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병원과 환자 사이

   
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아픔을 함께 이기는
지혜로운 동행
한국후종인대골화증환우회

고통은 예기치 않게 찾아왔다. 처음에는 후종인대골화증이라는 병명조차 낯설었다. 정확한 진단을 받기까지 방황도 했다. 그때 같은 어려움을 겪은 이들이 모인 곳을 알게 됐다. 한국후종인대골화증환우회는 아픔을 보듬는 위로의 공간이자, 더욱 정확한 치료와 재활에 관한 정보를 나누는 공유의 장이다.


낯선 질환 앞에 같은 아픔을 공유하다
한국후종인대골화증환우회는 지난 2006년에 처음 발족했다. 서울과 경기도를 비롯해 제주도, 충청도, 전라도, 경상남도, 경상북도, 강원도의 8개 지부로 체계를 갖추고 있으며, 지부별로 1년에 2회에서 4회가량 모임을 가지며 서로를 격려하며 신규회원들에게 경험담을 전하고 있다.
“2004년 3월경 손가락과 손목이 저리고 무릎에 힘이 빠지면서 통증을 느꼈습니다. 퇴행성관절염으로 진단받고 몇 개월 치료를 진행했지만 증상이 더 심해졌죠. 이후로 한 대학병원에서 수근관협착증과 류머티즘관절염으로 진단해 수술을 받았어요. 하지만 더욱 악화되었습니다. 그해 10월에 이르러서야 경추후종인대골화증으로 확진 받았죠. 수술을 받고 앞으로 어떻게 해야 할지 고민하다 인터넷을 검색했지만 마땅한 자료가 없었어요. 선배 환우를 만나 도움을 얻고 싶어 ‘후종인대골화증’이라는 이름으로 온라인 커뮤니티를 개설했습니다.”
김종오 회장이 환우회 발족 배경을 찬찬히 설명했다. 막상 커뮤니티를 개설하니, 신규환자들의 가입이 줄을 이었다. 보건복지부에 희귀난치성질환 지정을 위해 진정서도 냈지만 예산이 없다는 이유로 반려됐다. 환자들의 목소리를 제대로 내야겠다는 생각에, 김종오 회장은 정식으로 단체를 설립하기로 하고 고문이 되어줄 적임자를 수소문했다. 그때, 후종인대골화증 권위자인 신경외과 조용은 교수를 만났다. 일면식도 없던 조용은 교수는 환우들의 고충을 귀담아듣고 흔쾌히 고문 역할을 수락했다.
“레지던트 시절에 김영수 교수님으로부터 후종인대골화증에 관한 이야기를 접하고 연구를 시작했습니다. 어느 날, 한 청년이 스키장에서 넘어져서 병원에 왔는데 충격이 그리 크지 않았는데도 사지마비가 왔어요. 그때 이 병이 얼마나 위중한 것인지 느꼈죠. 국내에는 연구 자료가 거의 없어 더 관심을 두었습니다. 그래서 김종오 회장님이 저를 찾아와 환우회 설립을 준비한다고 했을 때, 취지에 깊이 공감할 수 있었습니다.”
그렇게 2006년 6월 10일, 일면식도 없던 커뮤니티 회원 60여 명이 강남세브란스병원 인흥홀에 모여 정식으로 한국후종인대골화증환우회를 결성했다. 당시 조용은 교수가 ‘척추인대골화증의 진단 및 치료’라는 제목으로 무료 강연을 하면서 환우회와의 본격적인 인연이 시작됐다.

