Special Report 03

  
최고의 협진으로 체계적인
진단과 치료 서비스를 제공한다

불러도 쳐다보지 않고 눈도 마주치지 않는 세 살 된 아이. 엄마는 자폐증이 아닌가 싶어 마음이 아득해진다. 이런 부모들에게 해법을 제시하는 세브란스 발달장애클리닉은 발달장애 아동의 종합적 평가와 치료의 새로운 모델을 제안한다.
글 강훈철 교수(소아신경과), 천근아 교수(소아정신과), 나동욱 교수(소아재활의학과) | 포토그래퍼 최재인, 김지훈 | 스타일링 최혜민



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발달장애, 한 가지만 보고 판단할 수 없다
발달장애는 일련의 성장과 발달 과정에서 기능의 습득이 지연되는 경우를 말한다. 발달장애는 단순히 하나의 원인 질환으로 발생하는 것은 아니며 유전학적, 신경학적 결함이 선행되는 경우가 흔하다. 특히 영아 초기에 증상이 발현되는 선천성 대사 질환 또는 난치성 소아뇌전증은 조기 진단과 치료가 이후의 발달장애를 최소화시킬 수 있다. 뇌성마비 역시 조기에 적절한 진단과 치료 및 교육을 시행하면 예후에 큰 영향을 미치므로 생후 6개월 경에 정확한 진단을 받는 것이 중요하고, 자폐증이나 지적장애는 최소 생후 18개월 전후에 자세한 평가와 진단 과정을 거치는 것이 중요하다.

그런데 자폐는 간질의 발생률이 현저히 높고, 뇌성마비나 기질적 뇌질환은 발달장애를 분명하게 동반하는 등 발달장애는 다양한 측면을 갖고 있다. 따라서 이는 어느 특정 진료과에서 모두 다룰 수 있는 질환이 아니다. 더군다나 자폐라고 생각했는데 실제로는 뇌전증(간질)이나 빨리 치료하면 좋아질 수도 있는 소아신경 퇴행성질환일 때가 있다. 뇌성마비라고 생각하고 재활치료를 열심히 했는데 약물을 복용하면 당장 호전될 수 있는 대사 질환인 경우도 있다. 또 부모가 아이를 제대로 돌보지 못해 생긴 언어발달지연 및 사회성 장애라고 생각했는데, 나중에 자폐로 진단되는 경우도 있다.

이런 경우가 아주 흔한 것은 아니지만 통합 진찰을 하지 않고 개별 진료과에서 특정 의료진의 의견만 들었을 때 발생할 수 있는 오류로, 이렇게 되면 진단이 늦어지고 치료 시기를 놓칠 때가 많다.

그러나 많은 발달장애 아동의 부모들이 여러 병원의 소아과와 정신과, 재활의학과를 개별 방문하거나 심지어 검증되지 않은 유사 의료기관을 찾음으로써 정확한 진단이나 체계적인 진료를 받지 못하는 경우를 흔히 볼 수 있다. 심지어 전문의의 진단도 없이 조기교실이나 특수교육시설의 교육에만 의존하는 경우도 많다. 그러나 발달장애 아동들에 대해서는 정확한 조기 진단과 체계적인 치료가 필수적이다. 또한 일회성 평가가 아닌 연속적인 추적 관찰 평가가 필요하므로 평가의 지속성이 중요하다고 할 수 있다.
 
발달장애 진단을 받았다고 해도 예후를 단정하지 말고 아이 상태를 지켜보면서
부모가 먼저 용기를 가지고 적극적으로 치료 과정을 밟는 것이 중요하다.
다양한 전문가들의 협진이 중요
반면 이렇게 많은 의료진의 의견을 듣고 수많은 검사를 받기 위해 아이를 데리고 병원을 오고 갈 것을 생각하면 상상만으로도 식은땀이 난다. 이러한 발달장애 아동들과 부모들의 고충을 아주 잘 알기에 세브란스 의료진들이 머리를 맞대고 발족시킨 것이 바로 세브란스 어린이병원 ‘발달장애클리닉’이다. 발달장애클리닉은 소아신경과, 소아정신과, 소아재활의학과의 전문 의료진과 소아임상심리, 언어, 작업, 물리치료사와 사회사업가 등이 함께 팀을 이루어 통합 진료를 제공하는 환자맞춤형-첨단 진료 프로그램이다.

여러 전문가의 동시 진찰과 체계적이고 과학적인 진단 및 치료 서비스를 제공하는 세브란스 어린이병원 발달장애클리닉에서는 소아신경과, 소아정신과, 소아재활의학과의 진료를 한 장소에서 동시에 받을 수 있다. 환자가 외래로 내원하면 서로 연결되어 있는 진료실에서 여러 전문의들의 통합 진찰이 이루어진다.

