암완치의 꿈


소아암 치료는 환아의 미래까지 내다보는
전인치료가 반드시 요구됩니다

세브란스 소아암클리닉은 소아암 환자의 치료, 나아가서는 그들의 가까운 미래와 먼 장래를 고려한 다각적인 치료 방법을 모색한다. 그들의 정서적, 사회적, 가족관계의 문제들까지 고려한 전인치료의 절대적 필요를 누구보다 정확하게 인식하고 치료에 임하는 세브란스 소아암클리닉의 베스트 닥터 유철주 교수를 만나 소아암에 대해 궁금한 이야기를 들었다.
에디터 안은지 | 포토그래퍼 성균 | 스타일링 최혜민

 
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                                       소아암 치료의 베스트 닥터 유철주 교수(소아혈액종양과)
 
유철주 교수에게 소아암 완치는 암이라는 질환의 치료에만 국한되지 않는다. 암치료 과정에서 불거진 가족관계나 학교 문제, 정서적인 문제, 완화의료 등 소아암 환자와 보호자들이 필요로 하는 문제들의 전방위적인 해결을 목표로 삼는다. 즉 단순한 질환 치료를 넘어 환아의 미래까지 염두에 둔 치료다. 현실적으로 문제를 해결하려는 열정과 따뜻한 마음을 가진 유철주교수의 주 진료영역은 소아백혈병을 비롯해 소아혈액질환과 종양질환, 그리고 조혈모세포이식이다.

"소아암의 조기 진단을 위한 검사는 아직 확립되어 있지 않습니다. 따라서 아이에게 의심 가는 증상이 있다면, 가볍게 여기지 말고 병원에 내원해 전문의와 상담하고 건강검진을 받아보는 것이 좋습니다."

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Q 소아암에는 대표적으로 어떤 암들이 포함되나요? 발생 빈도가 궁금합니다.
소아암은 18세 미만 아이들에게 생기는 암을 말합니다. 소아암 중 가장 많이 발생하는 질환은 백혈병이며 전체 소아암의 30% 정도를 차지하고 있습니다. 그 다음으로는 뇌 종양, 악성림프종, 신경모세포종과 윌름스 종양 순으로 많습니다. 이렇게 5가지 질환 이 가장 대표적인 소아암 질환입니다. 우리나라에서는 암환자가 한 해에 14-15만 명 이 새로 발생하는데, 이 중 1%에 해당하는 약 1,500명이 소아암 환자입니다. 그러나 이것은 새로 암환자가 된 사람들의 통계이므로, 기존 환자들까지 합치면 현재 소아암 으로 치료 중인 환자는 훨씬 더 많겠지요.

Q 어떤 증상이 있을 때 소아암을 의심해야 하나요?
소아암 중 가장 많은 백혈병의 증상을 살펴보면, 정상 적혈구나 혈소판을 만들 수 없 어 생기는 빈혈이나 출혈, 감염으로 인한 발열 증상이 특징적입니다. 림프절이 커지거 나 뼈에 암세포가 전이되어 팔과 다리의 통증을 호소하는 아이들도 있고, 간 또는 비 장이 커져서 복부 팽창이 나타나기도 합니다. 뇌종양은 뇌압 상승으로 인한 두통이나 구토, 마비나 경련이 나타날 수 있습니다.

일반적으로 모든 소아암에서 나타날 수 있는 증상은 이유 없이 열이 난다거나, 잘 안 먹는다거나, 보채는 것입니다. 소아암을 조기에 진단할 수 있는 검사가 아직 없기 때 문에 의심되는 증상이 있다면 가볍게 여기지 말고, 병원에 내원해 전문의와 상의하는 것이 중요합니다. 특히 3-6세는 백혈병이 가장 많이 생기는 연령대이므로, 이 시기 아이의 건강에 주의를 기울이고 면밀히 살펴보는 것이 좋습니다.

