어떤 연령이든 누구나 염증성 장질환이라는 진단을 받게 되면 당황스럽고, 걱정과 근심이 생길 수 밖에 없다. 병에 대해 잘 알고 대처 해 나가면서 긍정적인 마음을 가지는 것이 중요하지만 쉽지 않다. 더구나 소아나 청소년기에 진단 받는 경우에는 치료와 부작용에 대한 것뿐만 아니라, 학업, 성장, 사춘기, 영양상태까지도 영향을 많이 받게 되기 때문에 어떤 측면에서는 더 신경 써야 할 부분이 많다고 볼 수 있다. 외국 IBD 전문가들 역시 인터넷의 급격한 발달로 잘못되거나 편향된 정보에 대해 걱정한다. “… Easy access to the internet may lead to inaccurate or invalid information.” (Day AS, et al. Journal of Paediatrics and Child Health 2017).

그래서 부모와 보호자가 제대로 된 정보를 알고 어떤 의사결정이 필요할 때 적절한 선택을 할 수 있어야 하고, 이를 위해 외국에서 IBD 관련 평가지를 개발하고 이를 연구에 활용하는 노력이 있어왔다. 그 중 IBD-KID (Inflammatory Bowel Disease- Knowledge Inventory Device)에 대해 소개하고자 한다
.

23개의 문항으로 이루어져 있고, 주로 10-17세를 대상으로 구성된 문항이다. 질문을 읽고 맞다/틀리다/모른다 중에서 답을 하거나, 보기 중 맞는 것을 고르면 되고, 그 중 일부 문항을 소개하고자 한다. 이 도구를 가지고 실제 설문조사를 한 캐나다 연구 결과에 따르면, 4번 질문의 경우 환자는 99명 중 29(29%)이 정답을 맞추고, 보호자는 99명 중 49(49%)이 정답을 맞추었다고 한다. 특히 염증성 장질환에서 수술이 어떤 역할을 하는지에 대한 것이나, 면역조절제를 유지요법으로 복용하는 것에 대해서도 환아와 부모 정답률이 9% 20% 정도로 낮았다. 국내에서 시도해보기 위해서는 번역과 검수, 검증연구 (validation study)가 필요하겠으나, 국내에 맞는 자체적인 문항 개발도 추후에는 필요하지 않을까 생각된다
.


고혈압, 당뇨, 천식, 건선과 같은 다양한 질환에서 병에 대한 정보를 잘 아는 환자가 예후가 더 좋았다는 연구 결과들이 있고, 염증성 장질환에 대해서도 여러 연구들이 비슷한 결론을 가지고 있다. 어쩌면 당연한 결과일 수도 있다. 그런데 요즈음 사회에서 더 중요한 것은 어떤 정보가 맞는 정보인지 잘 선택하고 적절히 받아들이는 것이 더 필요할 것으로 생각된다. 특히 정보를 잘 분별하는 데 아직 익숙하지 않은 소아, 청소년 환아들에게는 부모의 지도도 함께 이루어져야 할 것이다

참고문헌 : Haaland et al. JPGN 2014;58(3), www.jpgn.org



(문항 예시)

1.  대장은 소장 보다 길다.  (① 맞다 / ② 틀리다 / ③ 모른다)

2.  염증성 장질환은 다음의 경우에 걸릴 수 있다. (① 염증성 장질환 환자와 음식을 나눠 먹었을 때, ② 염증성 장질환 환자가 쓴 화장실을 사용할 때, ③ 둘 다 맞다, ④ 둘 다 아니다, ⑤ 모른다.)

3.  의사와 과학자는 염증성 장질환의 원인을 알고 있다. (① 맞다 / ② 틀리다 / ③ 모른다)

4.  골감소증 (뼈가 약해 지는 것)은 다음 중 이것으로 인해 발생할 수 있다. (① 염증성 장질환, ② 스테로이드, ③ 영양 결핍, ④ 모두 가능하다, ⑤ 모른다.)

5.  염증성 장질환 환자가 몇 달 동안 증상이 없다면, 약 복용을 중단해도 된다. (① 맞다 / ② 틀리다 / ③ 모른다)

6.  염증성 장질환 환자가 스테로이드 복용 중 부작용이 나타났다면, 즉시 복용을 중단해야 한다. (① 맞다 / ② 틀리다 / ③ 모른다)

7.  정신적인 스트레스가 염증성 장질환을 더 악화 시킨다. (① 맞다 / ② 틀리다 / ③ 모른다)

8.  염증성 장질환은 장 뿐만 아니라 다른 장기에도 영향을 준다. (① 맞다 / ② 틀리다 / ③ 모른다)

2017/05/06 16:50 2017/05/06 16:50

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