[염증성 장질환과 리우 올림픽 이야기]

지난 8 6일부터 22일까지 브라질 리우에서 개최된 하계올림픽에서 염증성 장질환을 진단 받고 치료 중인 두 선수가 각각 올림픽 금메달과 은메달을 획득하여 국내 언론에는 보도되지 않았지만, 많은 해외 언론의 주목을 받았습니다. 함께 공유하고자 내용을 정리해보았습니다. 영국 Siobhan-Marie O’Connor (20) 선수는 영국인으로는 처음 여자 혼영 200m에서 0.3초 차이로 은메달을 획득했습니다.



O’Connor
선수는 4년 전인 2012년 런던 올림픽을 마친 이후 처음 궤양성 대장염으로 진단 받은 염증성 장질환 환자입니다. Crohn’s and Colitis UK 홈페이지에 게시되어 있는 선수 인터뷰를 옮기면 아래와 같습니다.

처음 몸이 아프기 시작하면서는 원인을 몰라 막연히 걱정이 많이 되었는데, 진단이 된 이후부터는 오히려 더 안심이 되었습니다. 저는 사실 쉽게 지치고 피곤합니다. 저는 약하지만 제 자신에게 병이나 부상 그 어떤 것으로도 미안해지기 싫었습니다. 제 병을 잘 관리하는 것도 프로페셔널한 운동선수의 일 중 하나라고 생각합니다. 물론 이상적인 환경은 아니고, 진단받기 전까지 매우 힘든 시간을 보내왔습니다. 되돌아보면 제가 매우 심하게 아팠을 땐 어떻게 수영을 했는지 모르겠습니다. 저는 여전히 체중을 감량해야 하고, 늘 피곤한 상태인 것 같습니다.”
“I was worried when I first had these problems as I felt ill but didn't know why, so I was relieved when the diagnosis was made. I really get run down easily and get bouts of tiredness. I am a weakling, but I don't want to feel sorry for myself because if it's not illness it might be injury or whatever. Dealing with these things is part of professional sport. It’s absolutely not ideal and I went through a pretty rough time of it before I got it diagnosed. I look back and don’t know how I swam when I was so ill. I see pictures of myself and I’m 10kg lighter than I am now and was so tired all the time”


다른 선수는 미국의 Kathleen Baker (19) 선수입니다. 그녀는 이번 리우올림픽에서 여자 4x100m 혼계영에서 금매달, 여자 배영 100m에서 은메달을 획득했으며 2009년에 크론병으로 진단 받은 염증성 장질환 환자입니다. 리우올림픽 출전 한 달 전 염증성 장질환 관련 인터뷰가 역시 Crohn’s and Colitis UK 홈페이지에 게시되어 있어 옮겨 보았습니다.

"저는 지금껏 제 몫의 역경을 견뎌 왔습니다. 저는 제 병이 지금 하고 있는 운동을 더 좋아할 수 있게 해주었고, 크론병을 저와 떨어뜨려 생각하지 못한다는 것도 잘 알고 있습니다. 저는 이 세상 무엇보다 수영을 사랑하고, 올림픽에도 출전할 수 있습니다. 저는 많은 사람들에게 영감을 받았고, 저 역시 다른 사람들에게 그럴 수 있다고 생각합니다. 저는 제 꿈을 절대 포기하지 않았고, 많은 사람들이 저와 같았으면 좋겠습니다.”
“I definitely have been through my fair share of adversity. I think it really helps me appreciate the sport even more, knowing that it can be taken away from me. I love swimming more than anything in the world, and to be able to swim in the Olympics – it’s an incredible feeling. I hope I inspired a lot of people today... I think this is something I’ve been put here to do. I’ve never given up on my dreams. I hope people are the same.”

염증성 장질환이 분명 힘든 병인 것은 사실입니다. 그리고 어떤 환자들은 달리기나 수영과 같은 운동을 하지 못하는 분들도 분명 있을 것입니다. 이 두 운동선수의 사례를 보면서 자신의 꿈을 포기하지 않고 잘 이겨나가는 힘과 용기를 얻으셨으면 좋겠습니다.

(
출처 : https://www.crohnsandcolitis.org.uk/ )

 

2016/08/28 11:47 2016/08/28 11:47
매년 5 19일은 세계 염증성 장질환의 날입니다.