Q 소아암의 원인은 무엇인가요? 태어날 때부터 문제가 있었던 건가요?
소아암은 유전자적인 요인과 관련이 있는 것으로 알려져 있습니다. 즉 아이가 생기고 성장하는 과정에서 생겨난 유전자의 문제들이 암을 발생시킵니다. 이 유전자적인 원 인들은 아직 모두 밝혀지지 않은 상태라, 예방하는 것은 더 어렵습니다. 유전자적인 소인 때문에 소아암 환아들의 부모님들은 죄책감을 느끼거나 자책할 수도 있습니다. 그러나 유전자적인 문제가 있다는 것이지, 질병 자체가 부모로부터 유전되는 것이 아 니라는 점을 기억해야 합니다.

간혹 환아의 형제나 자매에게도 소아암이 발생하지 않을까 염려하는 부모님들이 계 시는데, 그것은 전혀 걱정하실 필요가 없습니다. 다만, 일란성 쌍둥이는 형제 혹은 자 매에게 소아암이 발생할 수 있는 확률이 일반 아이들보다 높지만, 그렇다고 반드시 소 아암이 발생하는 것은 아니기 때문에 안심하셔도 됩니다.

Q 소아암은 완치가 가능한가요?
성인암과 달리 소아암에는 고형종양보다 혈액종양이 더 많고, 성인보다 빠른 회복과 재생 능력을 보이기 때문에 소아암은 성인암과 매우 다른 양상으로 전개됩니다. 그렇 기 때문에 병명이 같더라도 치료에 접근하는 방법이나 완치율이 다릅니다. 물론 각 질 환에 따라 완치율에는 조금씩 차이가 있을 수 있으나 완치율은 성인보다 훨씬 높습니다.
일례로 소아에서 가장 많은 암인 급성림프구성백혈병은 완치율 이 80-90%에 이릅니다.

국내 소아암의 전체적인 생존율은 약 70-75%로, 같은 질환을 앓는 성인의 생존율보다 높습니다. 그러나 소아암은 성인암에 비해 진행 속도가 빨라 발견되었을 때 적절한 치료를 받아야 완치 가능성이 높 아집니다. 암 치료 기간은 질환에 따라 차이가 있으며, 1년에서 3년 까지 다양합니다.

Q 소아암 치료는 어떤 과정으로 진행되나요?
백혈병이나 악성림프종 같은 혈액종양은 항암치료를, 나머지 고형 종양은 수술을 시행한 뒤 남아 있는 종양 세포를 모두 없애기 위해 추가적인 항암치료나 방사선치료를 합니다. 이외에 최근에는 조혈 모세포이식이 추가적으로 시도되기도 합니다.

세브란스 소아암클리닉에서는 환아가 성인이 되었을 때의 삶이 암 치료로 인해 어떤 영향을 받게 되는지 고려해 치료 방침을 결정하고 있습니다. 여러 항암치료나 방사선치료, 수술치료를 할 때 강력한 수준으로 하게 되면 완치율은 높일 수 있겠지만, 아이가 성인이 되 었을 때 삶의 질이 떨어지거나 합병증이 생긴다면 좋은 치료 방침이 라 할 수 없습니다. 따라서 현재와 미래를 고려한 균형 잡힌 암치료 를 하기 위해 의료진은 부모님과 함께 신중하게 고민하며 치료를 선 택하고 있습니다.

Q 소아 백혈병에 적용되는 조혈모세포이식은 어떤 치료법이며 성공률은 어느 정도인가요?
완치율을 높이기 위해 고용량의 항암제 투여나 전신 방사선치료를 하게 되면 조혈모 세포가 파괴되어 정상 혈액세포를 복구할 수 없는 상태에 이르게 됩니다. 따라서 이를 해결하기 위해 조혈모세포이식을 합니다. 그러나 모든 소아암 환아가 조혈모세포이 식의 대상이 되는 것은 아닙니다. 주로 고위험군, 재발한 경우나 치료 불응성인 환아 가 대상이 됩니다.