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인식 변화와 연구 활동을 위한 동행의 길
후종인대골화는 척추체의 뒤쪽, 즉 척수 앞부분에 있는 후종인대가 뼈로 변하며 두꺼워지는 것을 말한다. 골화가 있다고 해서 모든 이에게 증상이 나타나는 것은 아니다. 후종인대골화가 계속 진행되어 신경을 압박해 척수증 같은 신경 증상이 발생하면 비로소 질환으로 인정을 받는다. 일본에서는 1960년대부터 관련 연구를 시작했으나, 아직 국내 연구는 미진한 편이다.
“척추를 연결하는 인대는 원래 투명하고 말랑말랑해야 합니다. 그런데 어떤 이유에서인지 인대가 두꺼워져 신경 구멍이 막히게 되면 신경마비가 옵니다. 이 병이 한국, 중국, 일본에서 비교적 자주 발생한다고 하지만 빈도가 0.9% 정도로 낮아요. 이 데이터도 정확하지 않다는 점이 안타깝죠.”
조용은 교수가 후종인대골화증과 관련된 연구 부족을 아쉬워하며 말했다. 한때는 신경외과와 정형외과 전문의 중에서도 척추 전공자들만 후종인대골화증이라는 병명을 알 정도로 해당 질환에 대한 인식은 낮았다.
“의사 입장에서는 체계적인 연구가 부족하다는 점이 매우 큰 아쉬움이었습니다. 2012년부터는 환우회와 함께 장기 추적 관찰 및 등록사업을 진행하고 있습니다. 증상이 없어도 10년간의 추이를 지켜보며 관련 데이터를 축적하는 일이죠. 현재 530명 정도가 등록했고 몇 년간 프로젝트를 진행한 덕분에 가족력이나 유전 여부 등 후속 연구를 추진할 수 있는 환경이 조성되고 있습니다.”
환우회는 후종인대골화증을 알리는 대외 활동도 병행했다. 지면 인터뷰와 칼럼 기고를 비롯해 TV와 라디오에도 출연했다. 조용은 교수가 KBS <생로병사의 비밀> 등의 프로그램에 출연해 후종인대골화증을 세상에 알리기도 했다. 강연회도 진행해 지방 거주 환자들에게 정보를 제공했다. 김종오 회장은 “질병관리본부에서 운영하는 희귀난치성질환 헬프라인 전문병원 코너에 등록된 병원이 100여 곳 있지만, 후종인대골화증 전문병원으로는 강남세브란스병원 척추신경외과만 유일하게 등록되어 있다”고 전한다.
환자들 역시 환우회를 통해 필요한 정보를 얻는다. 우선 환우회에 가입하면 설문지와 팸플릿, 가이드북을 받는다. 환우회의 원원희 감사는 “여러 병원에 다녔지만 마땅한 곳이 없었다”며 “환우회를 통해 강남세브란스병원을 알고 수술을 받을 수 있었다”고 말한다. 마숙인 회원도 몇몇 병원을 전전하다 환우회를 통해 길을 발견했다고 한다. 남선우 회원은 “후종인대골화증에 관한 정보를 원스톱으로 얻을 수 있다는 것이 환우회의 장점”이라고 말한다.
이처럼 발족 후 10년간 한국후종인대골화증환우회는 질환에 관한 인식 개선과 제도 변화, 후속 연구를 위해 물심양면 노력해왔다.
앞으로도 환우회는 후종인대골화증과 관련한 연구 활동에 동참할 계획이다. 때때로 고통이 찾아와도 아픔을 같이 나눌 이들이 있어, 마음의 짐이 절반으로 줄었다. 강남세브란스병원과 한국후종인대골화증환우회의 동행이 많은 환우에게 희망의 길을 터주길 기대한다.

문의전화
강남세브란스척추병원 척추신경외과
02) 2019-2480



위로와 공감으로 연결되는
따뜻한 우리
갑상선환우회 거북이가족

갑상선환우회 ‘거북이가족’ 카페를 이끄는 갑상선내분비외과 박정수 교수는 매년 카페모임에서 게시물 수 1등으로 호명된다. 박정수 교수의 닉네임은 ‘토끼거북이’. 토끼와 거북이처럼 갑상선환우회 가족들이 서로 끌어주고 뒤따르며 건강과 행복을 찾기를 바라는 마음에서다.

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지식을 나누다, 마음을 나누다
회원 수 14,000명, 하루 평균 25건이 넘는 게시물이 올라오고 100개가 넘는 댓글이 달리는 ‘거북이가족’ 카페에는 강남세브란스병원에서 진료를 받는 갑상선암 환자와 그 가족 외에도, 갑상선 관련 정보가 궁금한 일반인, 다른 병원에 다니고 있지만 같은 병을 겪고 있는 이들, 심지어 갑상선암에 관해 공부하는 인턴들까지, 다양한 사람들이 모여든다.
이제 막 병을 진단받은 환자들이 외래진료에서 미처 묻지 못했던 궁금증을 털어놓으면, 선배 환우들이 경험담을 바탕으로 구체적인 조언을 건넨다. 단계별 검사에 대한 간략한 설명부터 불안한 마음을 다잡는 격려의 말도 아끼지 않는다. 수술 후기 게시판에는 수술 전 검사 과정, 소요 시간 등 경험을 바탕으로 한 구체적인 후기가 올라오고, 교수진 게시판에서는 박정수 교수가 매일 환자들을 마주하며 기록한 진료일지도 확인할 수 있다. 에세이 형식으로 풀어낸 진료일지는 매일 특이점이 있는 환자의 케이스를 선별해 진료 과정과 소회를 소상히 설명함으로써 같은 경험을 가진 환자들이 자신에게 맞는 정보를 얻을 수 있도록 마련되어 있다.