기본적으로 소아정신과에서는 언어 및 발달 평가를 시행하고, 경련이 동반되었거나 유전 질환 또는 대사 질환이 의심될 경우에는 소아신경과에서 필요한 검사를 하며, 소아재활의학과에서는 관련 운동 검사를 시행한다. 이렇게 기본 검사와 정밀 검사를 시행한 후 검사 결과를 통합 분석해 1차적으로 진단을 하고, 여러 의료진이 공유하는 공통의 치료 계획을 수립해 이에 따른 집중 치료를 시행한다. 물론 결과에 대한 설명을 듣고 치료에 대한 반응을 평가한 뒤 이루어지는 후속 조치의 결정도 한 공간에서 동시에 이루어진다.

소아신경과, 소아정신과, 소아재활의학과 전문의는 공통적으로 ‘소아’라는 이름이 붙어 서로 관련이 있는 것처럼 보이지만, 실제로는 다소 다른 지식의 습득과 훈련 과정을 거쳤기 때문에 질환에 대한 접근 방식이나 치료의 원칙, 그리고 경험이 사뭇 다를 수 있다. 따라서 발달장애라는 질환에 대해 서로 다른 분야의 전문가들이 다소 다른 견해와 접근 방식으로 지식을 모으되, 의견을 공유하고 공통의 치료 계획을 설정하는 것은 많은 장점이 있어 보인다.

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세브란스 어린이병원 발달장애클리닉은 소아신경과, 소아정신과,
소아재활의학과의 전문 의료진과 소아임상심리, 언어, 작업, 물리치료사와
사회사업가 등이 함께 팀을 이루어 통합 진료를 제공하는
환자맞춤형-첨단 진료 프로그램이다.


정확한 진단, 체계적인 치료와 추적평가
발달장애클리닉의 진료는 크게 진단과 치료, 이 2가지로 분류된다. 체계적이고 효과적인 치료를 제공하고 아동의 적응과 학습에 긍정적인 영향을 주기 위해서는 종합적인 진단 및 치료 절차를 각 아동에 맞게 개별화시킬 필요가 있다.

먼저 발달지연 또는 장애가 의심되면 정확한 진단을 위해 아동의 발달 전반에 걸친 의학적, 인지적, 발달적, 언어적, 심리적 검사가 이루어진다. 경우에 따라서는 임상유전과, 소아안과, 소아이비인후과, 소아정형외과, 소아신경외과 등 다른 전문 분야의 정밀 진찰과 검사가 의뢰되기도 한다. 종합적인 검사 결과가 나오면 여러 전문가가 함께 이를 검토해 아동의 상태에 대한 진단을 내리게 되고, 이에 따른 구체적인 치료 계획을 세워 상담을 통해 부모에게 정보를 제공한다.

또한 발달장애클리닉에서 제공하는 치료 서비스는 매우 다양하다. 약물치료, 언어치료, 학습치료 외에도 전반적인 운동 능력의 개발을 목적으로 하는 물리치료, 자조행동 및 감각통합능력을 촉진시키기 위한 작업치료, 발달장애 아동들에게서 흔히 볼 수 있는 문제 행동들(자해, 공격행동, 파괴행동 등)을 전문적으로 치료하는 행동수정치료가 시행되며 가족들을 교육하고 사회적 지지를 제공하는 정신적, 심리적 상담 등도 포함된다.

세브란스 어린이병원 발달장애클리닉은 국내에 유일무이한 클리닉으로, 여러 영역의 국내 최고 전문가로 구성된 의료진들이 환아의 특성에 따른 개별화된 진단과 치료를 제공하기 위한 목적으로 만들어졌다.

환자 맞춤형 서비스 제공에 최선을 다하며 발달장애 아동의 종합적 평가와 치료의 새로운 모델을 제시하고 있다는 점에서 모든 구성원들이 많은 자부심을 갖고 최선을 다해 치료에 임하고 있다.



Zoom in | 소아의 정상 행동발달표

우리 아이 정상인지 알아볼까?