이식으로 생길 수 있는 문제들이 이전보다 많이 줄어들어 성공률은 매우 높은 편이지 만, 이것이 곧 완치율과 연결되지는 않습니다. 이식에 성공했다고 해서 재발 방지를 완벽하게 보장하는 것은 아니기 때문입니다. 따라서 이식 후에 지속적인 관리와 치료 로 재발과 합병증을 막는 것이 완치 여부를 좌우합니다.

Q 성인암 치료와는 다른 양상을 보이는 소아암 치료에는 어떤 어려움이 따르나요?
소아암은 성인암에 비해 보다 희망적입니다. 완치율도 높고 회복도 빠릅니다. 하지만 치료에 소요되는 1-3년이라는 긴 시간이 문제입니다. 누구보다 환아가 그 시간을 잘 견뎌야 하고, 부모와 가족들 역시 그 기간을 함께 감당해야 하기 때문입니다. 그런데 안타깝게도 이 기간 중에 여러 문제들이 발생합니다. 치료 기간 동안 또래들로부터 분리된 아이의 심리적인 상처, 아픈 아이를 간호하다가 이혼까 지 이르는 많은 가정들, 부모의 관심으로부터 멀어졌다고 느 끼며 비뚤어지는 환아의 형제나 자매들… 소아암은 생각보다 다양한 문제들을 파생시킵니다. 소아암 치료를 하면서 암 질 환으로부터 자유로워지는 것만이 진정한 완치는 아니라는 생 각이 들게 되었습니다. 그래서 세브란스 소아암클리닉에서는 다양한 프로그램들을 운영해, 환아와 가족들의 문제들을 돌 보는 전인적인 치료를 제공하고 있습니다.


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"소아암은 환아와 가족들에게 다양한 삶의 문제들을 만들어냅니다. 암 질환을 치료해도 환아와 가족들의 삶에 깊은 상처가 남아 있다면 진정한 완치가 아닙니다. 이것이 세브란스 소아암클리닉이 전인적 치료에 힘쓰는 이유입니다."

Q 치료 과정 중에 소아암 환아를 돌보는 부모는 어떤 마음을 갖는 것이 도움이 될까요?
소아암 치료에는 부모님의 역할이 매우 중요합니다. 특히 부 모님은 의료진이 할 수 없는, 암치료 이상의 영역들을 도와줄 수 있는 유일한 존재입니다. 따라서 부모님과 의료진 간의 협 조와 협동은 소아암 치료에 있어 매우 필수적인 요소입니다. 그렇기 때문에 의료진은 부모님들에게 간절히 바라는 일은 이 루어질 수 있다고, 그러니 희망을 갖고 치료에 임하시라고 말 씀드립니다. 그리고 이 아이가 꼭 완치되어 우리나라에서 훌 륭한 사회 구성원으로 성장할 수 있도록 함께 노력해달라고 부탁드립니다.

Q 소아암클리닉은 어떤 점에서 소아암 치료의 강자입니까?
세브란스 소아암클리닉에는 특별한 프로그램들이 있습니다. 특히 소아청소년 호스피스를 운영하고 있는 곳은 국내에서 세 브란스가 유일합니다. 또 소아암 환아 부모들의 모임인 ‘한빛 사랑회’를 운영하고 있으며, 긴 치료 기간 동안 학교와 또래 집 단으로부터 분리되거나 학력이 단절되는 소아암 환아들을 위 해 어린이병원학교를 운영하고 있습니다. 이외에도 질환 특 성상 병실을 벗어나기가 어려운 환아들과 가족들을 위해 매년 캠프를 개최하고, 만반의 준비를 갖춘 소아암클리닉의 의료 진이 동행하고 있습니다.

암치료 실력은 기본이고 그 이상의 것까지 치료할 수 있어야 진정한 소아암 완치라는 생각으로 매일 아침 모든 팀들이 협 력해 환아 한 명 한 명의 치료 방침을 결정하고 움직이고 있습 니다. 그런 점에서 세브란스 소아암클리닉은 소아암 치료의 가장 따뜻한 강자입니다.
 
2013/12/03 09:04 2013/12/03 09:04

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