갑상선암에 대한 오해, 그리고 위로들
국내 암 발병률 2위, 여성 암 발병률 1위인 갑상선암은 높은 발병률만큼이나 병을 둘러싼 오해도, 궁금한 점도 많다. 때로는 치료하지 않아도 되는 암이라는 오해까지 따라 붙는다. 박정수 교수가 환자들이 ‘암’이라는 이름의 무게에 짓눌리지 않도록 ‘거북이암’이라는 별명을 붙일 때만 해도 갑상선암에 대해 거의 알려진 것이 없던 시절이었다.
“갑상선암의 95%를 차지하는 유두암은 거의 대부분이 거북이 걸음처럼 아주 느리게 진행됩니다. 몇 년에 걸쳐 미미한 속도로 발전되는 경우가 많지요. 치료할 수 있는 기회도 충분하고요. 또 수명이 긴 대표적인 동물 중 하나가 거북이잖아요. 갑상선암에 걸려도 오래오래 살 수 있으니 안심하라는 이야기를 하고 싶어서 그리 이름을 붙였지요. 그런데 근래에는 느리게 진행된다는 말 때문인지 갑상선암은 수술을 하지 않아도 된다고 생각하는 분들이 많아요. 암에 걸렸다는 것도 환자에게는 큰 충격인데, 별것 아니라고 치부하는 주변 시선 때문에 또 한 번 상처를 받는 경우가 많지요.”
거북이가족 카페에는 의료진이 일일이 답하기 힘들 정도로 갑상선암을 둘러싼 많은 질문들이 올라온다. 그리고 이 수 많은 답변에 누구보다 성실하게 답변해주는 이들은 바로 이미 같은 병을 겪었던 선배 환우들이다. 2013년 첫 발병 후 수술을 거쳐 안정기에 접어들고 있는 한미원 씨 역시 처음 갑상선암에 걸렸다는 사실을 알았을 때, 온갖 궁금증으로 마음이 답답했던 기억이 있다고 했다.
“큰 병원에서는 환자들이 수 없이 몰려드니 진료시간이 짧아질 수 밖에 없잖아요. 하지만 환자 입장에서는 의사 선생님께서 조금이라도 더 많은 얘기를 해주시길 바라게 마련이거든요. 저 역시 다른 병원에서 갑상선암 판정을 받고 궁금한 점이 너무 많아 밤을 꼬박 새며 인터넷을 뒤졌어요. 그러다 이곳 거북이가족을 알게 됐고, 교수님의 진료 일지를 보며 병원을 옮기기로 마음먹었죠. 제 인생에서 가장 잘한 선택이라고 생각해요. 이제 저도 카페에 글을 올리는 다른 환자분들께 ‘힘내세요. 이 시간은 결국 지나갈 것이고, 당신은 괜찮아질거예요’라는 위로의 말을 건넬 수 있게 됐으니까요.”

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아픔을 나누며 얻은 또 하나의 가족
함께 울고, 웃으며 희망을 향해 나아가는 존재. 박 교수는 그런 것이 가족이라면 갑상선환우회도 누구보다 끈끈하고 따뜻한 가족이 될 수 있다고 말한다. 환자를 만날 때마다 늘 번쩍 두 손을 들어 손뼉을 마주치는 이유도 우리가 이렇게 서로를 위해 존재하는 가족임을 확인하기 위해서, 의사가 결코 멀고 어려운 존재가 아니라 가족처럼 편한 존재라는 사실을 전하기 위해 좋아하는 음악에서 여행이야기까지 소소한 일상을 공유하는 박정수 교수 덕분에, 환자들은 안심하고 자신의 경험과 감정을 공유하고, 위로 받으며, 서로를 지지해왔다.
“가장 중요한 것은 늘 환자 입장에서 생각하는 겁니다. 치료하는 존재로서가 아니라 병을 함께 이겨낼 수 있는 가족으로서의 의사가 되어야 하지요. 의료가 향해야 할 길은 결국 사람이니까요. 저희 병원 환자가 아니더라도, 갑상선암 때문에 두렵고 외로운 환자분들에게 조금이나마 위로가 되길 바라는 마음입니다.”
깊은 절망이나 두려움 앞에 선 이들에게는 작은 등불 하나도 큰 위로가 된다. 서로의 삶을 포개 만드는 아름다운 연대, 거북이가족이 전하는 진심이 갑상선암 환자들과 그 가족에게 오래도록 따듯하게 내리쬐기를 바라본다.