세계 각국 염증성 장질환 환우회 (Patient organization) 주도로 2011년 처음 시작된염증성 장질환의 날(World IBD day)”은 염증성 장질환 환우와 가족, 그리고 일반인들에게 질병에 대해 알리고 인식을 개선시키고자 마련되었으며, 다양한 캠페인과 행사를 진행하고 있습니다.

2016
World IBD events 주제는염증성 장질환 환자의 삶의 질 증진이었습니다. “염증성 장질환의 날이 가지는 취지는 설사와 복통 때문에 자주 화장실을 드나들어야 하는 환우들이 학업이나 직장생활을 하는데 어려움을 겪는 문제에 관심을 가지는 것과, 희귀 난치 질환이라는 인식 때문에 진단받고 절망하는 환우와 가족을 대상으로 병에 대해 자세한 정보를 알리고 잘못된 인식을 바로 잡는 노력을 지속하기 위함입니다.

어떤 질병이나 마찬가지로, 병에 대해 관심을 가지고 공부해서 잘 아는 만큼 보이게 됩니다. 무기력이나 우울은 치료에 도움이 되지 않으니, 항상 긍정적인 마음을 잊지 않았으면 좋겠습니다. http://www.worldibdday.org


 

 

 


2016/06/21 09:04 2016/06/21 09:04

크론병, 궤양성 대장염 등 염증성 장질환으로 진단받고 치료 중인 여성 환자들은 결혼과 임신을 하는 것에 대해 많은 걱정을 하게 된다. 지금까지 알려진 바로는 관해기에 있는 중 임신하였을 때 산모에게 나타나는 합병증과 자연유산이나 사산 등에서 일반인과 차이가 없다는 것과 활동기인 경우에는 조산 위험이나 태아 저체중 위험이 다소 증가할 수 있다는 것이 알려져 있다.

그렇다면 임신 기간을 잘 보내고 출산을 무사히 한 이후, 태어난 자녀의 건강은 어떤 특징이 있을까? 우선 엄마가 크론병이기 때문에 자녀에게도 크론병이 발생하지 않을까 라는 걱정을 할 수 있는데, 염증성 장질환은 면역요인, 유전요인, 환경요인, 미생물요인이 복합적으로 작용하여 발생하고, 명확하게 가족성 유전 질환으로 보기 어렵다. 기존 연구 결과 1차 직계 가족 내에서 IBD가 유전될 확률은 1% 정도로 나타나기도 하였다 (부모 두 명 다 염증성 장질환이 있을 경우는 약 36%).

그렇다면 태어난 자녀의 건강에는 영향이 없을지, 있다면 어떤 질병에 취약한지가 두 번째로 따라오는 질문일 것이다. 최근 외국에서 1991 1월부터 2013 12월까지 출산한 여성의 자료를 분석한 연구 결과가 발표되었는데, 결론은 일반인과 차이가 없다는 것이다. 이 연구에서는 22년 동안 이스라엘의 의료 정보를 분석하였고, 이 기간 동안 출산한 278명의 염증성 장질환 여성과 그 자녀의 건강 상태를, 255,704명의 일반여성과 그 자녀의 건강상태와 비교하였다. 최대 18년까지 추적 관찰한 연구 결과를 발표하였는데, 그 결과를 다음 표로 정리한 바와 같이 염증성 장질환 여성에게서 태어난 자녀와 일반인에게서 태어난 자녀에게서 특별히 건강상태나 질병에 차이가 없다는 점이 밝혀졌다. 이 연구는 출산 당시의 특징뿐만 아니라 자녀의 성장 과정에서 발생한 질병을 장기간 관찰한 것에 의의가 있으며, 특히 임신과 출산 그리고 양육 과정에 있어서 염증성 장질환 환자들의 걱정과 부담을 덜고 조금 더 안심할 수 있는 연구 결과라고 할 수 있겠다.




* 표 1 : 염증성 장질환과 일반인의 출산 특징

* 표 2 : 염증성 장질환과 일반인 여성에서 태어난 자녀의 질병 발생율 비교 (최대 18세까지 관찰)


참고문헌 : Amir F, et al. Maternal inflammatory bowel disease during pregnancy is not a risk factor for long-term morbidity of the offspring. J Crohns Colitis. 2016 Apr 16.



2016/04/24 12:39 2016/04/24 12:39

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