 부전 등이 흔히 나타난다.
안면골이 성장함에 따라 정상 측과 비정상 측의 차이가 점점 벌어져 얼굴 비대칭이 차츰 심해질 수 있다. 따라서 청소년기에 하악골 신장술 및 상악 치조골 성장 유도 치아 교정술을 이용해 골격을 늘려준 후 지방이식술, 줄기세포 치료 등으로 대칭성을 유지하도록 한다. 그러나 심한 경우에는 양악수술 등을 통해 안면 비대칭을 교정하며, 소이증이 동반되었다면 초등학교 5-6학년 즈음에 본인의 연골을 이용한 귀 재건수술을 받을 수 있다.

크루존병(Crouzon Disease)
두개골과 안면골의 윗부분, 즉 아래턱을 제외한 안와골 및 안면골의 성장이 이루어지지 않는 질환으로, 대표적인 두개 안면골 장애 중 하나다. 성장하는 안구를 담아둘 안와골 안쪽 공간이 부족하기 때문에 눈이 개구리처럼 튀어나오고(안구 돌출), 상대적으로 아래턱이 앞으로 나와 위턱과 아래턱이 맞지 않는 주걱턱 형태의 부정교합을 보인다. 신생아 시기에는 눈이 크고 귀엽게 보일 수 있지만, 안면골이 성장하면서 증상이 점점 더 심해져 눈을 감기 어려울 정도로 안구가 돌출되며, 이로 인해 또래 아이들에게 놀림을 받는 등 사회생활에 어려움을 겪는 경우가 많다.
두개골 조기 유합증이 동반되기도 하나 대부분 지능에는 문제가 없다. 복합적 두개골 및 악안면골의 골신장술을 통해 얼굴 모양과 기능을 획기적으로 개선할 수 있으며, 장기간의 치아 교정과 여러 차례의 골신연술, 필요시 눈, 코 등 부가적인 연부조직 성형술을 이용해 정상적 모습으로 재건할 수 있다.

에이퍼트증후군(Apert Syndrome)
나타나는 증상은 크루존병과 비슷하지만, 대부분 두개골 조기 유합증이 동반되며 가운데 얼굴 형성 저하가 매우 심하고 안구 돌출은 상대적으로 덜하다. 특징적으로 손발의 합지증이 함께 나타나고, 발달장애나 행동지체가 발생하는 경우가 많다. 특정 유전자의 돌연변이에 의해 발현하는 것으로 알려져 있다. 복합적인 두개골 및 악안면골의 신장술, 손발가락 분리술 등이 필요하며, 성장에 따라 교합, 호흡곤란 등의 문제도 체계적으로 치료받아야 한다.

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신생아 시기의 적절한 수유는 환아의 체중과 발육에 중요한 역할을 하며, 이후에 이루어질 치료에도 큰 영향을 미친다. 따라서 구순구개열 아동의 특징을 고려한 전용 젖꼭지나 도구를 사용해 적절한 수유법으로 충분한 영양 섭취가 이루 어지도록 해야 한다.

섬유이형성증(Fibrous Dysplasia)
안면골의 일부가 골조직에서 섬유성 조직으로 대치되면서 지속적으로 자라서 얼굴의 한쪽이 일그러지거나 튀어나오는 종양성 질환이다. 일반적으로 사춘기 이후에는 더 이상 얼굴 성장이 진행되지 않으므로, 이 시기에 병변에 이환된 부위를 제거하고 자가 골이식 등으로 재건 성형을 시행한다. 병변이 광범위한 경우에는 부분적으로 깎아내 얼굴의 균형을 맞추는 수술을 시행할 수 있다.

롬버그병(Romberg Disease) 
조직이 과성장하는 신경섬유종이나 섬유이형성증과는 반대로, 성장한 연부조직이 사춘기가 끝날 무렵까지 점진적으로 위축되어 지방과 진피층이 없어지고 딱딱하게 경화되어 결국 피부가 뼈에 달라붙는 질환이다. 증상이 심하면 골격도 영향을 받는다. 침범 부위가 광범위할 경우 얼굴뼈의 윤곽이 그대로 얼굴 모습에 반영되기 때문에 이환된 환아는 상당한 심리적 타격을 받게 된다. 과거에는 병이 계속 진행되는 사춘기를 피하고 진행이 멎은 후에 지방이식이나 지방 진피이식, 유리 피판술 등으로 교정했다. 그러나 최근에는 발병 초기부터 지방이식 및 줄기세포 이식 등을 시행해 위축의 진행을 막고 연부조직을 재건함으로써 아이들이 건강한 심리 상태로 소아청소년기를 지낼 수 있도록 적극적 치료를 시행해 좋은 결과를 얻고 있다.

신경섬유종(Neurofibromatosis) 
신경에 분포하는 조직이 한없이 자라나면서 얼굴의 한쪽이 무너지는 질환으로, 안타깝게도 아직까지 이를 완화할 수 있는 약이나 치료법은 없다. 종양이 지속적으로 성장함에 따라 얼굴의 일부가 늘어지면서 무너지므로 시기마다 종양을 부분적으로 제거하고 처진 모양을 바로 잡아주는 안면 거상술을 시행해 얼굴의 대칭성을 유지한다. 최근에는 동종 진피나 건막을 이용한 거상술을 시행해 장기간 얼굴이 처지지 않도록 유지하는 데 큰 도움을 주고 있다.

2019/03/13 14:06 2019/03/13 14:06

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