거북이가족 카페주소
cafe.naver.com/thyroidfamily

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멘티가
멘토가 되는
선순환의 연대
유방암환우회

유방암환우회의 멘토들은 ‘멘토스 아카데미’를 통해
최신 치료경향, 수술 후 자기관리, 상담 및 의사소통 기술 등 멘토링에 필요한 교육을 이수하고 지금은 유방암에 관한 한
반 전문가가 되었다.


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서로를 통해 스스로 강해지는 법을 배우다
몸이 아프면 마음도 아프고, 마음이 아프면 몸도 아프다고 했다. 몸과 마음은 둘이 아니라 하나이기 때문이다. 그래서 건강하다는 것은 몸과 마음 중 하나만을 의미하지 않고 ‘심신(心身)’ 모두를 의미한다. 유방외과 정준 교수가 유방암 치료를 성공적으로 이겨낸 환우 중 가장 긍정적인 성향을 지닌 다섯 명을 적극 추천한 이유다. 정준 교수의 추천과 병원 사회사업팀의 정중한 부탁을 받은 멘토들은 자신들이 유방암 진단을 받았던 당시를 떠올리며 서로가 약속한 것처럼 같은 말로 승낙했다.
“그때 우리에게 가장 필요했던 것이 바로 병을 이겨낸 분들의 ‘조언’이었어요.”
‘그때’의 멘토들은 담당 전문의가 아무리 잘 설명을 해줘도 궁금한 것 투성이었고, 전문 의료 지식은 몇 번을 귀담아 들어도 이해가 어려웠으며, 일상생활에서는 어떻게 해야 하는 지 그저 막막하기만 했었다.


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그래서 유방암 진단을 받은 환우들에게 더욱 도움이 되고 싶었다. 대면, 전화, 카톡방 상담 등을 통해 시시콜콜 살아가는 이야기부터 가장 힘들다는 항암 치료를 끝까지 받을 수 있도록 용기를 주고, 어떤 음식을 가려 먹어야 하는지 등등 자신의 경험을 토대로 할 수 있는 모든 조언을 했다.
“우리의 조언이 과연 도움이 될까 하는 의심은 하지 않았어요. 말을 들어주는 것만으로도 멘티들에게 힘이 되고 있다는 것이 느껴졌으니까요.”
그런데 어느 순간부터 멘토들은 멘티들로부터 오히려 도움 받고 있다는 것을 깨달았다. 마치 한 가족처럼 서로가 서로를 염려하고 격려했기 때문이다. 죽을 고비도 넘겨보고, 항암치료로 머리도 빠져보고, 하루하루 확연하게 달라지는 병자의 모습에 절망도 해보고……. 같은 병이라는 공감대는 그렇게 멘토와 멘티를 특별한 관계로 발전시켰다.
“멘토가 되기 전까지는 ‘왜 하필 내가’라는 생각을 했는데, 멘토가 된 후로는 ‘병도 축복일 수 있구나’ 하는 생각을 해요.”
이들은 지난 1년 멘토를 하지 않았으면 어떻게 살았을까 상상이 되지 않는다고 한다. 그만큼 멘토로 보낸 지난 1년이 너무나 보람되고 행복했기 때문이다. 무엇보다 멘티에게 전하는 조언이 곧 자신들에게 전하는 조언이기도 해서 몸은 더 건강해졌고, 마음은 더 단단해졌다. 멘토들은 그런 자신들을 축하하기 위해 1월 중 ‘멘토링 데이’를 정해 모두 함께 재미있는 영화도 보고 맛있는 음식도 먹기로 했다.
“멘토링을 통해 뭔가 해냈다는 성취감과 아이들에게 열심히 사는 엄마로 보였다는 기쁨이 너무 커요.”

문의전화
강남세브란스병원 유방암센터
02) 2019-3300







2017/04/06 14:27 2017/04/06 14:27

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