강남세브란스병원- 신경과 최영철교수, 희귀 난치성 질환에 대한 책 샤르코 마리 투스병’ 안내서 출간

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연세대학교 강남세브란스병원 신경과 최영철 교수(연세의대 신경과학교실)가 이화여대 의학전문대학원 신경과 최병옥 교수와 함께 샤르코-마리-투스병(Charcot-Marie-Tooth disease)이라는 희귀 난치성 질환에 대해 의료인뿐만 아니라 일반 환자 및 보호자들이 쉽게 읽을 수 있도록 풀어쓴 의학 정보 안내서를 펴냈다.

샤르코-마리-투스병은 대략 인구 2,500명 중 1명 정도가 겪는다고 알려져 발병 빈도가 비교적 높은 희귀 질환으로 운동신경과 감각신경 손상에 의해 발생한다. 유전자에 돌연변이가 일어나고 이로 인해 신경에 장애가 오면서 근육 위축으로 점차 걷지 못하게 되는 병으로 프랑스인 샤르코와 마리, 영국인 투스에 의해 처음으로 알려지면서 세 사람 이름을 딴 샤르코-마리-투스병으로 부르며 이름 첫 철자만 모아 CMT라고도 한다.

샤르코-마리-투스병은 증상이 가벼운 경우도 간혹 있지만 대개 보행이 어려우며 심한경우 사망에 이르기에 환자와 가족들은 병에 대해서 정확한 정보를 파악하고 필요한 조치를 신속히 취해야 한다. 하지만 지금까지 국내에는 관련 저서뿐 아니라 번역서조차 나와 있지 못했으며 환자와 가족들은 의학용어로 작성 된 영문 서적과 정확성이 저하 된 인터넷 자료 등에 의존해 정보를 취득하는 불편함을 겪어왔다.

책『샤르코-마리-투스병』은 제1장 ‘샤르코-마리-투스병의 개요’에서 출발해 제4장 ‘샤르코-마리-투스병의 치료’까지 총 200쪽에 걸쳐 질환에 대한 전반적인 개요와 대표적 증상, 각종 검사를 통한 진단 방법 및 치료 과정에 대해 살펴보고 있다. 특히, 유전자에 관한 내용 등 일반 독자들이 이해하기에 어려운 부분들은 다양한 그림이나 사진 자료를 덧붙이는 친절함을 보여주고 있다.

책을 펴낸 최영철 교수는 “희귀 난치성 질환 정보 부족현상을 해결해 환자와 보호자들이 숙지해야 할 실질적 정보 제공 필요성이 도서를 펴내게 된 원동력”이라고 소개하면서 샤르코-마리-투스병을 앓고 있는 환자들을 오랜 기간 진료해 온 의료 경험과 연구 내용을 토대로 집필했기에 환자와 가족은 물론 관련 질환을 연구하는 의학도에게도 지적 갈증을 해결해 줄 수 있는 안내서가 될 것이라 내다봤다. 




 

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2011/04/28 09:42 2011/04/28 09:42