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2013/06/11 10:57 2013/06/11 10:57

뇌손상은 교통사고, 추락, 폭력 등 다양한 원인으로 발생할 수 있습니다. 소아의 뇌손상은 성인의 뇌손상과 다른 몇가지 특징을 보이게 됩니다. 우선 소아는 발달과정 중에 있기 때문에 뇌손상이 인지발달, 운동발달, 행동발달 등에 앞으로 어떤 영향을 미칠지 예측하기가 성인 환자에 비해 힘듭니다. 어린아이들은 정상적인 아동에서도 기대할 수 있는 운동, 인지, 언어 기능 수준이 높지 않기 때문에, 처음에는 재활치료 후 어느정도 정상 기능을 회복한 것으로 보여도 나이가 들어 성인이 된 후 인지, 언어, 정서, 운동조절 능력 등에 장애가 있음을 발견하게 되는 경우가 많습니다. 특히 연구에 따르면 기억력 손상이 장기적으로는 많은 문제를 일으키는 것으로 알려져 있습니다. 또한 집중력 장애 및 과잉행동, 학습장애 등의 후유증을 남기는 경우도 많습니다.


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뇌손상으로 인하여 다발성 출혈이 발생한 뇌의 자기공명영상검사 소견




초기 재활치료에서는 마비로 인한 운동기능 장애에 대한 집중적인 재활치료가 중요하지만, 장기적으로는 인지기능에 대한 치료의 중요성이 높아집니다. 다른 선진 국가들에서도 장기적인 인지재활에 대한 환자 및 보호자의 요구가 가장 많은 것으로 보고되고 있습니다. 하지만 이런부분들이 흔히 간과되고 있으며 우리나라에서도 이런 장기적인 인지재활, 특수교육 서비스 제공의 부족한 실정입니다.

환아가 성장하면서 사회적 상호관계의 중요성이 커지게 되는데, 좋은 친구 관계와 자신을 사회적으로 지지해 줄 수 있는 친구들이 얼마나 많이 있는가가 중요한 요소라고 알려져 있기 때문에 아이를 키우시는 보호자 분들은 이러한 부분도 간과해서는 안되겠습니다.

2012/02/03 20:21 2012/02/03 20:21
2010년 2월 6일 세브란스 재활병원이 중국 하얼빈시 아동병원과의 자매협약을 체결했습니다.
이 후 꾸준히 환자진료, 의사 및 치료사 교육 등을 위해 도움을 주고 있습니다.
아직 하얼빈시가 위치한 헤이룽장성에는 뇌성마비 아동에 대한 보툴리눔 독소 주사치료를 시행할 수 있는 의료인력이 없기 때문에 하얼빈시 아동병원 재활의학과 주임인 조선족 의사 김춘권 선생님께 치료방법을 교육해 드리기 위해 특히 노력하고 있습니다.
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이러한 좋은 뜻에 공감한 분들의 도움으로 고가의 보툴리눔 독소 주사제를 기증받을 수 있었고, 지난 7월 23일에 하얼빈시 아동병원에 방문하여 처음으로 보툴리눔 독소 주사 시술을 하였으나, 당시에는 중국 환자들이 보툴리눔 독소 주사치료에 대한 정보 부족으로 주사 맞기를 두려워하여 2명에게만 시술을 하였습니다. 이 후 주사효과를 직접 경험한 환자들의 소문으로 주사치료를 받겠다는 환자들이 몰려들어 급히 다시 방문해 달라는 요청을 받았고, 11월 5일 하얼빈시 아동병원에 방문하였습니다. 남아있던 기증받은 보툴리눔 독소 주사제가 부족하여 8명의 환자에게만 시술을 할 수 있었지만 치료받은 모든 환아들이 좋은 효과를 보이고 있다는 연락을 받았습니다.
앞으로도 재활치료에서 소외된 중국 뇌성마비 환자를 돕기위해 세브란스 재활병원은 하얼빈시 아동병원에 대한 지원을 아끼지 않을 계획입니다.
2011/11/10 16:11 2011/11/10 16:11

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성명 : 나동욱
진료과 : 재활병원-재활의학과
전문진료분야 : 소아재활, 뇌손상재활, 전기진단, 발달장애, 통증재활

교육 및 임상 경력
신촌세브란스병원 인턴(2000.5~2001.2)
신촌세브란스병원 재활의학과 전공의(2001.3~2005.2)
연세대학교 의과대학 강사(2005.3~2007.2)
연세대학교 의과대학 조교수(2007.3~현재)

학술관련경력
세계 재활의학회 정회원
대한 재활의학회 정회원, 수련교육위원
대한 소아재활의학회 정회원, 기획홍보 이사
대한 근전도.전기진단의학회 정회원, 수련교육위원 및 학회지 편집위원
대한 신경근골격 초음파학회 정회원, 학술위원

주요 관심분야
뇌성마비, 영아발달, 근골격계 초음파, 전기진단, 신경근 해부학

학력사항
연세대학교 의과대학 학사 (1997)
연세대학교 의과대학 석사 (2004)
연세대학교 의과대학 박사 (2008)



2011/11/09 15:16 2011/11/09 15:16

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